Desabafo de mãe: a inclusão que exclui
Por Silvia Sperling, nutricionista
“Inclusão é a palavra que impera. Falamos da inclusão social, da inclusão de pessoas com deficiência e, eu, como mãe de uma criança especial, venho falar sobre o sentimento de exclusão que sinto constantemente neste mundo de exigências e expectativas depositadas sob nossos pequenos.
Ouço a discussão de mães sobre a necessidade de seus filhos falarem outro idioma o mais cedo possível, já na Educação Infantil. E eu sonhando com o dia que o meu filho simplesmente fale a nossa língua, comunique verbalmente o que quer e o que sente.
Outras mães reclamam do tempo que seus filhos permanecem em frente ao computador. Eu gostaria que o meu menino se interessasse de maneira espontânea por esta ferramenta que facilitaria seu aprendizado.
Algumas mães, ainda, lamentam que seus filhos estão crescendo, cada vez mais independentes, não parando mais em casa, com preocupações que englobam apenas amigos e festas. Ah, se eu pudesse ter esta certeza de que meu filho terá a autonomia necessária para uma vida independente, que frequentará festas e fará amigos. E a conversa sobre a escolha da carreira dos pequeninos, suas grandes aptidões e interesses já manifestados precocemente…
Sinto-me uma extraterrestre, com desejos tão simplórios e um cotidiano tão comum. Sei que devo participar das festas da escola, mas o que fazer se no Dia das Mães, as crianças estarão organizadamente dispostas no ginásio para cantar, e meu filho não terá participado dos ensaios, pois, certamente não ficaria em um lugar marcado e, obviamente, não cantaria as palavras esperadas. Poderia, no entanto, pular e dançar, vocalizando alegremente o que brota de suas cordas vocais, mas esta forma de participação nunca é planejada, pois, como é comumente dito, isto seria expor a criança. Mas, a inclusão não pressupõe a exposição da pessoa com deficiência, sem rejeição.
Sinto-me excluída deste mundo dito normal, e faço uma enorme força para proporcionar ao meu filho experiências sociais comum a todas as pessoas. O levo ao cinema, mesmo que tenha que sentar no canto de uma fileira, e o deixá-lo livre para ficar de pé sobre a cadeira ou pulando no chão.
Ele se diverte, o filme é infantil, mas as crianças devem se comportar bem, o que significa ficar sentadas e quietas, e muitas mães olham com reprovação o comportamento dele. Me refugio em ambientes nos quais ele já conquistou os funcionários e donos, como restaurantes e padarias, em que graças à pessoas iluminadas, ele é tratado de maneira carinhosa e respeitosa, e desta forma, sinto-me um pouco incluída na vida dos normais.
Não sei se meu sentimento de exclusão encontra eco no coração de outras mães de crianças especiais, mas a verdade é que cada parque é uma ilha e cada passeio uma aventura cheia de emoções e incertezas.”
Fonte: http://wp.clicrbs.com.br/ (03/08/2010)
Veja:
Concordo plenamente com esta mãe e, provavelmente os nossos sentimentos e incertezas referentes a filhos, portadores de necessidades especiais, são os mesmos.
Não vejo motivo para acabarem com as escolas especiais. Estamos muito bem, frenquentando-as. A inclusão é meramente ilusória. Em time que está ganhando não se deve mexer. Se a inclusão fosse boa, todos nós já estaríamos nela. Não precisaria de ser anunciado com antecedência o fim das escolas especiais, simplesmente elas iriam desaparecendo. Temos sim, é que lutar por adaptações no meio social, como: maiores numeros de vagas em estacionamento, direito de preferência em estabelecimentos comerciais, benefícios previdênciarios direcionados ao deficiente, porque no momento está sendo à familia, respeito à acessibilidade em clubes, restaurantes e outros mais.
Concordo com você, Cristiane.
Ainda estamos bem distantes de uma educação inclusiva. Enquanto as escolas não acolherem efetivamente crianças e jovens com deficiência e não houver uma política efetiva de inclusão por parte do governo, a educação inclusiva será somente uma utopia.
Abraço,
As dificuldades vão sendo superadas primeiro dentro da familia, depois para o mundo. Os chamados ditos” normais ” tambem não conviveram com pessoas com deficiencia, esta dificuldade tem que ser trabalhada com todos.
Olá pessoal! Sou de Curitiba. Acabo de descobrir esse espaço, achei ótimo.Gostaria de manter contato para maiores conhecimentos e troca de informações.Tenho 44 anos aos 11 meses tive pólio, a uns três anos venho sofrendo com o que tudo indica ser a síndrome pós-pólio, tenho encontrado dificuldades com o tratamento visto que parece que a maioria dos profissionais da saúde não tem conhecimento, o clínico nunca ouviu falar, a psicóloga tbm não, minha fisioterapeuta disse pra eu não por na cabeça essas informações. Se esses “profissionais” não dão a devida importância como teremos o devido tratamento? Estou com muitas dificuldades de aceitação, com muitos medos,deprimida e sem saber a quem recorrer. Abraços a todos e que deus nos dê forças e coragem.
Ola, Se quiser se corresponder com alguem que conheça e entenda sobre o assunto vc pode entrar em contato com alguem da equipe do Prof. Acari, http://www.institutogiorgionicoli.org.br/polio-e-sindrome-pos-polio, o professor é o médico referencia na Universidade Federal de São Paulo sobre o assunto.
Um abraço e que tenha sucesso em seu tratamento e sua jornada.
Desculpe-me a sinceridade, mas não concordo com vocês. Sou cadeirante, tenho uma síndrome degenerativa e fui abandonada por minha família quando tinha 1 ano de idade. Desde então morei em orfanatos. Então não tive esses momentos de que eu era diferente, pois fui criada junto com outras crianças sem deficiências. E eu não fui adotada, quando completei a maior idade, tive que me virar. Hoje moro sozinha, sou formada em biomedicina, faço pós em ciências forense e também estudo direito. Não sou tratada com indiferença nos estudos e nem em meu trabalho. Talvez a inclusão deva partir a principio de nós mesmos deficientes e de familiares de pessoas com deficiência.
Bjos a tds!!
Bom , entendo sua colocação , mas você tem um problema física sério e sim concordo e acho lindo sua garra mas e quando a deficiência é neurológica e rara? E a pessoa que a tem fez faculdade , e inglês mas mesmo assim sofreu Bullyng dentro de uma instituição de ensino pública? E se a pessoa procurou emprego e foi dito a ela que ela mentia pois sua deficiência não é aparente assim , pense comigo existem vários tipos de deficiência , algumas vísiveis outras invisíveis , você generalizou , penso que deve ponderar antes de dizer que a discriminação não existe um abraço.
Ola Rodrigo, minha filha hoje com cinco anos teve Paralisia cerebral, é super inteligente e ativa, tem sequela física, hoje muito bem reabilitada precisa continuar nas terapias diarias para não piorar, não ter dores, ela diz ai para muitos movieentos simples para mim com 35 anos. Ela não consegue fazer tudo o que as outras crianças fazem, percebe a diferença, não acha legal. Ela já sofre com as coisas que as crianças e pais falam p ela. Eu já sofro com as colocações da escola, a falta de vaga especial…Ela cansa por andar de uma esquina a outra, não usa cadeira de rodas mas não dá uma volta no shopping sem pedir colo e os carrinhos só são oferecidos pra crianças até dois anos ou são pagos!! ou vc pode pegar uma cadeira de adulto na enfermaria! alguns shoppings tem essa opção. O preconceito existe mesmo com uma criança linda, com aparencia “dentro dos padroes” mas… sem a independencia que se espera p idade… atrapalha né..
Boa tarde a todos, meu nome é Marcia sou de Vitória ES, descobri esse espaço por acaso após assistir um programa onde teve um depoimento da atriz Isabel Filardes pesquisei e cheguei até voces, tenho uma filha de 14 anos portadora de necessidades especiais que não tem um diagnóstico definido, ela tem dificuldades motora leve e intelectual mais acentuada, ela é uma menina de 14 anos com desenvolvimento intelectual de 3 anos, tenho encontrado dificuldades em inclui-la, por sentir na pele acredito sem sombra de dúvidas que a inclusão é bonita só no papel não funciona principalmente quando se trata de escolas púbicas onde se coloca muitos obstáculos, na área de saúde onde enfrentei problemas também com enfermeiros e médicos despreparados, e em muitas outras áreas, concordo com os depoimentos de Cristiane Fernandes, entendo o desabafo de Marilene da Luz e parabenizo Rejane pela sorte de nunca ter sentido na pele o que nós sentimos você é abençoada, descordo em parte com seu depoimento, pois acredito que não depende só de nós pais ou deficientes quizera eu que dependesse só de minhas atitudes a inclusão seria uma palavra que nem existiria pois não se faria necessária, mas cada um é livre pra expressar o que pensa. Parabéns Vera pelo blog estarei sempre que puder prestando um depoimento.bjin!
17/10/2012
bom dia!Concordo plenamente com a opinião de vocês.A inclusão é uma ilusão.
Tenho também uma filha especial com 14 anos sem diagnóstico definido.Minha
filha já teve que ser transferida de várias escolas por se sentir rejeitada,está cursando o sexto ano em outra escola regular mais com uma professora auxiliar
junto dela,pois como sempre o discurso é o mesmo:Nossos professores não estão preparados para receber alunos deficientes,então esta foi a decisão que
tomei,pois como minha filha filha foi avaliada por um especialista de São Paulo,
ele disse que ela deveria permanecer em escola regular.Fico feliz porque quando
bebê escutei que a minha filha não ia falar,nem andar e nem ver,mas dei inicio
aos tratamentos que faz até hoje e graças a Deus ,a história de minha princesa é
de superação.Mas sofro no colégio,porque na maioria das vezes ela reclama que
não tem amizade,sofro no cinema quando ela dá boas gargalhadas e as pessoas começam a chamá-la de doida e outros nomes.O que eu digo sempre
é que a minha filha nunca vai deixar de ir ao cinema,ao shopping e aos demais
lugares ,pois ela tem os mesmos direitos que todos,portanto os incomodados
se retirem.Não podemos ceder aos preconceitos impostos pela sociedade,temos que ser fortes pelos nossos filhos e sabemos que eles são
anjos de Deus pois são puros,sinceros ,sensiveis e fomos contemplados por
Deus em nos conceder estes anjos que temos em nosso lar.Beijos a todas vocês
Tenho dois livros escritos:Seres Angelicais e “Se todos os professores fossem
assim…”,este último é infantil e ilustrado pela minha filha.
Boa Tarde, Márcia!
Agradeço seu depoimento. Realmente a inclusão é só na teoria, porque na prática o máximo que ocorre é uma integração, ou seja, só são aceitas pela sociedade pessoas com deficiência consideradas prontas para conviver nos sistemas sociais gerais. Prontas no sentido de estarem aptas para aprender, trabalhar, se expressar, se locomover mais ou menos bem pelas ruas das cidades. Isso não é inclusão! A inclusão verdadeira é para todos!
Beijos,
É exatamente assim que acontece, tenho uma filha de 8 anos com paralisia cerebral, e é assim que me sinto.
Concordo plenamente com tudo o que foi dito. A inclusão é utopia, não existe.
Compartilho dos mesmos sentimentos. E parabenizo quem, mesmo com deficiência, conseguiu “chegar lá”. Mas o mesmo não funciona para as crianças que tem deficiência cognitiva.
E nós maes e pais de crianças especiais, nós sofremos o preconceito junto com eles, no mercado de trabalho somos pessoas dificeis, porque ou faltamos ou porque saimos demais para terapias e consultas… como mãe de aluno somos dificeis porque todos os dias temos coisas a dizer, orientações a dar, levamos os filhos no horario errado, tiramos eles mais cedo… Na escola pedir para o manobrista deixar me carro facil para sair mais cedo por conta de algum compromisso, que são vários. Somos os dificultadores rotinas!