Crianças com Deficiência

“Cada dia com nossas filhas é um presente”, diz mãe de duas meninas com microcefalia

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Gwen Hartley é mãe de três crianças, duas das quais – Claire e Lola – têm microcefalia. Apesar de reconhecer que o dia a dia é complicado e difícil, assegura que cada um de seus filhos é “uma bênção”. Não existe nenhum motivo para que fiquem com pena da sua família. “Há momentos difíceis, mas nunca duram muito porque temos muito mais motivos para estar felizes. Cada dia com nossas filhas é um presente e cada dia rezo para que estejam conosco mais tempo”.

Seu primeiro filho, Carl – que atualmente tem 17 anos –, nasceu sem complicações. Durante a gestação de sua segunda filha, Claire, todas as ultrassonografias mostravam resultados normais. Entretanto, quando nasceu, Gwen ficou surpreendida pois a sua cabeça era muito pequena. Embora o médico não tivesse um diagnóstico, disse aos pais que “algo estava mal”.

Depois de um tempo especialmente difícil no qual não sabiam o que acontecia com Claire, finalmente foi diagnosticada com microcefalia, tetraplegia espasmódica, paralisia cerebral, epilepsia e deficiência visual cortical.

O médico também lhes advertiu que havia 25 por cento de possibilidades de que se tivessem outro filho este poderia nascer com as mesmas doenças.

Segundo o médico, Claire não viveria mais do que um ano. Como sua condição era extrema, o doutor pediu aos pais que assinassem um documento no qual estabelecessem que, se a menina ficasse gravemente doente, não lhe administrariam nenhum medicamento ou reanimação.

Os pais se recusaram a fazê-lo e disseram que, caso sua filha tivesse os dias contados, ela seria levada para casa e cuidada por sua família. Contra todo prognóstico, Claire completou o seu primeiro ano.

Embora intuíam que poderia haver uma causa genética na doença de Claire, não obtiveram resultados lógicos nos estudos realizados em seus pais Gwen e Scott. As possibilidades de que um novo filho nascesse saudável eram de 75 por cento e, por isso, tiveram outro bebê chamado Lola.

As ultrassonografias da bebê mostravam tudo normal até a 22ª semana, quando o médico notou algo estranho. Tiveram que esperar mais quatro semanas para confirmar as suspeitas: “Foi o mês mais longo da nossa vida”, expressou Gwen. “Finalmente soubemos que Lola também nasceria com microcefalia”.

“Já sabíamos como cuidar de Claire. Ela nos faz imensamente felizes e nos ensinou coisas que nunca teríamos aprendido se ela tivesse nascido sem essa deficiência. Não queremos ser novamente quem éramos antes de ela chegar”, assegurou a mãe.

“Por alguma razão, estávamos chamados a ser pais de duas crianças com esta deficiência”, ressaltou.

“Agora, as duas meninas que supostamente não viveriam mais de um ano completarão 10 e 15 anos durante em 2016. E são as pessoas mais fortes que jamais conheci”, afirmou orgulhosa a mãe.

Desde que aumentaram os casos do vírus zika e durante a emergência sanitária estabelecida pela Organização Mundial da Saúde (OMS), as visitas ao blog de Gwen aumentaram bastante.

A mãe Gwen Hartley espera que seu testemunho seja uma “fonte de esperança e inspiração para os pais que podem estar assustados”.

Nesse sentido, Gwen ainda afirmou que em várias ocasiões leu que alguns dizem: “A microcefalia é um defeito de nascimento terrível” originado pelo zika. Com relação a isto comentou: “Não vejo minhas filhas com terríveis má formações de nascimento. Eu as vejo preciosas. Para mim, não é um defeito congênito horrível e abominável. Aos meus olhos, são muito lindas”.

“Vejo como as pessoas dizem: não deixemos que isso aconteça nunca mais a ninguém. Na verdade, ouvir isso machuca”, concluiu.

Fonte: http://www.acidigital.com

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Vera Garcia

Paulista, pedagoga e blogueira. Amputada do membro superior direito devido a um acidente na infância.

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