Depoimento do Jornalista Diogo Mainardi sobre o filho que nasceu com paralisia cerebral
Jornalista narra em “A Queda” a emocionante jornada ao lado do filho Tito, hoje com 11 anos (Reportagem do ano de 2012)
Por Larissa Roso (Zero Hora)
Diogo Mainardi passou boa parte da vida, a sua e a do filho, fazendo contas. Dias, rotinas e trajetos foram medidos em passos a partir do momento em que Tito, o primogênito, começou a se arriscar na complexa arte de se locomover. Vítima de um erro médico grosseiro que levou a uma paralisia cerebral, o menino, que completa 12 anos este mês, tem sérias restrições motoras, que comprometem os movimentos das mãos e das pernas e também a fala. Eu conto seus passos, um por um, narra o pai em A Queda – As Memórias de um Pai em 424 Passos, lançamento da editora Record.
Colunista político controverso, semeador de paixões e discórdias, Mainardi interrompe seu autoimposto exílio literário com um livro soberbo. Há dois anos, abdicou do posto de cronista mais lido – e comentado, e criticado, e odiado, e exaltado – da revista Veja para retornar à Itália natal de sua mulher, a historiadora Anna, 48 anos, e do filho mais velho. Nico, o caçula de sete anos, nasceu no Rio de Janeiro, onde a família morou por quase uma década, seguindo recomendações médicas – o calor e a areia fofa da beira-mar eram a combinação ideal para que Tito aprendesse a colocar um pé na frente do outro. “Ele sempre cai. Ele sempre cai gargalhando”, escreve.
Tito deu 16 passos seguidos em 2005. Batia seus próprios recordes a intervalos de meses, sempre seguido pelo pai, atento a qualquer movimento em falso: após os 16 passos, alcançou 27, e então 44, 71, depois 118. Em 11 de janeiro de 2008, foram 359 passos. “Saber cair tem muito mais valor do que saber caminhar”, reflete o pai-escritor à página 66.
A Queda não é um álbum de recortes sentimentalistas. Nem poderia ser. Mainardi, dono de um texto inquieto e insolente, por vezes até ofensivo, pariu um diário enxuto, preciso – e, talvez por isso mesmo, desconcertante. São 424 pequenos ou microcapítulos com lembranças envoltas em referências literárias, artísticas e históricas. A trajetória de Tito, sustenta o autor, é circular, desvendando e reencontrando coincidências, nomes, datas. Todas as citações – a obra de Rembrandt, o programa de extermínio de Adolf Hitler, a exuberância arquitetônica da cidade italiana que a família elegeu como lar – têm um propósito, tudo se relaciona ao personagem principal.
Antecipar aqui o desfecho de A Queda seria privar o leitor da emoção do primeiro contato com um trecho encantado. Se não valesse pelo conjunto, o título mais importante da carreira de Mainardi se justificaria pelas páginas finais. Sem prejudicar o deleite da leitura, pode-se resumir pouco mais do que o óbvio. Assim: Tito atingiu a marca mais incrível de sua ainda curta caminhada – 424 passos. O número inspirou um livro. E Mainardi parou de contar.
O paulistano, que faz 50 anos no próximo dia 22, conversou com um grupo restrito de jornalistas brasileiros. A Queda é tão valioso e tão íntimo, justifica ele, que teme desgastá-lo. De passagem pelo Rio, Mainardi concedeu, por telefone, a entrevista a seguir.
Donna – Você classifica o amor pelo seu filho como “avassalador” e diz que A Queda é uma manifestação desse sentimento. Você escreveu o livro que gostaria de ter escrito?
Diogo Mainardi – É uma declaração de amor, uma declaração do jeito que eu sei declarar. É a minha serenata para o meu filho. Não sou uma pessoa particularmente sentimental. Para compreender esse amor avassalador, quase inexplicável, novo para mim, tive de recorrer aos meus instrumentos, que eram todos de natureza intelectual, estética. Foi assim que eu consegui resumi-lo, explicá-lo para mim e tirar dele o máximo que podia. O livro saiu exatamente da maneira que eu poderia escrevê-lo. É um livro verdadeiro, uma história verdadeira. Não poderia tê-lo feito de outra maneira porque é a minha história, ela está toda ali. Não fui catar referências eruditas porque elas podiam acrescentar alguma coisa ao texto. Catei o que havia à disposição, na minha cabeça, na história familiar, no arquivo fotográfico. Fui recolhendo o que havia em torno de mim. Nesse sentido, é o livro possível, o livro que eu podia fazer. É o máximo do meu amor, na expressão mais verdadeira desse amor.
Donna – Quem é o Tito?
Mainardi – Tenho dois filhos e não vejo nenhuma diferença entre eles. Filho é filho. Tito é igual ao meu outro filho. Eles se dão muitíssimo bem. Tito tem um amor absoluto pelo irmão. Ele, como criança, é igual a todas as outras. Tive por ele algo que não é igual ao que eu teria de outra maneira. Sei que todos os pais amam os filhos, mas no meu caso esse processo foi muito rápido, surgiu de uma hora para outra. Por isso mesmo foi avassalador. Com meu outro filho, houve um período em que pude conhecê-lo, reconhecer nele as características que me pertencem também. Você vê no seu filho o que é parecido com você. São os velhos chavões da paternidade. No caso do Tito, aprendi a ver também o que era diferente. Foi um aprendizado sentimental muito violento. Comemorei, depois de três dias de vida, o fato de que ele estava vivo. Ele era um morto até então. Foi o único momento de verdadeira comoção que tive desde que ele nasceu. Na verdade, foi o único momento de comoção da minha vida. Eu nunca tinha tido uma comoção, de fato, e nunca tive outra depois disso. No livro, busquei o equivalente intelectual para exprimir um sentimento. O (Marcel) Proust tem essa frase maravilhosa que diz que para exprimir um sentimento tem de buscar um equivalente intelectual, porque você não pode só ficar ali tocando um violãozinho. Fica empobrecido. Tem que buscar uma linguagem capaz de exprimir esse amor de maneira mais elaborada.
Donna – Você repete que não foi um choque ou uma dor profunda ter um filho com paralisia cerebral, em nenhum momento. No Roda Viva (Mainardi foi o convidado do programa do dia 20 de agosto), da TV Cultura, alguns dos seus entrevistadores insistiram nesse ponto, parecendo bastante surpresos com o fato de não ter havido desespero. As pessoas geralmente deixam transparecer essa incredulidade em relação a isso?
Mainardi – É sempre assim. As pessoas acham que é um drama aquilo que não é um drama e não foi um drama. Parte do prazer de escrever esse livro é que é um relato prazeroso, de gozo absoluto, de prazer absoluto. Tive um pequeno encontro com os vendedores da Livraria da Travessa. Quando eles disseram que o meu livro vendeu mais do que Cinquenta Tons de Cinza, eu disse que tem mais gozo, mais prazer sensual no meu livro do que no outro (risos). O livro é fruto desse prazer, desse transbordamento de amor.
Donna – Há pais com muita dificuldade para ver e aceitar as limitações de um filho com necessidades especiais, traçando metas inatingíveis para a criança. Como você adapta suas expectativas?
Mainardi – Nunca tive expectativa em relação a ninguém, nem a mim mesmo. Isso facilitou o período de aceitação, que foi natural, imediato. Depois de alguns anos, em relação aos médicos, passei a saber exatamente o que podia esperar, e não só pela barbeiragem que causou o dano cerebral. Nós, hoje em dia, fazemos pequenas escolhas funcionais para o nosso filho, como o fato de voltar a Veneza, por exemplo, que garante a ele um tipo de autonomia que ele não poderia ter no Rio de Janeiro, onde estávamos muito bem. Mas na Itália ele tem independência, que para nós é prioritário hoje. Para ele, um menino de 11 anos, nada é mais importante do que passear sem mim, passear sozinho, não ser protegido. Se dou um beijo, ele limpa a minha baba por 20 minutos. Tem nojo de mim, vergonha. Para mim, é ótimo que ele não se sinta dependente a ponto de precisar esconder esse nojo. Ele se sente perfeitamente à vontade em exprimir seus desejos. A grande ambição da vida dele é morar sozinho, já aos 11 anos. E eu mudei para a Itália também porque os filhos ficam até os 40 anos na casa dos pais (risos). Quero mantê-los perto de mim o máximo possível. Mas o pivete quer se separar cedo demais, o que é saudável, no caso dele mais ainda. Obviamente, a independência dele não vai ser totalmente conquistada, ele vai depender de nós.
Donna – Que nível de independência Tito tem hoje? Você relata o período em que ele usava um comunicador, apertando botões com figuras para expressar pensamentos e necessidades.
Mainardi – Hoje ele fala e usa um andador fora de casa. Em casa, ele tem uma muleta com quatro rodas porque os espaços são mais estreitos. Na rua, ele corre, atravessa a cidade todos os dias. Seria capaz até de dar passos independentes dentro de casa se não tivesse tanto medo. Quando tem medo, os músculos se contraem, e ele cai. Mas hoje ele cai bem, e isso é um conforto.
Donna – A reação dos outros o incomoda? Existe preconceito? Você observa que as pessoas se habituaram a Tito: o jornaleiro, o barbeiro, o quitandeiro. Você acha que essa é a reação mais comum em relação a pessoas com necessidades especiais, a maioria tem o choque inicial e depois se habitua?
Mainardi – As pessoas se habituam, mas continuam excessivamente complacentes em relação à criança, com um excesso de comiseração, e isso é inevitável. A gente se acostumou. Você não pode dizer a todos: “Olha, meu filho é inteligente, ele entende o que você está dizendo”. Alguns falam: “Puxa, ele sabe o meu nome!”. Ele, por sorte, acha a maior graça disso. Meu filho acha que é um privilégio ser deficiente. Fura a fila no aeroporto e acha a maior graça. O irmão dele diz: “Que bom ter um irmão deficiente”. Essa é a frase padrão no aeroporto. Nós aproveitamos as vantagens, é claro, porque precisamos, temos duas mãos cada um. Passamos na frente. Mas ele gosta do banheiro para deficientes, do elevador para deficientes, ele acha que faz parte de um mundo melhor, privilegiado, em relação ao nosso. Acho muita graça disso, minha mulher também. E o irmão tem uma ponta de inveja e de orgulho também.
Donna – Foi difícil tomar a decisão de ter o segundo filho? Surgiu algum receio com a proximidade do parto?
Mainardi – Nenhum receio, zero. Nico foi parido em um outro hospital, a única precaução foi essa. Eu não teria feito o mesmo erro duas vezes, isso não. O parto dele foi cercado de cuidados aqui no Rio de Janeiro. Nem isso, já que ele nasceu algumas horas antes da programação, mas foi tudo tranquilo. A gente não tinha medo nenhum com o Tito também. Foi uma barbeiragem grosseira, mas não havia nenhum temor. Meu, zero. A minha mulher, como eu digo no livro, tinha medo do hospital, mas não da gestação. Fizemos os exames de praxe e só.
Donna – Escrever um livro como este é se mostrar bastante e também se oferecer a múltiplas interpretações. A revelação dos seus pensamentos e sentimentos mais íntimos pode ser recebida com elogios, críticas, julgamentos apressados. Você teve que se preparar emocionalmente para essa ampla exposição?
Mainardi – Nada, nada. Esse livro faz parte do meu universo intelectual. Tem uma exposição brutal do que sou, completa. É óbvio que eu fico de cuecas, mas a visão, toda ela, é intelectual. Não vou me comparar ao Montaigne, mas, quando contava as histórias dele, ele tentava ir mais longe. O meu livro tenta ir um pouquinho mais longe.
Donna – O que o Tito achou de um livro sobre ele?
Mainardi – Ele acha muita graça. Acabei de receber um comentário muito lisonjeiro da Lya Luft, sua conterrânea, e ela nota que, em todas as fotos em que o Tito aparece, ele está sempre rindo. Ele ri, acha graça, acha graça dele mesmo. Tem um sentido de autodepreciação que o protege também contra o preconceito. Ele ajudou a coletar as fotos, conhece todas as histórias, obviamente. Não tem um interesse particular por ele mesmo, não é excessivamente vaidoso, mas acha muita graça sobretudo do que aconteceu quando era recém-nascido e nos primeiros anos. Quando não tem uma memória própria, ele tem curiosidade de saber a minha memória. A partir do momento em que o livro entra na memória mais recente, aí ele não tem muito interesse porque tem a versão dele, que é melhor do que a minha, provavelmente (risos).
Donna – Algumas das passagens mais tocantes se referem aos momentos em que você acompanha o Tito caminhando e vai contando os passos, recomeçando do zero a cada vez que ele pisa em falso ou cai. Depois da marca de 424 passos, registrada no subtítulo, você abandona essa prática.
Mainardi – Esse livro não tem uma linha sequer inventada. Parei de contar no final do livro e parei de contar na vida real. Nossas expectativas são para amanhã de manhã, no máximo. Não tenho a ideia fantasiosa de que vamos triunfar sobre a deficiência. Não é um livro de superação. A nossa história não é uma história de superação. A gente não superou coisa nenhuma. Meu filho tem uma paralisia cerebral debilitante. Vivemos muito tranquilamente com isso, mas sem a ilusão de que ela foi vencida. Detesto essas histórias de superação, não acredito nelas. Sou realista, vejo as coisas como elas são.
Donna – Ainda que não faça projeções para muito adiante, o que você imagina para o futuro dele?
Mainardi – É melhor nem repetir porque é tudo bobagem alucinada de menino de 11 anos.
Donna – Ele quer ser astronauta?
Mainardi – Não, não (risos). Ele sabe que astronauta não vai ser, não. Até os nove, 10 anos, ele queria ser vagabundo, não fazer nada. E achava muita graça quando dizia isso. Na época, eu trabalhava muito, mas talvez fosse o meu plano e ele tivesse incorporado isso (Mainardi parou de trabalhar e diz que adora ser “vagabundo”). Não tenho ideia. Hoje em dia, ele diz que quer ter uma temakeria com o irmão, mas não é nada muito sério. A avó disse que ele tinha que ser tabelião. Isso é muito italiano. É uma daquelas funções burocráticas que sobrevivem na Itália. Aí ele diz: “Serei tabelião”.
Donna – O idioma que vocês usam em casa é o português ou o italiano?
Mainardi – Italiano. Eles estão perdendo o português. Quando estou sozinho com eles, falo português. Minha mulher é veneziana. Eu a conheci em italiano, então a nossa língua afetiva sempre foi o italiano. Logo que o Tito nasceu, nos transferimos para o Rio e não imaginamos que pudéssemos voltar para Veneza. Então, não queríamos que os nossos filhos perdessem o italiano. A gente falava italiano em casa. Acabou que voltamos, e a língua familiar continuou a mesma, é impossível mudar. Eles entendem tudo em português, falam um pouquinho, se viram – o Tito melhor do que o Nico. O Nico saiu daqui pequenininho, tem muita inibição de falar em português. O Tito se vira, e o Nico, pessimamente.
Donna – Sua família ganhou uma indenização (mais de 3,1 milhões de euros, cerca de R$ 7,9 milhões) no processo contra o hospital, o que representou um alívio grande em relação ao futuro do menino – você comemorou, à época, a tranquilidade de, enfim, poder morrer. Ainda assim, você teme o momento em que o Tito não tiver mais o apoio e a segurança dos pais? Vocês pensam que o irmão menor pode acabar assumindo essa grande responsabilidade?
Mainardi – Não. Se ele, por ventura, se dispuser a fazer alguma coisa, a gente vai ficar muito feliz, mas não será uma imposição. Como o irmão é rico, é bem possível que o canalha se aproxime dele (risos). Um é milionário, o outro é duro, então é bem possível que um seja obrigado a tutelar o outro. Mas o Nico não vai ter acesso ao dinheiro do irmão, a gente vai deixar tudo certinho para que eles possam usar o dinheiro mês a mês. Estou brincando, claro. Espero que eles tenham uma boa relação. Não quero que o menor seja enfermeiro do maior, mas se ele puder ajudar quando for necessário, e a gente nem sabe quanto vai ser necessário… Aceitei com naturalidade toda a questão. Se surge uma oportunidade, a gente colhe, se surge uma dificuldade, a gente tenta resolver da melhor maneira. Quando não é possível resolver, paciência. É assim que tem sido. Aos 11 anos, ainda é cedo. Onze anos eram o suficiente para arrematar toda essa primeira fase da vida e fazer um livro? Isso, sim. Já dava para tirar a soma sentimental e intelectual da história. Não tenho mais o que dizer nessa área. Agora é tocar.
Fonte: Donna (Zero Hora)
Sua hitória é bem parecida com a minha tenho uma filha de 15 anos com paralisia celebral também vítima de negligência médica sofro com isso pois minha filha não consegue nem se quer comunicar-se direito também por que já está uma mocinha e como ela tem um entendimento perfeito ela se sente diminuida diante das outras colegas dela e está sendo ua fase muito difícil pra ela e pra mim. Ela tem um irmão de 10 anos e somos só nos três em casa pois eu e o pai deles somos separados cuido dos dois sozinha e tenho também que trabalhar para sustenta-los. Durante 12 onos me dediquei totalmente a ela corri atras de tratamento para a melhoria dela mas aqui no Brasil não existe muitos recursos ainda mais no Piaui que é o estado onde moro e quando não temos recursos fica mais difícil ainda moro na cidade de Picos no estado do Piaui o nome de minha filha é Bárbara Ingryd Silva Martins e ai vai um pequeno trecho de sua longa hitória.
Lucilene , Diogo , Ana ! lhes desejo PAZ LUZ e muito AMOR , Apesar de a vida , sempre m segue , abraço carinhoso !!!