'Acho que sou bonita': garota com doença rara supera expectativa de vida e faz 15 anos de idade
Magali González Sierra, uma menina com progéria, comemorou no último fim de semana na zona rural do município de Candelaria, oeste da Colômbia, seus 15 anos, embora seu corpo aparente ser de uma idosa. Ela é responsável por uma façanha: as pessoas que sofrem com a rara doença costumam morrer na adolescência.
“Acho que sou bonita”, disse à AFP a menina que, por não ter cabelo, se arrumou com uma longa peruca e uma coroa prateada para a comemoração, que ocorreu em um local chamado El Cabuyal, do município de Candelaria, departamento do Valle del Cauca.
O sonho de toda a vida, ser uma princesa, segundo sua mãe Nedy Sierra, foi alcançado na noite de sábado, em sua festa de 15 anos. Uma data que na Colômbia é celebrada em trajes de gala, para festejar a transição das meninas à maturidade.
Com um cuidado excessivo para não machucá-la, seus pais a prepararam para a celebração, o que incluiu todo um ritual prévio de maquiagem e escolha de vestuário, o que despertou na menina um sorriso que durou dois dias.
“A doença de ‘Maggie'” começou aos 10 meses. A pele foi endurecendo, ficou rígida, caíram os cílios, as sobrancelhas, o cabelo”, contou sua mãe, de 35 anos e dona de casa.
Os pais não sabiam o que ocorria com Magali, até que aos dois anos os médicos a diagnosticaram com a síndrome de Hutchinson-Gilford ou progéria, que faz com que as crianças envelheçam prematuramente e de maneira acelerada. “Magali tem 15 anos e os ossos têm cerca de 90”, disse sua mãe.
A menina já sofreu no ano passado um infarto, mas seus pais esperam que possa continuar vivendo e que se torne enfermeira, “como ela quer”.
Fonte: Catraca Livre
gostei do artigo , onde fala das Síndromes e das doenças comi Síndrome de west e Síndrome de Hutchinson- Gilford ou progéria . Quero saber mais sobre estas Síndromes