Apresentado o Projeto do Dia Nacional das Doenças Raras
A notícia abaixo, foi enviada pelo amigo Mauricio, conhecido como @maozero no Twitter.
A fonte de informação é do Instituto Baresi.
É com imensa honra que o Instituto Baresi comunica que o nobre Senador Eduardo Suplicy apresentou hoje à tarde o projeto do Dia Nacional Das Doenças Raras em Reunião Extraordinária da Comissão Permanente de Direitos Humanos e Legislação Participativa.
Projeto propõe audiência pública para discutir criação do dia das doenças raras.
Parte 1
Parte 2
O SR. EDUARDO SUPLICY (Bloco/PT – SP. Pronuncia o seguinte discurso. Sem revisão do orador.) – Srª Presidente, Senadora Marta Suplicy, tenho o propósito hoje de dar entrada ao projeto de lei que dispõe sobre a instituição do Dia Nacional de Doenças Raras.
Diz o texto: O Congresso Nacional decreta:
Art. 1º Fica instituído o Dia Nacional de Doenças Raras, que será celebrado no último dia do mês de fevereiro.
Art. 2º Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.
Justamente fevereiro, Senador Paulo Paim, Senadora Ana Amelia, Senadora Marinor, um mês raro, que ora tem 28 dias, ora
tem 29 dias. Isso nos ajudará a memorizar que há doenças raras.
Trata o presente projeto de lei da instituição do Dia Nacional de Doenças Raras no Brasil.
A iniciativa, que chegou às minhas mãos por intermédio da professora Adriana de Abreu Magalhães Dias, do Instituto Baresi, tem por objetivo inserir a comunidade brasileira nesse grande movimento mundial que instituiu o último dia do mês de fevereiro como data comemorativa de doenças raras. A instituição da data comemorativa tem por objetivo despertar a atenção de indivíduos, organizações de pacientes, profissionais de saúde, pesquisadores de drogas medicamentosas e autoridades de saúde pública para as doenças raras, que afetam a vida de mais de 13 milhões de brasileiros, ou seja, aproximadamente 6% dos 191 milhões de brasileiros e brasileiras.
Sobre o critério de instituição de datas comemorativas, a Lei nº 12.345, de 2010, estabelece que a alta significação da data deve se definida “por meio de consultas e audiências públicas” realizadas por “organizações e associações legalmente reconhecidas e vinculadas aos segmentos interessados”. Para esse projeto, anexo resultado de consultas e estudos formulados no segmento pelo Instituto Baresi, cujos tópicos principais passo a discorrer na sequência. Além disso, avalio que seria de todo interessante realizarmos, no âmbito desta Casa, audiências públicas para instruir essa matéria e, desde logo, indico para expositores:
Cláudio Santili, da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo; Adriana Dias e Marcelo Seiko Higa, do Instituto Baresi; Martha Carvalho, da Aliança Brasileira de Genética; Kátia Ogawa, da Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta – justamente a doença que afeta a Srª Adriana Dias, que foi quem me trouxe essa proposição que achei altamente relevante –; Jô Nunes, da Associação Brasileira da Síndrome de Williams; Isaias Dias, do Coletivo das Pessoas com Deficiência – São Paulo; Carlos Eduardo Danilevicius Tenório e Eni Maria da Silva, do Superando Lúpus; Abraham Goldstein, da Associação Beneficente e Cultural B’nai B’rith; Marly Santos, da Rede Mulher com Deficiência; Lilian Manzalli, da Associação Neurofibromatose de São Paulo; Taise Cadore, da Associação Brasil Huntington; Tatiana Mesquita e Silva, da Abrela; Marcos Teixeira, do Grupo de Estudos de Doenças Raras; Adriana Akemi Rastelli Ueda, da Associação Comunidade Síndrome de Angelman; Merula Stegall, da Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta); e Rogério Lima, presidente da Associação Maria Vitória de Doenças Raras, que, justamente hoje, nos visita, ao lado da Srª Cristina Saliba, diretora-secretária dessa instituição. Eles estão na tribuna de honra, Srª Presidente.
Sejam muito bem-vindos aqui!
Aliás, justamente a Amavi, informaram-me o Sr. Rogério Lima e a Srª Cristina Saliba, promoverá, em 2012, o 1º Congresso Ibero-americano sobre Doenças Raras, a ser realizado em Brasília e que deverá contar com todo o nosso apoio, justamente porque tem um propósito semelhante à instituição do Dia das Doenças Raras.
Do estudo e das consultas, recolho as informações de que uma doença rara é uma patologia que ocorre com pouca frequência no geral da população. Para ser considerada rara, cada doença específica não pode afetar mais de um número limitado de pessoas de toda a população. Na Europa, a definição para doenças raras abarca as que atingem um em cada dois mil cidadãos. Nos Estados Unidos, são consideradas raras as doenças que atingem menos de duzentos mil indivíduos. No Japão, a definição jurídica de uma doença rara é a que afeta menos de cinquenta mil pacientes no país, ou cerca de uma em duas mil e quinhentas pessoas.
Individualmente, cada uma das patologias tidas como raras compromete menos de uma em cada duas pessoas, mas é preciso salientar: há mais de cinco mil doenças raras identificadas. A etiologia das doenças raras é diversificada: a grande maioria delas é de origem genética (80%), mas doenças degenerativas, autoimunes, infecciosas e oncológicas também podem originá-las.
Apesar das dificuldades causadas pelas doenças raras, inúmeras pessoas com essas doenças prestaram e prestam grandes contribuições para a Humanidade. Como exemplo, cito o Presidente John Fitzgerald Kennedy, com a doença de Crohns; o físico Stephen Hawkings, aquele que nos ensinou sobre a origem do universo em seus livros, que são best-sellers em todo o mundo, e que é portador de esclerose lateral aminotrófica; o músico Seal, com lúpus infantil; o ator Michael J. Fox, com a doença de Huntingtons; o medalhista olímpico Doug Herland, com osteogenesis imperfecta; e a aviadora Jessica Cox, que, por uma doença congênita, nasceu sem os braços. Estes são exemplos de pessoas que, embora sendo portadoras de algumas dessas doenças raras, conseguiram superar tantos obstáculos e realizar ações de extraordinário reconhecimento em todo o mundo.
As sequelas causadas pelas doenças raras são responsáveis pelo surgimento de cerca de 30% das deficiências (que podem ser física, auditiva, visual, cognitiva, comportamental ou múltipla, a depender de cada patologia). A dificuldade no tratamento médico começa com a falta de um mapeamento nacional dessas pessoas. A baixa incidência das doenças raras no Brasil, quando comparado com outros países, leva à suspeita de que muitos casos simplesmente não são diagnosticados, em especial em regiões historicamente não incluídas, como a Norte e a Nordeste. Dados internacionais apontam que a mortalidade infantil entre pessoas com doenças raras chega a 30% em países desenvolvidos. Esse percentual pode ser ainda mais alto no Brasil, uma vez que essas crianças não recebem o tratamento adequado. Dados concretos embasariam o desenvolvimento de uma abordagem coerente das necessidades dessa parcela da população.
Estudos recentes efetuados pela Eurordis, organização que auxilia pessoas com doenças raras na União Europeia, comparou dados de oito doenças raras em 17 países europeus (num universo de seis mil doentes e familiares), mostrando que 25% dos doentes inquiridos esperaram de cinco a 30 anos entre o aparecimento dos sintomas iniciais e o diagnóstico definitivo. Estima-se que, no Brasil, a dificuldade de diagnóstico e tratamento seja ainda maior.
Tanto o diagnóstico quanto o tratamento são dificultados pela falta de conhecimento sobre essas doenças e de protocolos de atendimento específicos. Faltam, ainda, profissionais especializados, capazes de entender as implicações dos tratamentos em um corpo com características especiais. Isso leva ao agravamento de sintomas e sequelas. Muitas vezes, as pessoas com doenças raras ou as associações que as congregam é que são responsáveis por localizar e traduzir as pesquisas mais recentes sobre sua patologia, encaminhando-as para seus médicos.
As pessoas com doenças raras enfrentam gigantescas dificuldades sociais, cujas barreiras são muitas vezes intransponíveis. O preconceito contra os sintomas físicos pouco comuns dessas patologias é frequente, assim como a visão assistencialista que considera esses indivíduos um peso para a sociedade e não uma parte integrante dela. Muitos acabam isolados socialmente devido à falta de estrutura adequada às suas necessidades específicas em escolas, universidades, locais de trabalho e centros de lazer. A maioria das pessoas com doenças raras não tem acesso às condições necessárias para atingir seu pleno potencial.
Em 28 de fevereiro de 2011, comemorou-se o quarto Dia Mundial de Doenças Rara, quando associações em mais de 40 países trabalharam para aumentar a conscientização da sociedade ao redor do tema “Raro porém igual”. Atuando simultaneamente ao redor do mundo, as vozes de pessoas com doenças raras serão ouvidas mais claramente.
Para aprofundar o estudo dessas questões e estabelecer, em melhores condições, a cidadania das pessoas com doenças raras é preciso contemplá-las em todas as discussões a respeito de suas necessidades. Com esse grande objetivo em mente, iniciamos este caminho, apresentando e solicitando o apoio para a aprovação desse projeto de lei que estabelece o Dia Nacional de Doenças Raras.
Vamos fazer valer a frase da saudosa Professora Drª Rita Amaral, da USP: “Nós podemos se nos unirmos! Temos que exigir tudo aquilo a que temos direito com a serenidade intransigente que nos diferencia”.
Muito obrigado, Srª Presidenta.
Veja:
Ainda não é tudo aquilo que um portador de doenças raras esperam, mas só o fato de ter um dia especial para eles já é um bom começo eu tenho um filho com neuro fibromatose ele é um herói.