Blogueira fala sobre os desafios de criar um filho com autismo

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Andréa Werner é mãe de Theo, que há três anos faz terapia intensiva. Em entrevista à Revista CRESCER, ela falou sobre diagnóstico, preconceito e a falta de informação das pessoas em relação ao transtorno do espectro autista.

Os últimos dados feitos pelo Centro Nacional de Saúde e Estatística dos Estados Unidos mostram que de 2011 para cá, o número de crianças diagnosticadas com o transtorno do espectro autista (TEA) é de uma em cada 50. No Brasil, não existem medições oficiais, mas a estimativa é de que haja mais de um milhão de pessoas com o problema. Por isso a informação é tão importante. Quanto mais cedo o diagnóstico for feito, melhor é a qualidade de vida da pessoa.

Isso porque o autismo é um transtorno de desenvolvimento que se manifesta na infância e afeta a comunicação e o comportamento da criança, trazendo, principalmente, dificuldades na fala e na interação com outras pessoas.

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Há três anos, Andréa Werner enfrenta os desafios de criar uma criança autista. Seu filho Theo, agora com 5 anos, estuda em escola regular, faz tratamento três vezes por semana e é muito amoroso. Para documentar tudo o que acontecia com seu filho, Andréa criou o blog Lagarta Vira Pupa e já virou referência para pessoas que vivem em situação semelhante. Em entrevista à CRESCER, ela fala sobre o diagnóstico, as dificuldades, o preconceito e despreparo de pediatras e escolas quando o assunto é autismo. Confira:

CRESCER: Seu blog serve de guia para muitos pais que estão começando agora os desafios de criar um filho com autismo. E na época na qual o Theo foi diagnosticado? Você recebeu o apoio de quem?

ANDRÉA WERNER: Na época do diagnóstico, sentíamos que éramos os únicos pais do mundo com um filho autista. Nos apoiamos demais no médico que deu o diagnóstico e nas terapeutas que ele indicou. Esse foi nosso suporte principal. Nossas famílias também nos acolheram muito, apesar de não entenderem muito bem o que acontecia. Aos poucos, fui conhecendo grupos de apoio para pais na internet e percebi que não estava sozinha. Além da troca de informações, é importante você dividir sentimentos com quem está na mesma situação e entende, de fato, o que você está passando. É bom poder desabafar, pela primeira vez, e dizer algo como “fiquei com raiva da minha conhecida contando as peripécias da filha de 2 anos enquanto meu filho ainda não faz nada daquilo” e ouvir outra pessoa dizer “eu também passo por isso!!!”.

C.: Você mantém o contato com muitos pais que passam por isso? Quais são as principais questões que eles fazem a você?

A.W: Não sei dizer quantos pais já conheci nesse percurso, principalmente devido ao blog. São muitos, inclusive pais de crianças com outras necessidades especiais fora o autismo (paralisia cerebral, síndromes genéticas raras e por aí vai). A maioria das pessoas que me procura quer indicações de médicos para diagnóstico, conselhos com relação às terapias que o filho está fazendo ou quer, simplesmente, desabafar. Muitas vezes, sinto que eles simplesmente querem ouvir “seu filho vai ficar bem”. E, na maioria das vezes, é o que eu falo. Porque acredito, do fundo do coração, nos progressos que a ciência vem fazendo.

C.: Me fale um pouco sobre as maiores dificuldades que você enfrentou da descoberta do autismo de Theo até o início do tratamento.

A.W.: O diagnóstico é uma fase de imensa dor. Ninguém espera ter um filho com necessidades especiais. Então, é como perder um filho…como se aquele filho que você idealizou morresse. No meu caso, passei do luto para a aceitação muito rapidamente e corri atrás do que pudesse fazer o Theo progredir. Já que ganhei um novo filho, fui atrás do “manual de instruções”. Me informei muito, tanto na internet quanto com outros pais. Uma das dificuldades está justamente em separar informação relevante de coisas inúteis na internet. A gente não sabe muito em que confiar. Por isso, acabei seguindo as instruções do médico que o diagnosticou quanto ao tratamento.

C.: Foi fácil a decisão de colocá-lo em uma escola regular? Como foi a adaptação dele e dos amigos a ele?

A.W.: Pra mim, nunca houve a opção pela escola especial. Nunca pensei nisso, sinceramente. Uma das principais dificuldades dos autistas é quanto à socialização. Que ganho ele teria estudando em uma escola cheia de outras crianças que possuem a mesma dificuldade? Dos 2 aos 3 anos, ele estudou em uma escola que não tinha nenhuma experiência em inclusão e não foi muito legal. Senti que estavam completamente perdidos com ele. A atendente que colocaram para cuidar dele ficava mais como uma babá. Não achei que ele iria se desenvolver ali. Daí, pesquisamos e descobrimos essa escola em que ele está agora. É a melhor escola inclusiva de SP. Não tenho do que reclamar. Ele vai para a escola muito feliz e tem se desenvolvido muito. Eles realmente entendem de autismo.

C.: Ele se percebe diferente das outras crianças? Como é a interação?

A.W.: Ele ainda vai fazer 5 anos e ainda não percebe isso. Mas ele percebe as próprias dificuldades de interação, com certeza. Se aproxima das outras crianças mas, claramente, não sabe o que fazer a partir daí. Geralmente, pega na barriga delas, abraça e beija. É como ele consegue se aproximar. A intenção está ali. Só precisamos ajudá-lo a desenvolver melhor a interação em si. O fato dele ainda não falar também dificulta mais essas relações. Crianças pequenas não têm muita maldade. Quando ele se aproxima, costumo avisar “olha, ele ainda não aprendeu a falar e é por isso que ele faz esses barulhinhos”. Elas simplesmente olham e dizem “ah, tudo bem!”. Mas muitas acabam se afastando quando percebem que ele não responde prontamente às tentativas de brincar.

C.: Ele e você já sofreram preconceito? Ainda sofrem? Que dica você dá para os pais que precisam lidar com uma situação dessas?

A.W: O preconceito acontece pelo desconhecimento. E costumo dizer que o autismo é um “transtorno silencioso”. Não está na cara como a Síndrome de Down, por exemplo. As crianças autistas, para quem olha, são normais. Então, quando meu filho tem uma crise de choro porque não conseguiu se comunicar – ou quando dá seus gritos de alegria ou excitação – tenho que aguentar os olhares reprovadores das outras pessoas. Fica parecendo que é uma criança birrenta ou escandalosa que a mãe não consegue controlar. Também é comum nos olharem torto quando estamos na fila de prioridade do supermercado, por exemplo. Minha dica é levar folhetinhos explicativos sobre o autismo e entregar para essas pessoas. Só a informação pode ajudar a acabar com o preconceito.

C.: Você e seu marido se comunicam bem com ele?

A.W.: Na maioria das vezes, sim. Ele ainda não fala, mas se comunica bem de forma não verbal (com gestos, indicando o que quer). Por exemplo: quando ele quer ir à piscina, me entrega o protetor solar. Só temos problemas quando ele quer alguma coisa mais complexa. Para isso, vamos começar a trabalhar comunicação alternativa usando figuras.

C.: Me fale um pouquinho sobre o tratamento dele: como funciona, que tipo de atividades ele faz, quantas vezes por semana …

A.W.: O Theo faz terapia comportamental desde que foi diagnosticado. É a que tem comprovadamente mais resultados. O objetivo é ensinar alguns comportamentos que ele deveria ter aprendido normalmente (como a imitação, olhar quando é chamado e seguir comandos) e extinguir os comportamentos menos adequados. Essa terapia, ele faz todos os dias na escola e 3 vezes por semana em casa, com uma terapeuta. Fora isso, faz terapia ocupacional uma vez (focada nos problemas motores e sensoriais que ele tem) e natação duas vezes. É uma agenda apertada!

C.: Em quais aspectos você tem notado que o tratamento está ajudando o Theo a melhorar? Como você sente essa evolução?

A.W.: Quando foi diagnosticado, Theo não conseguia seguir nenhum comando verbal. Agia como se fosse surdo. Hoje em dia, apesar de ainda não falar, sabemos que ele entende tudo e segue qualquer comando. A parte motora também melhorou muito, principalmente a coordenação motora fina. Sua percepção do mundo melhorou absurdamente. Antes, ele era incapaz de olhar para o que apontávamos e passava pelas pessoas como se elas não estivessem ali. Hoje, é curioso com tudo e com todos. Adora estar perto de gente e mexer em tudo o que puder. A imitação, que também é importantíssima para o aprendizado, deu um salto no último ano.

C.: No vídeo A História do Theo você fala da importância de começar essa conscientização pelos próprios amigos, pelas pessoas mais próximas do seu círculo de convivência. Por que isso é importante? Como funcionou com você?

A.W.: Quanto mais cedo a criança é diagnosticada, maiores as chances de ter uma vida independente. As pessoas ainda têm o estereótipo do “Rain Man” na cabeça: que autista é aquela pessoa que bate a cabeça na parede e fica se balançando. E a verdade é que autismo é um espectro: os casos vão desde super leves a graves. As pessoas precisam saber identificar os principais sinais para que a intervenção comece o quanto antes. Os pediatras não estão preparados para isso: acaba ficando na mão dos pais e da escola. No nosso caso, percebíamos que ele desenvolveu normalmente até o primeiro aninho e, aí, começou a ficar diferente, mais sério, introvertido. Chamávamos e ele não olhava. Também agia como se fosse surdo. Lembro de falar com a pediatra: “doutora, ele fala uma palavra e, depois, nunca mais repete. Parece que esqueceu. É assim mesmo?”. E ela sempre dizia que estava tudo bem. Se não fosse ele ter entrado para a escola com 2 anos e as próprias professoras terem notado algo de diferente, demoraríamos ainda mais a ter o diagnóstico.

C.: Que conselhos você dá aos pais que estão começando agora a descobrir o diagnóstico do filho?

A.W.: Que encontrem, o mais rápido possível, grupos de apoio na internet. No Facebook há vários. Comi muita poeira no início por não conversar com outros pais. Perdi tempo em tratamentos caros que não faziam nenhum efeito. Dá pra gente pular várias fases se já fala com quem passou por isso há um tempo. Outra coisa importante é que vai tudo ficando mais fácil. Você começa a entender como seu filho funciona, tudo vai clareando. Pensem no futuro sempre com otimismo! A ciência está fazendo muitas descobertas importantes. E há uma verdade inegável nisso tudo: crianças autistas sempre melhoram com o tempo…e melhoram as pessoas que convivem com elas também!

C.: Apesar da alta estatística de crianças com autismo, no Brasil não existem dados oficiais ou relatórios que façam esse levantamento, como acontece na Europa e nos Estados Unidos. Por que você acha que o nosso país é tão despreparado para lidar com o autismo? Você sentiu muitas dificuldades nesse sentido, seja para buscar um tratamento, seja para trabalhar a inclusão?

A.W.: A saúde pública do Brasil está longe de ser um exemplo para qualquer condição. O autismo não é exceção. Se um pediatra particular não sabe diagnosticar autismo, e quanto aos que atendem em 15 minutos no SUS? O filho do zelador do prédio onde morávamos é autista. A mãe me contou que uma fonoaudióloga do SUS desconfiou e ele estava há 2 anos na fila para passar com um neuro. Essa é a realidade no país: crianças autistas que dependem do SUS não têm acesso a tratamento. Dependemos de entidades sociais que façam trabalho voluntário para a baixa renda como o Projeto Amplitude, que citei no blog. Todas as mães de crianças sem condições econômicas que me procuram são encaminhas a ONGs. Quanto às escolas, montei, com a ajuda de várias mães, uma lista de “escolas amigas das crianças com necessidades especiais” no Brasil. É muito comum as crianças serem recusadas. E, se as escolas particulares não estão preparadas para a inclusão, imagine as escolas públicas! Ainda temos um longo caminho a seguir.

C.: Qual o maior benefício de ter um Dia da Conscientização do Autismo?

A.W.: Levantar a noção de que temos um grande problema de saúde pública. Se usarmos a estatística americana no Brasil, podemos contar mais de 2 milhões de autistas no país. Fora a questão da inclusão escolar, como ficam os autistas adultos? Não há programas de capacitação e emprego, e os pais não estarão aí para sempre para cuidar dessas pessoas. Está na hora do país acordar. Autismo não é um problema do outro: é muito mais comum e está muito mais próximo do que a maioria das pessoas imagina.

Eventos e palestras marcam a semana da Conscientização sobre Autismo 2013

Para quem quer saber mais sobre o autismo, uma série de eventos e palestrar vão acontecer nas principais capitais brasileiras ao longo da semana. Abaixo você confere alguns deles:

SP – SÃO PAULO

• Caminhada na Av. Paulista, dia 7/abril, a partir das 9h00. Realização: Movimento Pró Autista e ABRACEI.
• “A realidade do Autismo no Brasil”, uma discussão sobre temas atuais e de fundamental importância para o Autismo no Brasil: “Inclusão e Legislação”. Evento gratuito, dia 5/abril, das 8h30 às 12h00, na Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo – Auditório “Paulo Kobayashi”. Informações sobre inscrições neste link. Realização: Autismo & Realidade.
• Encontro do “Movimento Anjos Azuis” no shopping SP Market, dia 23/março.
• Iluminação azul da caixa d’água da Casa de David, dia 2/abril (mais informações. Realização: Casa de David – Centro de Estudo e Atendimento à Pessoa com Autismo.
• Iluminação azul do Palácio 9 de Julho, a Assembléia Legislativa do Estado de São Paulo (Alesp), dia 2/abril
• Iluminação azul do Bar Aurora e o Boteco Ferraz, dai 2/abril.
• Encontro sobre Autismo ,a Câmara Municipal de SP, dia 20/abril, com diversas palestras, das 9h00 às 17h00. Apoio: Crosp, Unicsul, Revista Autismo. O evento será transmitido ao vivo pela TV Câmara.

RJ – RIO DE JANEIRO

• Cristo Redentor estará iluminado de azul
• Projeto Acesso à Cultura para os Autistas, no CCBB – Centro Cultural Banco do Brasil, dia 2/abril, às 9h00, com participação das crianças da AAPA no projeto Musicando e da exposição Movie-se: No Tempo da Animação. Realização: AAPA
• Evento Práticas e Reflexões, como tema Üm Novo Conceito Familiar — Aceitação e Superação Pós-Diagnóstico, no CCBB – Centro Cultural Banco do Brasil, dia 6/abril, às 9h00. Realização: AAPA
• Trilha na Floresta da Tijuca: Trilhando Caminhos em Prol do Autismo com o grupo “Trilhas dos Amigos”, dia 6/abril, às 14h00. Realização: AAPA

CE – FORTALEZA

• Dia 2/abril, 14h30 – Audiência Pública na Câmara Municipal de Fortaleza (R. Dr. Thompson Bulcão, 830 – Conjunto Luciano Cavalcante, Fortaleza – CE, 60810-460).
• Dia 5/abril, 15h00 – Ato público na Praça do Ferreira (Centro de Fortaleza).
• Dia 10/abril, 15h00 – Roda de Conversa na Fundação Projeto Diferente (Rua José Vilar, 938 – Aldeota, Fortaleza – CE, 60125-000). Realização dos eventos: Casa da Esperança, Projeto Diferente e ABRAÇA.

MG – BELO HORIZONTE

• “Deficiência em Debate”, palestrante: dr. Romeu Kazumi Sassaki, sobre políticas públicas para atendimento à pessoa com Transtorno do Espectro Autista (TEA), e os direitos da pessoa com deficiência, no Auditório Universidade FUMEC – Rua Cobre, 200 – Cruzeiro, dia 2/abril. Realização: Prefeitura de Belo Horizonte e entidades.

PE – RECIFE

• Campanha de Sensibilização nas Escolas, Divulgação nos meios de comunicação, Iluminação azul na Torre da Rede Globo (Rua da Aurora), OAB e Tribunal de Justiça na semana de 1 a 7/abril. Realização: AMA-Getid.
• Ação de Cidadania no Parque 13 de Maio, dai 2/abril, às 17h30. Realização: AMA-Getid.
• Caminhada Azul (Parque Dona Lindu até o 2º Jardim de Boa Viagem), dia 6/abril, às 15h30. Realização: AMA-Getid.

Mais informações: http://www.revistaautismo.com.br/diamundialeventos

Fonte: Revista Crescer

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