Carta enviada a Deputada Mara Gabrilli sobre estudos experimentais com células-tronco neurais adultas
A carta abaixo foi enviada a Deputada Federal Mara Gabrilli por Antonio Jorge de Melo, ativista do grupo MOVELA (Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com ELA).
Sentimos-nos gratificados e honrados em saber que temos no Congresso Nacional parlamentares que são a nossa voz e os nossos ouvidos.
Mara, sei que não precisamos te provar nada, você sabe o que são as doenças neuromusculares e o terrivel sofrimento que elas causam em quem delas fica acometido. Também é do seu conhecimento que toda vez que alguém é diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA )aqui ou em qualquer lugar, é a mesma coisa que estar recebendo uma sentença de morte sem previsão exata para ser executada. Sim, isso é fato, pois as drogas hoje preconizadas no tratamento da ELA tem demonstrado serem ineficazes e incapazes de frear a evolução rápida e cruel dessa doença.
Portanto, falar de ELA sem colocar o coração nessa questão é inconcebível e inaceitável. Não podemos falar da dimensão da dor, da angústia e do sofrimento que a ELA traz para o seio de uma família inteira, sem acenarmos para uma atitude humanitária.
Dessa forma, nós que estamos organizando o movimento em defesa dos direitos da pessoa com ELA (Movela), entendemos que é imperativo sim buscarmos o diálogo e o entendimento com as autoridades civis e políticas que tem poder para influenciar e interferir em todos esses processos.
Veja que nos EUA existe um movimento denominado TREAT ACT, coordenado pela Senadora Kay Hagan, para que se mudem as regras do FDA na liberação de drogas ou tratamentos em fase de pesquisa quando elas forem preconizadas para doenças graves como a ELA.
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Veja:
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Sou e estou desesperada com a situação de um tio que amo muito e que faria tudo para vê-lo bem de saúde novamente, ele tem ELA que é uma doença cruel, eu sofro muito e choro todos os dias por ele, queria poder inscrevê-lo em algum experimento desses cientistas para tentar ver aquele sorriso lindo de novo, soube que as células troncos para q se injetem nos pacientes com essa doença são tirados dos fetos de aborto espontâneo, então eu também me proponho a engravidar para fazê-lo ficar bem novamente, sabe eu faria e faço tudo mesmo para ver meu tio andar, correr, carregar sua filhinha nos braços, abrir um refrigerante ou mesmo cortar algum alimento com a força de suas mãos, queria q meu apelo pudesse chegar aos pesquisadores porque eu juro que não morro sem antes ver meu tio curado, me ajude se puder, o email de algum cientista que possa agir aqui na terra como o meu deus que fará minha vida ser feliz de novo, meu maior sonho é casar e meu tio me levando ao altar andando de braços dados comigo para que eu seja feliz para sempre. Me ajude eu imploro.