Casal cria blog encantador onde registra o cotidiano da filha com Síndrome de Down
Semana passada houve a celebração do Dia Mundial da Síndrome de Down, voltado à conscientização e ampliação do conhecimento da síndrome. E hoje vimos apresentar um blog focado, não necessariamente na SD, mas na vida de um casal e sua filha muito especial. Lá o casal relata suas aventuras, descobertas e conquistas – conheça o Nossa Vida com Alice.
O blog foi criado por Carol, uma talentosa ilustradora e designer e por Thomas, também designer e diretor de cena, com o intuito de contar um pouco do dia a dia deles convivendo com o bebê de “nariz arrebitado mais lindo de todos”. Tudo é feito com muita sensibilidade e amor transbordando pelas tampas.
Por isso, e porque merece ser compartilhado, separamos alguns trechos das descobertas do casal ao adentrar o universo de sua linda filha Alice:
O nascimento
Eu sou super controladora, daquelas que já estava planejando o que a filha ia fazer no vestibular antes mesmo dela nascer. Queria que ela nascesse em setembro, num domingo de sol, em um parto natural, na água e sem analgesia nenhuma (como se pudéssemos realmente controlar essas coisas).
Mas no dia 29 de agosto, em uma quarta feira chuvosa, descobrimos que a nossa pequena precisava de uma cesárea de emergência durante um ultrassom de rotina. Mais tarde descobriríamos que este exame salvou sua vida: mais alguns dias e ela não teria resistido. Do consultório do obstetra seguimos direto para a maternidade, passando rapidamente em casa somente para pegar a malinha da Alice.
(…) Surreal. Foi a primeira coisa que pensei e falei ao vê-la nascendo. Foi uma emoção tão grande, que mal coube dentro de mim.
A descoberta da SD
Durante a madrugada, acordei e observei minha filha com mais calma, e achei os traços dela um pouco diferentes. Apesar de eu ter os olhos puxados, os dela pareciam ser mais puxadinhos ainda. (…)
No início da manhã a enfermeira e a pediatra de plantão nos visitaram no quarto. A pediatra refez o teste de Apgar na Alice, que repetiu a nota 9/9 da noite anterior. CDF como a mãe, eu pensei, rindo. Eu estava a tirar mil fotos e fazer mil perguntas quando a Pediatra nos olhou seriamente e falou:
“Eu não sei se já comentaram com vocês, mas a filha de vocês apresenta fortes indícios de ter síndrome de Down.”
Logo em seguida, com um nó enorme na garganta perguntei se ela tinha certeza, qual era a probabilidade matemática do que ela estava falando, se existia alguma chance dela estar enganada. E lembro de olhar para meu marido, suando frio ao meu lado, também muito abalado com a notícia.
Minha reação seguinte foi a de reagir. Vamos enfrentar isso, bola pra frente, vamos ter força. Mal sabia do dia desafiador que me esperava. Sim, pois muito mais desgastante que receber a notícia, foi contá-la a todos os nossos parentes e amigos próximos. Para minha surpresa, a maior parte das pessoas recebeu a notícia com naturalidade e carinho. Mas ainda assim o dia foi muito cansativo, provavelmente o mais difícil de toda minha vida.
Primeiros meses
Como o tempo voa. Um mês de Alice, nossa pequeninha que está nos ensinando a valorizar as coisas que realmente importam nessa vida.
Esse primeiro mês de vida foi movimentado! Já fizemos banho de luz para icterícia, ecocardiograma do coraçãozinho dela (e descobrimos que ela não precisará de cirurgia no coração, eba!).
1 ano de Alice
E para quem não viu ainda, o vídeo do nosso primeiro ano com a Alice.
Muita terapia, médicos, aprendizados, mas também muitas alegrias e pernas pro ar:
Falando sobre a experiência de ser mãe no TEDxFloripa
Carol foi convidada para falar de sua história com Alice. O tema da edição 2013 falava sobre (des)conexões: “Com o que estamos conectados ultimamente? Quando é preciso desconectar para se encontrar? Para onde levam nossas conexões? Refletindo sobre nossos hábitos, percebemos o quanto podemos descobrir se desconstruirmos os caminhos que nos trouxeram ao que somos hoje.” Vejam a palestra:
“Eu costumo dizer que minha filha é muito mais que a soma de seus cromossomos, e o blog também acabou se tornando muito mais que a soma de seus posts. E o nome nossa vida com Alice que eu criei rapidamente após tentar várias outras opções que não estavam disponíveis no wordpress acabou funcionando perfeitamente pois hoje em dia realmente sinto que não é mais a MINHA vida com a Alice, e sim a NOSSA vida com Alice.(…)”
Aprecie algumas fotos que encontramos na fanpage do blog:
Esperamos ter conseguido honrar toda a dedicação e amor estampados nesses pais dedicados e carinhosos, e finalizamos o post com uma pequena frase da Carol, em que ela agradece por ter sido escolhida para ser mãe da Alice:
“A Alice te escolheu Carol. Lá de cima. Olhou pra baixo e pensou: É aquela ali que eu vou escolher como mãe, e ensinar que a vida não é só trabalho”. Minha amiga Loisiana repetiu isso para mim algumas vezes durante minha gravidez, pois acompanhava de perto minha rotina workaholic. O que a gente não imaginava é que Alice viria pra me ensinar muito mais que isso.
Obrigada, Alice. Obrigada por ter escolhido eu e o Thomas para sermos seus pais”.
Veja fotos da fanpage do blog Nossa Vida com Alice.
