Casal faz campanha para pagar tratamento da filha com células-tronco

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O desejo de todos os pais é proporcionar aos filhos uma vida tranquila e independe. Entretanto, alguns enfrentam maiores obstáculos, como o caso de um casal que há três anos luta para que a filha vença as dificuldades impostas pela paralisia cerebral. No dia 14 de outubro, ao receber a aprovação para o tratamento da filha na clínica médica Beike, na China, os pais Rejane Medeiros e Ednelson Pereira fizeram um apelo por ajuda, exposto em um blog criado pela mãe, que é moradora da Ceilândia.

A única esperança de que um dia Taynara Medeiros de Souza, possa conseguir praticar atividades motoras comuns a todos no dia a dia, como andar, falar e sentar, está depositada nesse tratamento, que é feito com aplicações de células-tronco, na clínica asiática.

Após o nascimento de Taynara, no dia 22/09/2006, a luta do casal Rejane e Ednelson pela reabilitação da filha tornou-se prioridade. Cada dia é para eles uma etapa a ser vencida. O que era para ter sido um parto normal acabou se transofrmando em uma cirurgia cesariana para salvar a vida de Taynara que já sofria com as complicações quando ainda estava na barriga da mãe.

Depois de quatro tentativas frustradas de parto normal, o bebê passou por um processo de falta de oxigenação que causou a paralisia cerebral. Esse incidente causou lesões no sistema nervoso de Taynara, o que a impede de exercer sozinha as funções motoras básicas. Dessa forma, ela depende sempre de alguém que a ajude nos procedimentos básicos, como locomoção ou pegar o que quer que seja.

Progressos
Após 16 horas do parto, Taynara sofreu a primeira convulsão e essas ocorrências tornaram-se frequentes em sua vida até ela completar um ano de idade. Quando a menina estava com um ano e sete meses, ela começou a ser submetida a uma série de tratamentos para melhorar sua qualidade de vida e estimular suas funções motoras e intelectuais, mesmo sem perspectiva de melhoras muito significativas.

“No começo, a Taynara tomava várias medicações, mas isso a deixava dopada e dificultava muito o trabalho”, conta Rejane. A mãe diz ainda que depois de um período, resolveu tirar os remédios do cotidiano da filha, mantendo apenas a frequência na escola, na fisioterapia e as consultas na pediatra.

Atualmente, a menina frequenta o Centro de Ensino Especial 1, em Ceilândia, onde tem aulas pedagógicas com a professora Linalda de Arruda Batista. Ela diz que o trabalho com a menina, assim como com outros alunos portadores de paralisia cerebral, é exclusivo no horário de aula marcado para ela.

Acompanhando Taynara desde cedo, a professora diz estar sendo um trabalho com bons resultados. “É possível perceber no olhar dela a vontade de conseguir mais. Ela entende o que falamos e está sempre prestando atenção no que acontece à sua volta. Quando colocamos objetos na frente dela, conseguimos ver o esforço que ela faz para se aproximar e tentar tocá-los”, relata Linalda.

No entanto, as esperanças dos pais se renovaram quando, pesquisando sobre tratamentos que pudessem melhorar as consições da filha, encontraram Carlos Edmar Pereira, representante de pacientes da Beike para o Brasil e Portugal. Contando com a ajuda de campanhas de da solidariedade, ele conseguiu levar a filha Clara à China, para fazer o tratamento com células-tronco.

Campanha por doações
Clarinha, como é conhecida a filha de Carlos Pereira, foi levada à Clínica Beike para fazer as aplicações de células-tronco após uma campanha na qual milhares de pessoas fizeram doações no valor de R$ 1. Atualmente, o blog onde foi feita a campanha continua ativo, mas agora, contando sobre a excelente recuperação da menina.

Ao entrar em contato com Carlos, Rejane Medeiros seguiu o procedimento com o auxílio do representante. “Quando recebemos a aprovação, vimos que o tratamento ia custar US$ 26 mil, fora passagens e hospedagens. Sem condições de bancarmos as despesas, criei o blog”, conta Rejane. Na página da internet, ela conta a história de Taynara, além de falar sobre o tratamento na Beike.

Assim como Carlos, ela abriu uma conta poupança no nome da filha, para que as doações sejam depositas. O objetivo é conseguir atingir o valor estimado até maio de 2010, quando planeja viajar com o marido e Taynara para o início das aplicações. “Com essa ajuda, vamos poder reabilitar nossa filha para que ela possa andar, falar e se alimentar sozinha. Quero ouvir ela me chamando de pai e vê-la crescer sendo uma pessoa mais feliz”, comenta, esperançoso, Ednelson.

Expectativas
Segundo a neuropediatra Maria Jucineide Ribeiro Alvino, dependendo do grau da paralisia cerebral é possível melhorar a qualidade de vida do paciente com tratamentos alternativos. “A paralisia é uma patologia irreversível devido à falta de oxigenação. Ela pode se agravar ou não a partir do momento do parto. Pode ocorrer também por algum motivo externo, ao longo da vida, como um acidente”, relata a médica. “Não temos conhecimento de nenhum tratamento de cura, apenas tratamentos auxiliares, como fisioterapia e alguma medicações para facilitar a vida do paciente, que acaba sofrendo diversas debilitações”, explica Maria Jucineide Alvino.

“Para um pai com um filho com paralisia cerebral, qualquer novo tratamento com promessas de melhora é valido. Apóio aqueles que têm estudos mais aprofundados sobre um tratamento alternativo que demonstrou um retorno positivo na vida do paciente”, diz a neuropediatra.

Contudo, a médica lembra que o tratamento com células-tronco ainda está em andamento e que não se tem conhecimento nem dados estatísticos concretos de sucesso em áreas como a paralisia cerebral. “O tratamento no exterior sempre é supervalorizado, mas para um pai que dividiu experiências com quem passou pelas aplicações de células-tronco e teve sucesso, é um incentivo. Em algumas situações, como a de Taynara, não tem por que não arriscar”, conclui.

Fonte: Clica Brasília (03/11/09)
Referência: Fórum Inclusão

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