Como é ser mãe de uma criança com deficiência?
Relato da publicitária Priscila Dutra, mãe de Lorenzo, 6 anos, criança com deficiência
Muitas pessoas enxergam dor e sofrimento, eu mesma já me vi assim. Hoje sei que ser mãe de um filho especial me traz uma grande experiência e amor puro
Muitas pessoas me perguntam como é ser mãe de uma criança especial, geralmente as perguntas terminam com frases, como: “Deve ser bem difícil” ou “Você sofre muito”. Não vou dizer que tudo sempre foi alegria e felicidade, mas me recuso a ser encaixada no papel de sofredora.
De onde vem a força das mulheres que têm filhos com deficiência?
“Sou tetraplégica e tive uma filha de parto normal”
Filhos com Síndrome de Down trazem alegria, não arrependimento, aos pais
No meu caso, em que a gravidez foi tranquila e houve um problema no parto, experimentei muitos sentimentos ruins no início, para ser bem sincera eu não conseguia enxergar nada de positivo em ter uma criança com deficiência. Certa vez, li uma matéria em que uma psicóloga dizia que esse momento é semelhante ao luto, ou seja, você planeja uma vida ao lado de uma criança que vai andar, falar, correr e se desenvolver como todas as outras, porém, inesperadamente você recebe a notícia de que seu filho não vai ser essa criança, e ela dizia que era como se esse filho tivesse morrido e no lugar dele viesse uma criança com um universo completamente particular. Se para as mães de primeira viagem, a maternidade é cheia de dúvidas e descobertas, para a mãe especial é um caminho escuro que você nunca sabe onde está pisando. O começo é bem assim.
E não me espanta que a maioria das pessoas enxergue dor e sofrimento, eu mesma já me vi assim um dia e é preciso muita força para conseguir enxergar o outro lado, os sentimentos bons e a grande experiência que a convivência com uma criança com deficiência pode proporcionar.
Hoje costumo dizer que mais aprendi do que ensinei meu filho. A vida definitivamente tomou outro rumo depois que meu filho nasceu. Palavras como esperança e fé passaram a fazer parte de nossa rotina, comecei a acreditar em milagres e eles começaram a acontecer em nossas vidas. Aprendi que Deus está em todas as coisas, o tempo todo, e que ele nos manda seus anjos para nos ajudar de forma silenciosa e determinante. Aprendi que sou muito mais forte do que eu imaginava. Experimentei e experimento o amor incondicional da forma mais pura que possa existir. A vida tem outro sabor e uma nova cor, hoje enxergo e valorizo pequenas coisas, sublimes, delicadas, gentis. Aprendi a enxergar as diferenças, a praticar o “olho no olho”, a perceber o que está encoberto através de um gesto, um sorriso, um movimento. Faço festa para as pequenas / grandes vitórias do meu pequeno. Mudei a maneira de me comunicar, de rir, de chorar e de suportar. Não tem um dia que eu não chegue bem próximo do ouvidinho dele e diga que eu agradeço a Deus por tê-lo mandado de presente pra mim, e sempre vem um sorriso lindo de agradecimento pelo carinho!
Sim, a vida vai ser diferente com uma criança especial, mas pode ser uma feliz experiência se você estiver aberto à grande jornada de aprendizado e evolução, se você estiver disposto a quebrar todas as barreiras, se estiver pronto para se desconstruir e se redescobrir como pessoa, mãe, pai. Quando essa etapa é superada, uma nova vida se inicia, com outras cores, outros sabores e outras experiências. Os sentimentos se acalmam. Você começa a perceber que pode e deve fazer a diferença na vida de seu filho e quem sabe, na vida de outras crianças, outros pais e uma corrente de ajuda e apoio se inicia. Se pensarmos que a vida é feita de amor, ajuda, aprendizado e grandes experiências, nossos filhos especiais realmente são grandes presentes para vivermos isso em sua totalidade.
boa noite meu nome e mara sou de joinvilhe sc tenho um filho chamado Jonas que tem 16 anos ele tem Paralizia celebral e sindrome de pierre robim,venho atravez deste e-mail pedi uma força para voces .
O Jonas ele da pouco passo com apoio e muitas vezes fica na cadeira de rodas soube de um tratamento cirurgico la em curitiba pra fazer correcao na pernas dele pra ele poder andar com grandes chance porem o tratamento cirurgico e muito caro custa em media 60 mil reais mais como estou desempregada e nao posso trabalhar pra cuidar dele fiz uma campanha na internet em pro desta cirurgia e gostaria da força de voce se pudesse a divulgar ou compartilhar esta minha campanha pois esta cirurgia e muito urgente estou enviando o link da campanha pra voes conhecer certinho a historia do meu filho Jonas descupe me o encomodo mais desde ja agradeco
https://www.facebook.com/CirurgiaparaoJonasandar/.
http://www.vakinha.com.br/vaquinha/cirurgia-para-o-jonas-andar
Eu descobri que a minha filha de 12 anos tem fraqueza muscular mais o diagnóstico não está fechado ainda estamos fazendo vários exames para saber qual o tipo.
A médica falou se ela não fazer esporte, fisioterapia é perigoso ela ir para a cadeira de roda até ir para cama para falecer. É uma doença degenerativa. Uma doença rara.
Eu estou mais pilhada que ela,mais muda o olhar da gente quando vemos uma pessoa com deficiência ou uma doença grave, terminal.
Aprendemos amar o próximo de verdade.