Depoimento de Nardélio Fernandes Luz sobre sua vida de tetraplégico

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“Embora vergonhosamente a preconceituosa sociedade nos veja como párias, não estamos mendigando ou buscando a execrável pena de ninguém”

Foi-me pedido para escrever um artigo sobre tetraplégicos, não obstante, não sei escrever artigos, em verdade não sei nem por onde começar. Contudo, no egocentrismo do meu conhecimento de causa, sei falar sobre mim, que sou um representante da classe, sei também falar das pessoas que conheço que também o são.

Isto, por si só, já daria um texto e tanto, pois embora pareçamos todos iguais aos olhos preconceituosos dos leigos e soframos as mesmas seqüelas, a individualidade humana não permite que existam dois iguais; somos, portanto, no máximo parecidos em físico e pensamentos e com necessidades similares. Mas não somos apenas isso…

Para começar, devo esclarecer – para a grande maioria que não sabe – a diferença entre o paraplégico e o tetraplégico. (Uso como base para minha narrativa apenas as deficiências por lesão medular, porém, devo dizer também que existem deficiências físicas causadas por outros fatores como Poliomielite, AVC, etc, cujos sintomas podem variar.) O paraplégico, em termos simplórios, é aquele deficiente cuja medula é lesionada a nível lombar ou torácico. Ele perde a coordenação-motora e sensibilidade das pernas, porém mantém o controle do tronco e movimentos e força dos braços e mãos. O paraplégico pode tocar sozinho a cadeira de rodas e transpor obstáculos, fazer transferências cama-cadeira-carro e vice-versa, dirigir, praticar a maioria dos esportes adaptados, assim como todas as outras atividades de vida diária (AVD), o que lhe permite uma vida quase que totalmente independente – inclusive tenho amigos paraplégicos que moram sozinhos e se viram muitíssimo bem.

Tetraplégico, no entanto, é aquele que lesiona a medula a nível cervical – pescoço – e perde a mobilidade de quase todo o corpo, sendo, portanto, dependente de outras pessoas para tarefas simples como banhar, se alimentar, evacuar, fazer transferências e todo e qualquer tipo de atividade física… Simplificando: o tetraplégico é totalmente dependente de outros para sobreviver.

Mesmo a tetraplegia se dá em vários níveis – tudo é de acordo com a altura da vértebra lesionada. Há aqueles que ficam totalmente paralisados e dependem de respiração artificial para sobreviverem; há aqueles que perdem os movimentos das mãos e parcialmente dos braços (meu caso) e há mesmo aqueles cujas lesões são incompletas – possibilitando a passagem de alguns impulsos cerebrais -, permitindo-lhes sensibilidade e certa coordenação-motora, tornando-os quase paraplégicos.

Não tenho o menor constrangimento em afirmar que, como tetraplégico, minha principal frustração é não ter ficado apenas paraplégico; e até me arrisco a dizer, sem medo de errar, que é a frustração de todo tetra, pois de todos os desconfortos causados pela quase completa imobilidade, sem duvida o pior deles é a extrema dependência. Sobretudo porque nenhum ser humano nasceu preparado para viver duas vidas, e a pessoa que cuida de um tetra acaba por viver a sua e a dele. E, conquanto a pessoa seja paciente e resignada, há horas em que o estresse a domina e acaba descarregando em cima do dependente – que muitas vezes é realmente o culpado. Isso dói, humilha, faz a gente se sentir o pior dos seres… eu sei.

Ou seja, em grau maior ou menor, acho que os tetras, em geral, sentem uma certa “inveja” bastante sadia, eu diria, dos para. Eu sinto e não tenho vergonha de admitir, pois se fosse um pouco mais independente, não teria que me sujeitar a tantas coisas que doem e humilham.

Não estou insinuando que a vida do paraplégico seja fácil, em absoluto não é, pois a discriminação e o preconceito não escolhem nível de lesão. Só quero deixar claro que, o sonho primário do paraplégico é voltar a andar, e o sonho primário do tetra é ser para.

Não tenho a pretensão de alongar muito este texto, mas não dá para falar de lesão medular sem mencionar as piores das seqüelas, que são invisíveis aos leigos: as quase esquecidas complicações internas. Geralmente, quando se vê um deficiente – principalmente tetraplégico – na rua, imagina-se que seu único problema é a imobilidade. Essa idéia, entretanto, é completamente equivocada, uma vez que as complicações internas são muito piores que a simples falta de movimentos. Bexiga e intestinos não mais funcionam e os rins ficam comprometidos; o coração tem que trabalhar dobrado para bombear o sangue nas áreas do corpo onde não mais têm músculos para ajudá-lo; a circulação fica seriamente comprometida; a falta de sensibilidade nos órgãos sexuais não permite que ejaculemos ou tenhamos orgasmos (ao menos na maioria dos casos); e, como se não bastasse, ainda temos que tomar extremos cuidados para evitar infecções de urina e as famigeradas úlceras de decúbito – feridas – , popularmente chamadas de escaras.

Também não poderia abordar este tema sem mencionar meu ídolo Christopher Reeve, popularizado nas telas do mundo inteiro como o melhor interprete para o maior herói que os quadrinhos já conheceu, o onipotente Superman. Reeve não foi Super Homem apenas na ficção, mas o foi principalmente na vida real. Em 1995, o ator caiu de um cavalo, quebrou o pescoço e ficou tetraplégico. Sua lesão foi bastante alta, obrigando-o a ter que viver sob o julgo de um respiradouro artificial e só conseguindo se movimentar do pescoço para cima. Após o acidente, passou meses fazendo fisioterapia, o que permitiu que ele respirasse por períodos cada vez mais longos sem a ajuda de aparelhos e ate conseguisse outras melhoras significativas por pura força de vontade e um esforço descomunal. Segundo se sabe, Reeve no início até pensou em cometer suicídio, mas não o fez em consideração aos filhos, que o amava e queria junto a eles. Daí, nunca desistiu de voltar a andar e levar uma vida normal. Sendo assim, criou a “Fundação Christopher Reeve para a Paralisia” e, entre outras coisas, foi pioneiro nas polêmicas pesquisas com células-tronco.

Embora tais pesquisas tenham sido diversas vezes barradas pelo falso moralismo religioso e até pelo – mais falso ainda – presidente americano Jorge W. Bush, o ator não desistiu e gastou rios de dinheiro e toda sua energia, lutando indubitavelmente contra as adversidades e possibilitando o avanço das pesquisas ao máximo permitido pela ética. Não é errôneo afirmar que, se as pesquisas com células-troco avançaram até serem aprovadas em alguns Congressos – derrubando padres, bispos, pastores demagogos e presidente crápula -, grande parte desse mérito é do inesquecível “Super Homem”. Infelizmente Christopher Reeve veio a falecer devido a um ataque cardíaco após um coma, sem ter realizado seu maior sonho: voltar a andar. Mas, ainda assim, continua um herói, pois seu esforço não foi em vão e seu legado propiciará o retorno à liberdade para muitos de nós. Em especial para as gerações futuras, e, se Deus quiser – e ele sempre quer -, em bem pouco tempo.

Como Reeve – ou até mais que ele, pela falta de recursos financeiros, apoios físicos e psicológicos -, existem milhares de Super-homens e Super-mulheres por aí. Que o provaram os para-atletas que estiveram em Atenas recentemente, que mesmo sem patrocínio adequado e quase sem apoio da mídia, superaram seus limites e realizaram feitos memoráveis. Em especial os brasileiros, que superaram as marcas anteriores -quebrando recordes mundiais e olímpicos -e fizeram mais bonito que os atletas “normais”, que são fortemente patrocinados e endeusados pela mídia.

E, embora vergonhosamente a preconceituosa sociedade nos veja como párias, não estamos mendigando ou buscando a execrável pena de ninguém. Muito pelo contrario, matamos dez leões todos os dias para termos nosso lugar ao Sol. Citando o slogan da Aparu (Associação dos Paraplégicos de Uberlândia): “Subir na vida degrau por degrau?… Que nada, prefiro subir pela rampa”. Queremos rampas adequadas para adentrarmos os estabelecimentos comerciais e órgãos públicos. Queremos rampas para subir nas calçadas e diminuirmos o risco de sermos atropelados. Como seres pensantes e contribuintes que somos – e por mais absurdo que pareça, nossos impostos são ainda maiores, pois qualquer artefato para deficiente é absurdamente caro -, queremos igualdade em concursos públicos e a garantia de que nossos direitos constitucionais sejam respeitados. Queremos ser respeitados como seres humanos iguais. Queremos viver em paz. Apenas isso, nada mais.

Fonte: Rede Saci

*Nardélio Fernandes Luz é escritor e poeta. Sofreu um acidente durante um mergulho que o deixou tetraplégico. Em 2007, lançou sua autobiografia intitulada “Vida após a Vida”.

Mais informações sobre o autor e seu livro, acesse o site: http://www.nardeliofernandesluz.com/

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