Dia Mundial das Doenças Raras é lembrado em Seminário em Brasília
Caro leitor,
O texto abaixo foi extraído do blog Falando sobre E.L.A do amigo Antonio Jorge de Melo.
Ontem (29/02) foi um dia muito especial para quem sofre de doença rara. Acostumados com o esquecimento e a indiferença do sistema público de saúde, ontem finalmente “lavamos nossa alma”. Com a participação de alguns Dep. Federais, Senadores, o Sr Ministro da Saúde e diversas Ongs e Associação de pacientes, foram discutidas na Câmara dos Deputados em Brasília questões de alta relevância e medidas que precisam ser tomadas com bastante urgência, a fim de que se reverta a situação na qual vivem 13 milhões de brasileiros com alguma doença rara. Entre as várias questões que ali foram discutidas, uma merece destaque, trata-se da implementação da Portaria 81, que mesmo após 3 anos ser publicada no Diário Oficial, até hoje não saiu do papel. O Ministro da Saúde em seu discurso durante o evento se comprometeu a agilizar a implementação dessa portaria, embora tenha dito que “faltam profissionais de saúde comprometidos para colocar em prática esse importante projeto.”
Pacientes com doenças raras sofrem com a demora do diagnóstico
Famílias de pessoas com doença rara contam luta por tratamento
O evento foi proveitoso, foi oportuno, e nos leva a acreditar que é possível pensar em um país melhor, mais digno, mais humano, principalmente quando estão envolvidas questões tão delicadas em relação a vida e ao direito de ser feliz. Então, só nos resta seguir em frente, com muita Esperança, Luta e Ação.
Conheça a realidade de quem tem uma doença rara. Para assistir o vídeo do RJTV 1ª edição, acesse o link http://riosulnet.globo.com/web/page/videos_detalhe.asp?cod=11573
