Emocionantes histórias de mães com deficiência e de mães que têm filhos com deficiência

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Conheça emocionantes histórias de mães com deficiência e de mães que têm filhos com deficiência.

Amor incondicional, dedicação, proteção… Veja como essas mães encaram a deficiência do filho e vice-versa. Parabéns a todas mamães!

Gislene Davi Ramos, São Bernardo do Campo,  São Paulo, estudante do 4º ano de Direito e ativista do Projeto Somar Vida, mãe de Lucas Ramos.

Eu tive poliomielite quando eu tinha 1 ano e 2 meses e fiquei com sequelas nos membros inferiores. Desde criança sempre sonhei em ser mãe e eu sempre pensava que se eu não pudesse ter filho eu iria adotar uma criança. Porque afinal de contas eu iria realizar o meu sonho de ser mãe de qualquer forma.

Aos 28 anos eu conheci o meu marido e engravidei. Tive uma gestação normal (eu trabalhei até o 8 mês de gestação) e então o meu filho nasceu e eu me tornei a pessoa mais feliz do mundo.

Eu cuidava do Lucas em todos os detalhes: dava banho, comida, trocava fraldas, levava ao médico… enfim eu fazia tudo com a mesma alegria de uma criança que brinca de mamãe e filhinho. Só que era de verdade e o meu filho é a minha razão de viver.

Nós temos uma relação de afeto muito forte é beijo toda hora, abraços, carinho, “eu te amo meu amor” o dia inteiro. Parecemos um casal de pombinhos, temos uma cumplicidade maravilhosa, somos amigos contamos tudo um para o outro, jogamos vídeo game, assistimos filmes na TV, vamos ao cinema, enfim ele é o meu grande amor.

Hoje ele tem 14 anos e já está um moço lindo de olhos verdes, meio tímido devido à adolescência. Até hoje nós ainda fazemos planos para o futuro, embora eu saiba que logo ele tomará o seu caminho, casando, tendo filhos, enfim escrevendo a sua história. E eu estarei aqui sempre observando e ajudando no que for possível e pedindo a Deus que sempre o proteja, e principalmente, agradecendo a Deus pela grande oportunidade que Ele me deu de ser mãe. Porque ser mãe é algo que não tem preço…

Fátima Braga, Fortaleza-CE, Presidente da ONG ABRAME (Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal), mãe de Lucas.

Ser MÃE de uma criança portadora de Atrofia Muscular Espinhal é um privilégio, pois são crianças enviadas por Deus para nos tornar pessoas melhores, sendo inclusive AME a sigla da doença do meu filho.

Meu herói chama-se Lucas, está com 10 anos, e há quase 10 anos disseram que ele só viveria 1 ano, quanta ignorância e falta de preparo de alguns profissionais de saúde. A doença não tem cura, mas ao longo dos anos tenho aprendido que o AMOR cura e alivia todas as dores da alma.

Meu filho é dependente de ventilação mecânica 24hs, não tem movimento do pescoço para baixo, mas tem o cognitivo normal, e isso nos ajuda na nossa comunicação diária. Meu filho tem desejos e vontades como qualquer criança na sua idade, mas na maioria das vezes ele pensa e eu executo, e os resultados são inacreditáveis!

Nossa família é pequena em números, mas imensa em amor. Todos acompanham o desenvolvimento do Lucas, suas conquistas, como também investem para que a cada dia ele se supere.

Moramos em Fortaleza-CE, uma cidade litorânea, onde o sol brilha o ano inteiro. Não perdemos as oportunidades que a vida nos presenteia. Vivemos o hoje, o agora, e temos a absoluta certeza de que viver, sempre vale à pena!

Até aqui foram muitas LUTAS, mas em todas saímos vitoriosos. A força do meu filho, a vontade de viver é maior que qualquer obstáculo… Nós vivemos uma vida plena de grandes realizações! E a atrofia muscular espinhal, como fica? Não fica… Não pensamos nela, apenas seguimos a sigla da doença: AME.

Deborah Prates, Rio de Janeiro, advogada e ativista do Movimento Acessibilidade Atitudinal Já, mãe de Alice Prates.

Nossas mães não são nossas amigas. Parece chocante essa constatação, que desfaz milhares de dizeres de cartões e mensagens no facebook, porém é verdade. Amigos podem romper relações e esquecer completamente uns aos outros. Amigos sempre pensarão neles antes, mesmo que se ajudem. Amigos se compreenderão melhor que ninguém, mas terão suas vidas independentemente do outro. E o mais importante: amigos não passaram nove meses dentro da barriga do outro, sugando seus nutrientes e o chutando. A amizade não pode ser usada como sinônimo do laço maternal. Uma mãe nunca esquecerá seu filho, sempre pensará nele antes e mesmo que não o compreenda, sempre estará ao seu lado.

Se uma mãe sem deficiência já merece um dia para si, uma mãe com deficiência merecia um feriadão (quinta, sexta, sábado e domingo), com o comércio fechado e um especial do Roberto Carlos na Globo, pois conseguem ser presentes e dar tudo de si, mesmo com um obstáculo a mais. Mesmo que um filho agora não consiga perceber o quão difícil é exercer essa profissão, com certeza no futuro ele será duplamente grato.

Assim é minha relação com minha mãe, Deborah Prates, que é cega.   Ela sempre está disponível para me ouvir, ri das minhas piadas, ouve minhas músicas e quando eu não acho saída, ela aparece com a solução. É uma supermãe. E eu sei que mesmo que não me compreenda às vezes, estará por mim assim como eu sempre estarei por ela. Não, nossas mães não são nossas amigas, elas são mais que isso (Alice Prates).

Joana Darg, Divinópolis, Belo Horizonte, mãe de Gabriel Valente.

Moramos em Divinópolis, interior de Minas Gerais. Meu filho Gabriel tem deficiência múltipla (Síndrome de West, Marfan, Correia, Coloboma de retina, Microcefalia, Paralisia Cerebral, Cardiopatia Congênita). Ele nasceu também com uma doença rara no seu coraçãozinho (TGVB+CIA CIV+ Estenose Pulmonar). Foi operado assim que nasceu em Belo Horizonte e passou três anos e meio em um hospital respirando através de traqueostomia e sendo alimentado por gastrostomia. Hoje Gabriel tem 13 anos e é uma incógnita para a medicina. Na verdade, os médicos não esperavam que ele vivesse tanto (risos).

Minha família ficou dividida, achavam que não iríamos conseguir cuidar do Valente (como ele costuma ser chamado) diante de tantos problemas de saúde e de nossas condições financeiras. Porém, com o tempo, Valente se tornou a alegria de todos da nossa cidade e principalmente da nossa família.

Gabriel foi o mascote quando foi implantado o CTI infantil do Hospital São João de Deus. Ele se tornou conhecido e amado e a ajuda veio de todos os lados, e vem até hoje. Quando ele tinha 5 anos foi preciso implantar um marca passo definitivo. Hoje ele pesa 20 kg e seu marca passo foi elevado a 100% e descartado um transplante.

Gabriel aprendeu a falar aos 5 anos e atualmente  estuda em uma escola especial, onde é a alegria de todos, e está aprendendo Braille. Com ele aprendi a lutar e a ter uma fé inabalável. Eduquei o Gabriel da mesma forma que meus filhos mais velhos, Viviana e Alisson, mas com alguns cuidados, é claro.

Nossa luta começou no dia 11 de abril de 1999 e continua… É uma luta constante pela vida. Ele é iluminado e eu sou mais ainda por ter um anjo como filho.

Suely Costa Garcia, Campinas, São Paulo, mãe de Vera Garcia (administradora do Blog Deficiente Ciente)

A  Vera sempre foi  alegre, carinhosa, prestativa e também muito arteira (risos).

Na infância, como ela era muito determinada e corajosa, sabia que ela conseguiria superar os desafios que a vida, um dia, colocaria em seu caminho.

Após aquele terrível acidente dentro de casa, a família, amigos e vizinhos, todos sofreram muito. Não foi fácil… Vera, aos 11 anos de idade,  ficou amputada do braço direito. Durante todo o processo de readaptação, procurei mostrar que a vida é algo valiosíssimo e que ela não poderia desperdiçar nenhum minuto lamentando o que tinha ocorrido. Ela tinha 11 anos e graças a Deus entendeu tudo o que eu disse.

A Vera sempre teve o amor e o apoio de toda família. Nós somos muito amigas e me sinto feliz de vê-la lutando pelos seus direitos e de seus semelhantes.

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