Encorajada por Isabel Fillardis, Fernanda Young fala pela primeira vez da filha que nasceu com hidrocefalia
Caro leitor,
A matéria abaixo foi extraída da Revista Caras.
Fernanda Young contou que a filha Catarina nasceu com hidrocefalia e andou pela primeira vez aos quatro anos de idade. A escritora e apresentadora de TV foi incentivada por Isabel Fillardis, mãe de um menino com Síndrome de West, a falar sobre o tema no ‘Encontro com Fátima Bernardes’
O depoimento de Isabel Fillardis (39) sobre o filho Jamal (9), portador da rara Síndrome de West que compromete o desenvolvimento, encorajou a escritora Fernanda Young (42) a falar pela primeira vez da necessidade especial da filha Catarina (4). No palco do Encontro com Fátima Bernardes no dia 15/08, ela contou que a menina andou pela primeira vez neste ano, aos quatro anos de idade.
“Ela nasceu com uma doença congênita e tem hidrocefalia, já operou duas vezes, colocou válvula”, contou. “Quando a gente é agraciado pela sorte de ter um filho especial é porque nós somos abençoados e somos capazes. Ela é uma menina muito inteligente. Foi uma bênção porque foi descoberto por milagre. Foi intuitivo, ela não chegou a convulsionar, eu percebi que ela tinha alguma coisa cedo e ela foi operada pela primeira vez com um ano. Eu estou escutando que é bom falar, mas eu nunca falo para não parecer que é um tipo de apelo”, desabafou. Fernanda disse ainda que ensinou os filhos – as gêmeas Cecília Madonna e Estela May (12) e o caçula John (3) – que não existe nenhum coitado em casa. “Ninguém na minha casa se prostou diante disso como coitadinho. A gente sofreu, ainda temos os nossos sofrimentos a lidar e entender que não são sofrimentos são bênçãos. Temos limites a serem tratados, mas não há coitados. O perigo é que a casa, a princípio, ficou co-dependente da dor dela e eu tive que lidar com isso, coloquei logo no colégio pra ela não se tornar a mártir da casa, depois andando ou não ia ficar uma chata”.
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Fundadora da ONG Força do Bem, para ajudar pais e mães de crianças com necessidades especiais, Isabel Fillardis falou que foi difícil matricular o filho na escola. “Isso é uma luta, eu escuto muitos pais e mães com essa dificuldade. Entendo o lado do ensino, é realmente difícil, mas se a gente não se ajudar, não vai acontecer”, diz. A atriz descobriu o problema do menino quando ele tinha cinco meses de vida. Aos dois anos de idade, segundo ela, o padrão cerebral foi normalizado com a ajuda “de Deus e dos médicos” e a criança passou a fazer uma série de terapias, entre elas, a ecoterapia com cavalos. “Foi a partir daí que ele conseguiu ter sustentação do pescoço. Tem muitos milagres entre o paciente e o cavalo. Eu digo que é um milagre de Deus, porque é uma ação silenciosa, você aparentemente olha e não vê nada, mas tem um mundo de coisas acontecendo ali”.
No programa de Fátima Bernardes (49), ela contou ainda que fundou a ONG, em um primeiro momento, para dividir com outros pais suas experiências, e se surpreendeu com o retorno. “Aí eu vi que a gente era muito pobre de políticas públicas. Meu marido falou ‘vamos fazer um cadastro nacional para pessoas com deficiências’, com esse cadastro a gente pode buscar políticas públicas, reivindicar uma série de coisas. Hoje o que a gente faz mesmo é orientar pais e mães”.
Assista o vídeo do Programa da Fátima Bernardes, onde Isabel Fillardis fala sobre a síndrome do filho Jamal.
Eu vi esse programa,maravilhoso!!!!!!!!!!!!!!! a respeito de crianças especias.como elas são aceitas em nossa sociedade. eu vivo esse mesmo problema. meu filho é um autista. minha primeira decepção com a sociedade veio no ano de 2010 quando matriculei meu filho em uma escola e à principio a dona do colégio pediu para aumentar a mensalidade dele que era R$120,00 para R$200 e não queria me dar comprovante dese aumento final da história ela me solicitou a retirada dele pois ela estava pagando para ficar com ele eu retirei imediatamente.coloquei o caso na justiça por causa da exclusão e nada ganhei nem danos morais foi aceito. sai do fórum indignada, pois acho que isso não pode acontecer.todos somos iguais.
Tenho uma filha especial, com 14 anos, sem diagnóstico de qual Sindrome tem, tem microcefalia, hidrocefalia, o sistema digestivo diferente, é epilética, já passou por 4 cirurgias. Anda, fala, corre, é inteligente, ainda não está alfabetizada, mas vai chegar lá. Sua frase preferida é ” Eu te amo”, mas muitissimo frágil, práticamente seus 4 primeiros anos de vida foram dentro do Hospital das Clinicas. E gostaria de dizer, que existe preconceito de todas as formas, inclusive, dentro do meio das Sindromes, pois as mais conhecidas e mais divulgadas, talvez por serem mais investigadas à nivel científico, são mais bem amparadas. Gostaria de lhe pedir uma orientação, pois acho que nós pais, que não temos uma condição financeira invejável, deveríamos ser dispensados de algumas obrigações, como por exemplo, IPTU, IPVA, IMP. de Renda. Depois que minha filha nasceu, foi difícil, para seus dois irmãos,pois estava sempre correndo com ela, de lá pra cá, e muitas vezes deixei de dar a assistencia que deveriam ter. Uma criança especial, modifica todo uma realidade, e acredito, que deveriamos receber mais apoio assistencial. Nunca mais consegui voltar à trabalhar fora, e nossa vida financeira, se complicou! Dizem que não tenho direito ao benefício para minha filha, mas não tenho como pagar um plano de saúde para ela. Sabe se existe algum movimento, para beneficiar as crianças, e suas familias??? Eu quando tive minha filha, pensei em montar uma ONG, para ajudar , e orientar os pais, como fez a Izabel Fillardis, pois é uma luta para conseguir informações, vc. bate em uma porta, em outra, e não consegue as respostas que procura, mas como já disse, ela era muito frágil, uma vez uma médica me disse que ela era frágil, como um passarinho doente, me faltou tempo e dinheiro, pois pra ajudar meu marido teve cancer, e eu sofrendo de artrose, já passei por duas cirurgias para colocar prótese no quadrl, e tenho que fazer outra, para colocar prótese no joelho direito, e ela, está maior do que eu, antes à classificava como uma MISSÃO, hoje eu digo que ela é uma BENÇÃO.
Olá fiquei feliz em ver pessoas como você nesta luta, estou com problemas na pequena cidade em que moro no interior da Paraíba. A agricultora Analice Gomes dos Santos, mãe de Pedro Henrique dos Santos com apenas 02 anos de idade, necessita fazer o controle de hidrocefalia do seu filho de 06 em 06 meses através de uma tomografia na capital do estado, (exame é realizado nas sextas-feiras), o tratamento é seguido de fisioterapias 02 vezes por semana na cidade vizinha (Guarabira). A demanda é a seguinte: o retorno do tratamento foi marcado para o mês de setembro, no entanto a secretaria de saúde alegou que estava em época eleitoral e não estava marcando, no mês seguinte fez-se uma nova consulta a secretaria e novamente alegaram as eleições do 2º turno na capital. Ficando apenas o mês de novembro, onde o município se encontra num caos, sem marcação de consultas, falta de transporte para o tratamento das fisioterapia e o tratamento na capital, tento em vista a delicadeza desta doença a criança poderá chegar a óbito com o descaso das autoridades, mas poderá ter uma chance e o direito de viver se for dada a devida atenção a tamanha gravidade da doença. . Desde o início ele vem tendo problemas com o descaso com a doença de seu filho.como posso ajuda-la? Já pensei em acompanhá-la ao ministério publico.