8 famosos diagnosticados com lúpus; Confira!
Uma mancha vermelha que aparece sobre as maçãs do rosto e na parte superior do nariz, também conhecida como “asa de borboleta”, ou ainda uma grande sensibilidade à luz solar. Esses são alguns dos sintomas mais frequentes que acometem pessoas portadoras de uma doença autoimune chamada lúpus.
Como toda doença autoimune, o lúpus desencadeia um mecanismo de agressão ao organismo por meio do próprio sistema de anticorpos da pessoa doente. “O sistema imunológico para de reconhecer partes do organismo, como alguns órgãos, por exemplo, como sendo parte do próprio organismo”, comenta o reumatologista chefe do Ambulatório de Reumatologia do Hospital das Clínicas, Ricardo Fuller.
A maior parte dos pacientes apresenta uma grande sensibilidade à luz solar, denominada fotossensibilidade, que provoca manchas vermelhas na pele. Essas ocorrências podem ser pequenas feridas semelhantes a aftas na mucosa da boca e no nariz.
Apesar de a pele ser comprometida em aproximadamente 60% dos casos da doença, outros sintomas também são comuns. “Os sintomas gerais incluem fadiga, mal-estar, cefaléia, febre, falta de apetite, indisposição, emagrecimento. Já os sinais específicos incluem lesões avermelhadas na pele, especialmente nas áreas expostas ao sol, dor e inflamação nas juntas, queda anormal dos cabelos, urina espumosa, convulsões epilépticas e distúrbios psiquiátricos”, explica o reumatologista Luís Eduardo Coelho Andrade.
Como se adquire a doença
O lúpus não é uma doença contagiosa, por isso não se deve ter a preocupação em evitar qualquer tipo de contato íntimo com a pessoa doente. “No entanto, essa doença possui um leve componente de hereditariedade, ou seja, parentes de primeiro grau de pacientes com lúpus têm chances um pouco maior de desenvolvê-la”, comenta Luís Eduardo.
Pessoas com predisposição genética podem favorecer o desenvolvimento da doença de três formas distintas. A mais comum delas é por meio da exposição solar, onde penetração dos raios ultravioletas na pele causa alterações nas moléculas do epitélio (que estimulam o sistema imunológico). Outro fator é o uso de contraceptivos, uma vez que o estrógeno – hormônio contido nas pílulas anticoncepcionais – estimula o sistema imunológico. Há ainda casos em que a doença se desenvolve em pessoas já predispostas depois de um grande trauma psicológico.
Tratamento do lúpus
Apesar de não ter cura, a doença tem tratamento e o paciente tem a perspectiva de uma vida longa e de qualidade. “O lúpus evolui em períodos de atividade, quando necessita de tratamento contínuo, e de inatividade, quando o tratamento é cuidadosamente retirado”, explica Fuller. Ele comenta ainda que alguns pacientes podem apresentar uma única crise em toda a sua vida.
Em casos mais avançados, o tratamento medicamentoso é o mais indicado. Pacientes que não precisam de remédio costumam seguir uma rotina de uso de bloqueadores solares, exercícios físicos, sono adequado e uma dieta balanceada.
A doença, que atinge um número maior de mulheres em idade fértil, pode ser um fator de risco para a gravidez, devido a chances de aborto. “Mulheres com lúpus inativo podem ter a gravidez liberada mediante avaliação do médico. O pré-natal nesses casos deve ser mais rigoroso que em uma gestação normal”, explica Fuller.
Sintomas:
- fadiga
- mal-estar
- cefaléia
- febre
- falta de apetite
- indisposição
- emagrecimento
- lesões avermelhadas na pele
- inflamação nas juntas
- queda anormal dos cabelos
- urina espumosa
- convulsões epilépticas
- distúrbios psiquiátricos
- arroxeamento dos dedos das mãos e pés
- dormências e paralisias regionais
- tromboses em membros
- derrame cerebral
- dor torácica
- palpitação
- falta de ar
- úlceras na pele
- necrose nas pontas dos dedos
Serviço:
– Luís Eduardo Coelho Andrade – reumatologista
luis.andrade@fleury.com.br
– Ricardo Fuller – reumatologista
reumato@usp.br
Fonte: Portal Terra
8 Famosos diagnosticados com a doença Lúpus
1- LADY GAGA: A cantora afirmou que seu teste deu positivo para a doença em entrevista ao programa “Larry King Live”. Gaga disse que ainda não tem nenhum dos sintomas. Ela disse ainda que não usa mais cocaína e que parou de fumar.
Apesar de ter confirmado que vinha sentido palpitações pelo excesso de trabalho, a diva não pensa em tirar férias. Em março, a cantora passou mal durante um show na Nova Zelândia. Em Tóquio, ela teve um problema respiratório e precisou de oxigênio para voltar ao palco.
Segundo informação de uma estudante de medicina, Gaga tem FAN positivo (um anticorpo que pode estar presente no lúpus) mas de acordo com a Sociedade Americana de Reumatologia o paciente deve apresentar 4 critérios entre 11 para ser diagnosticado com LES. O FAN + é um deles mas, isolado, ele não fecha diagnóstico para a doença.
2- ASTRID FONTENELE: A apresentadora do GNT foi diagnosticada, em 2012, com lúpus, doença inflamatória autoimune sem causa conhecida e classificada como rara. Ao descobrir, ficou 15 dias internada, quase entrou na hemodiálise, perdeu 14 quilos e os cabelos.
Em 2013, ela deu uma entrevista no programa de Marília Gabriela contando um pouco sobre como vive com o lúpus. Segundo a apresentadora, para controlar os sintomas da doença ela precisa tomar mais de 45 comprimidos.
3- TONI BRAXTON: Em entrevista ao site TMZ, Toni Braxton disse que está se sentindo bem. “Queria esclarecer as coisas antes que os rumores começassem, e eu vou ficar totalmente bem porque sou abençoada de ter uma família incrível que me apoia”, disse. “Gostaria de agradecer todos os meus fãs pelo apoio, já que estou tendo algumas inflamações decorrentes do lúpus que me deixaram no hospital por alguns dias”.
Toni Braxton revelou ser portadora da doença em 2011. A cantora tem um filho autista.
4- SEAL: As cicatrizes que marcam o rosto do cantor nigeriano, ao contrário do que muitos falam, não é resultado de um ritual tribal de escarificação. As extremas cicatrizes no rosto de Seal e sua falta de cabelos são o resultado de um problema de pele conhecido como lúpus eritematoso discóide (LED), adquirido ainda na infância.Segundo a Academia Americada de Dermatologia, a causa exata da doença é desconhecida, mas sabe-se que geralmente afeta os jovens. Lesões avermelhadas aparecem na pele e couro cabeludo, e precisam ser tratadas com pomada de cortisona para que não transformem-se em cicatrizes.Em uma entrevista à Rolling Stone, Seal revelou que a doença afetou a sua auto-estima. Ele disse: “Eu fiquei realmente deprimido com as cicatrizes. Agora eu gosto delas”.
5- MICHAEL JACKSON: O médico e líder espiritual Deepak Chopra, amigo de Michael Jackson, disse que o cantor tinha lúpus, uma doença do sistema imunológico, e vitiligo, uma doença de pele. Segundo ele, há estudos recentes que indicam que crianças que sofreram abuso físico e verbal podem desenvolver problemas em seu sistema imunológico Chopra também acredita que a cor branca da pele do artista foi provocada pelo vitiligo, que pode ter sido desenvolvido em decorrência do lupus.
6- NICK CANNON (MARIDO DE MARIAH CAREY): Nich disse que tem uma “espécie de lúpus”. “Eles (médicos) meio que disseram que minha doença auto-imune é uma espécie de lúpus, mas ninguém na minha família tem essa doença”, afirmou. “Eu me sinto abençoado por estar vivo. Se o problema não tivesse sido descoberto, eu não sei o que poderia ter acontecido.”
7- SELENA GOMEZ: Em 2015, a cantora Selena Gomez comunicou aos fãs que havia sido diagnosticada com lúpus e desde então vem lutando contra a doença. No ano passado, ela compartilhou nas redes sociais uma mensagem contando ter passado por um transplante de rins, como parte do tratamento do lúpus.
8- KIM KARDASSHIAN
Kim Kardashian passou por momentos difíceis em episódio de Keeping Up With the Kardashians. Durante consulta ao médico, Kim foi às lágrimas ao descobrir que seu teste deu postivo para o Lúpus.
Após fazer um exame de sangue para determinar a causa de alguns dolorosos sintomas físicos, que já estava enfrentando há algum tempo—articulações inchadas, dores de cabeça, fadiga geral—a fundadora da KKW Beauty recebeu uma ligação do Dr. Daniel Wallace com seus resultados.
“Seu anticorpos são positivos para o Lúpus e Artrite Reumatoide”, Wallace explicou, antes de listar alguns dos efeitos colaterais correspondentes da doença, como dores nas articulações e exaustão. (Fonte: Eonline)
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Outro famoso que teve lúpus, e morreu por complicações da doença, foi o ditador Ferdinand Marcos, que implantou a Lei Marcial nas Filipinas.
Oi Daniel! Não sabia desse caso.
ola, sou portadora de lupus desde os 15 anos e hj to com 40 acho importantissimo a divulgação desse problema,pois ainda há muitas pessoas que desconhecem a doença.Hoje vivo muito bem com o les,o unico problema que permeia minha vida ainda por muitos anos é a insuficiencia renal que infelizmente acomentem a maioria dos pacientes,parabens pelas reportagens.
tenho LÚPUS e meu caso é muito estranho pois a indisposição e a febre me deixam arrasado,mais não paro por nada, continuo ativo p/ tudo…
Muito importante a matéria acima pois esclare para algumas pessoas o q é realmente o Lúpus e q nós ,portadores dessa enfermidade podemos superá-la a cada dia. Tenho lúpus desde os 12 anos, hj tenho 38 anos, tenho meus altos e baixos da doença,mas sou feliz pois tenho dois filhos lindos q são a inspiração para continuar vivendo e esperando q um dia a cura esteja por vir.
Tenho 32 anos e fui diagnosticado com lúpus aos 19 anos, desde então venho lutando contra essa doença, pois tive varias complicações e as tenho até hoje. Uma grande dica para quem tem essa doença, nunca desista do tratamento, por mais desgastante e doloroso que ele seja e faça sempre um acompanhamento psicológico, pois quando a cabeça está bem o corpo responde melhor aos medicamentos.
OLÁ TAMBEM SOU PORTADORA DO LUPUS, DESCOBRI HÁ DOIS ANOS. TIVE ALTOS E BAIXOS COM A DOENÇA, MAS GRAÇAS A DEUS ESTOU BEM.
eu sou portadora de lúpus tive estresse e depressão, dores no corpo inteiro e e não conseguia me locomover, tive mancha pelo corpo, dores de cabeça, tomei sangue meus glóbulos brancos estavam baixos.
Tenho 54 anos, sou portadora de Lúpus ( LES) desde os 16 anos. Sempre tive os cuidados necessários e sempre tratei. Hoje é bastante conhecido, mas na época em que apareceram os meus sintomas, passei por 13 médicos antes de conseguir um diagnóstico. Acho fundamental essa doença ser abordada em uma novela global, como será em breve. Muitas pessoas desconhecem totalmente a moléstia e creio ser fundamental o apoio da família na luta diária com os sintomas e acometimentos que possam vir a acontecer. E muito importante o paciente ter sua estrutura psicológica equilibrada e saber que não é uma doença incapacitante e nem excludente. É necessário ser forte, como em qualquer dificuldade da vida, erguer a cabeça e acreditar!
Olá!! Fui diagnosticada com LES a mais ou menos 4 meses. Sofri e ainda estou sofrendo muito com os altos e baixos da doença mas com o tratamento e com o apoio da minha família e alguns amigos próximos estou aprendendo conviver com a doença. E achei muito interessante essa matéria pois algumas pessoas ainda não tem o conhecimento da doença muitas das vezes o portador da Lúpus e tratado com preconceito e discriminação pelos leigos. E a ignorância e o preconceito do ser humano muitas das vezes é pior que alguns sintomas da doença.
Oieee!!!Meu nome é Jaqueline tenho Lupus a quase cinco anos,estou sofrendo muito com as dores musculares,e não consigo emprego de jeito nenhum,ando triste,vivo chorando,preciso seguir em frente por que tenho minha familia,mas o que mais me dói é eu não ter um emprego,faço entrevistas e quando falo sobre a doença logo sou dispensada.É muito triste isso,não aguento tantas dores nossa to sofrendo demais.
Jaqueline, creia em Deus, ele opera milagres…
Boa noite,
tenho ouvido muitos testemunhos que o uso do Aloe vera tem reduzido a escala as vezes de 8 para 3 relacionado a quem tem Lupus.
hoje em um grupo um amigo postou isso:
” Ou coisa boa tive um grande resultado com o aloevera um moca com lupus nao podia ir a lugar nenhum um medico de terezina falou pra ela so ficar em casa nao sair pra lugar algun tinha uma ferida no nariz e agora ta tudo sarado e ela vai a todo lugar tou feliz.”
quem quiser mais informações, meu face : https://www.facebook.com/groups/217289188613610/
att,
Sormani
Tenha calma e procure um apoio psicológico, se apegue a Deus, ele vai te aliviar!
o maior problema do lupús e o preconceito falta de informação pois eu tenho lúpus a mais de 7 anos e venho convivendo com altos e baixos dessa doença é nessa hora q vemos q não somos nada q não vale nada nosso orgulho é uma doença muito sofrida principalmente pra nós mulheres pois a perda do cabelo mexe muito com a sua autoestima e por isso devemos lutar contra o preconceito
Contrariando as estatísticas, eu, homem, branco, aos 61 anos de idade (em 2011), sem nenhum histórico da doença na família, fui diagnosticado com Lúpus. Inicialmente, o “baque”, a não aceitação, e, apavorado ao ler a bula do Reuquinol prescrito. Busquei, e continuo buscando, toda a informação possível, principalmente novos medicamentos e inovações no tratamento. Informação é tudo. Recentemente postei no FB – Jessé Blindog Carvalho – matéria com sintomas do Lúpus. Fiquei surpreso e contente, pois recebí mensagem de agradecimento “Lí sua postagem, minha màe tinha sintomas, levei-a ao reumatologista, o Lúpus foi confirmado e iniciamos o tratamento”. Vamos divulgar tudo sobre a doença, incentivo, esperanças…Tem gente necessitando. Saúde a todos!
Jesse, recentemente foi aprovado um novo tratamento com Benlysta. Claro q seu médico deve avaliar se é indicado pro seu caso. Eu fui diagnosticada há 4 anos, tenho a doença ativa apesar do tratamento com Reuquinol, e oq mais me incomoda é a indisposição, fadiga, e dores. A comunidade de reumatogista esta mto feliz e otimista com esse novo remédio. E eu fiquei extremamente feliz e otimista qnd ele me indicou esse tratamento. Infelizmente os planos de saúde não querem pagar! Mas judicialmente tenho fé q vou conseguir 🙂 boa sorte pra vc e todos nós!!
Olá Jesse! Onde você mora? Qual especialista te ajuda no tratamento do lúpus? Minha mãe foi diagnósticada com lúpus e estou desesperada pois já faz uns meses que ela teve a crise e mesmo assim os médicos não sabem se realmente é. O problema é que ela mora no interior de PE. Quero ajuda-la levando-a no bom reumatologista, me ajude! Se possível me manda os dados, endereço do seu reumatologista. Meu email chryslaine2011@hotmail.com Abraços!
oiii Jessé seu comentário me chamou atenção,tenho diagnóstico de doença autoimune desde 2010, porém só tive uma manifestação em 2010 de sjogren e meu diagnóstico não foi fechado…o sintoma atual q tenho é urticária cronica a mais de 2 anos…mas minha questão não é essa, minha mãe tem 65 anos e começou a apresentar as mesmas urticárias q eu, foi num dermato e ela pediu o FAN…o resultado veio hj : positivo…nuclear pontilhado fino 1/1120…estou muito triste mesmo….com medoq ela tenha algo mais grave, não pensei q uma mulher podia ter lupus (se for Lupus) , após ter passado da idade reprodutiva….se quiser me responder ou conversar , agradeço..abraçs e saúde
Perfeito Jessé!!!!
Meu filho foi diagnosticado a um ano com LES, mas creio na Remissão e CURA dele.
ooi gente fiquei sabendo qe tinha lúpus no ano passado em 2013 nunca imaginei ter essa doença ja que ninguem da minha familia tinha hj estou cm 16 anos e estou disposta a lutar e nunka desistir fikei feliz por encontra outros comentarios sobre isso pq pensei qe seria dificil mas to confiando em Deus e que ele possa curar a mim e cada um que esta cm essa doença bjs a tds.
Fiquei sabendo que tinha lupus depois da gestaçao do meu filho. Venho fazendo todos os exames e tomando vários medicamentos junto ao Reumato. Tive algumas crises e venho superando dia após dia. O meu psicológico é o meu maior rival. As vezes me olho no espelho e não me enxergo, cadê aquela mulher com cabelos vivos, magra, animada? Muitas veze não encontro. Estou gorda por causa do corticóide, meus cabelos estão caindo e me sinto feia…
Olá,
Muito importante mesmo a divulgação das informações, pois em 2010 perdi minha mãe para o Lúpus justamente pelo diagnóstico tardio, e olha que não foi falta de acompanhamento médico, foram diversos em um período de 10 anos, tratando reumatismo e outros doenças sendo consideradas fatos isolados e não Lúpus.
Depois disso, descobrimos que mais pessoas na família tem a doença mas pelo menos foi possível o início do tratamento, uma delas trata há 4 anos e nunca teve uma crise graças a Deus.
Oie eu perdi minha mãe para lupus tbem deram diagnóstico errado pra ela falaram q era púrpura aí foi tratando isso só q os sintomas naum melhoravam só tendiam a piorar perdeu cabelo tinha vários inxasos dor no corpo qndo foi descubro já era tarde já tinha evoluído demais aí ela fiko internada suspenderam o remédio falando q ela tbem estava com dengue v se pode só por deus nisso o o organismo foi sentindo falta e tendeu a piorar pegou penamonia naum se locomovia mais foi parando de come a ter ser transferida para uti mais foi uma briga pra abrirem vaga ai lá induziram ela ao coma e falaram q ela já estava com lupus terminal parou os rins o corpo naum falava mais paresia q só o cérebro funcionava pq dava pra v q ela entendia tudo o q falávamos foi muito feia a morte dela ela sofreu muito nas mãos do médico e em casa e converteza eu sofri vendo ela sofre muito triste ficou um mês na uti deu ataque cardíaco e faleceu
Olá, fui diagnosticada com LES em Novembro de 2012 já em estados avançado comprometendo sistema neurológico,rins,coração,figado..passei um ano fazendo quimio antes de descobrir a doença sofria muito, hoje dou graças a Deus por ter sido diagnosticada e tratada, foram muitos anos de sofrimento e sem diagnostico,hoje tenho dores sim,os fármacos que tomo não é uma coisa que se diga que é bom,mas hoje tenho vida!!!
SOU PORTADORA DE LUPUS DESDE MEUS 13 ANOS SOFRI MUITO.HOJE TENHO 31 ANOS SOU FELIZ TENHO MINHA FAMILIIA TENHO UM FILHO LINDO E ABENÇOADO ELE TEM 3 ANOS MINHA VIDA É BOA TRABALHO TOMO MEDICAÇÃO TODOS OS DIAS NA MINHA GRAVIDES GENTE PASSEI SUPER BEM COM AGRÇA DE DEUS FIZ UMA CESARIA TUDO OTIMO.DEPOIS QUE MEU FILHO NASCEU TOMO MEDICAÇÃO MAIS FORTE MAS ESTOU CONTROLADA SOU FELIZ HA NESSE TEMPO DE TRATAMENTO TIVE 3 RECAIDAS ATÉ HOJE 2 PRECISEI INTERNAR MAS A ULTIMA NÃO SO MEDICAÇÃO VOU VIVENDO ME CONHEÇO SE NÃO ESTOU BEM JA LIGO PARA MEU MEDICO E FAÇO EXAMES A CADA 6 MESES. ME CUIDO EU ME AMO UM GRANDE ABRAÇO A TODOS LUPICOS CORAGEM E FÉ,,,,,,,
Olá pessoal ! Fui diagnosticada com LES em jun/12 após uso de um medicamento para neuropatia e fibromialgia.Naquela época também , para completar o quadro,encontrava-me em período emocionalmente bastante complicado,pois estava afastada do trabalho desde 2010 por DORT/LER.Meu diagnóstico foi bastante rápido e pontual.Dois meses após o diagnóstico voltei a trabalhar em sistema de Programa de Reabilitação Ocupacional(Por causa de DORT/LER e não por conta do Lúpus) e posso garantir…o trabalho tem me ajudado muito a enfrentar o dia-a-dia da nova vidinha com Lúpus.É muito importante o apoio da família,dos amigos e dos coelgas de trabalho.Sentir-se útil e produtiva é tudo de bom!!!!De lá pra cá sou acompanhada por equipe multidisciplinar,submeto-me a exames laboratoriais e de imagens frequentes e mantenho alimentação saudável.Atualmente,devido à atividade da doença, submeto-me a tratamento de pulsoterapia( serão 10 sessões semanais ao todo) e após a 1.a sessão ja senti melhora em relação à fadiga,dores toráxicas,dores no fêmur e rigidez óssea e muscular. Apenas uma coisa me incomoda realmente desde o diagnóstico: sou extremamente solar, sinto muita falta de poder frequentar praias ou piscinas .Mas,o que é isto diante da felicidade de estar viva e bem assistida ,não é mesmo???? Bjsssss.
Em 2004 ganhei bebê e para minha surpresa tive um falso positivo em um exame apesar de todo pré-natal normal,depois de quatro anos investigando tive a diagnostico de lúpus e para minha surpresa maior a médica que me acompanhava desde o começo me passou uma dosagem de medicação muito alta e quase me matou, com muitas complicações fui subimetida a uma cirurgia de redução de estômago com 89kg. Em 2013 tive uma crise e fiquei três meses andado de emergência a emergência com fortes dores no corpo,fiquei sem andar só,mas graças a minha fé em DEUS, tenho uma vida normal , trabalho ,vivo normalmente pois está doença ñ me pertence e minha fé é maior q a lúpus.
Olá tenho 27 anos e fui diagnosticada com lúpus há dois anos,no começo não tinha nem idéia do que seria este diagnóstico,procurei um médico pois sentia muitas dores nas articulações ao ponto de não me mexer na cama,entrei em pânico e procurei um médico,ela me passou um remédio manipulado e com corticóide,paracetamol e outros remédios que não me lembro,era um milagre o remédio,portanto fiquei tomando ele um ano seguido todos os dias,até que minha imunidade começou a sentir o drama ,fazia exames e o ano todo dava anemia,como eu nao sabia a relação da anemia com o lúpus então tomava ferro,fazia dieta rica em ferro,mais continuava saindo nos exames anemia e muita muita queda de cabelo,até que no fim do ano minha imunidade começou a ficar afetada drasticamente,fiquei inteira manchada,emagreci,meu cabelo estava terrível com falhas e afinando eu entrei em desespero.
Após procurar um médico de sangue,ele me indicou um reumatologista,disse que eu precisava de um especialista pois tudo o que eu estava apresentando de sintomas estava relacionado ao Lúpus,principalmente a vermelhidão que eu apresentava no rosto,a famosa “asa de borboleta”,após procurar um reumatologista,fui direto enviada a uma internação,nunca havia sido internada foi uma experiência estranha,pois eu me sentia muita viva apesar dos pesares,após diversos exames,constatou-se que estava com “nefrite” – eliminação de proteínas pela urina,o lúpus havia atacado meu rim,hoje estou fazendo tratamento,tomo muitos remédios é um tanto desconfortante pois eu não ia em médico para nada e agora preciso mesmo me cuidar,porém respondo muito bem ao tratamento e estou ansiosa em me recuperar pois como diz Renato Russo – temos muito ainda por fazer,não olhe pra trás apenas começando,o mundo começa agora…:)
Eu envio a mensagem para quem tem o diagnóstico do Lúpus que não desista e que seja muito positivo o tempo todo pois é muito importante como você vê o diagnóstico,não deixe que isso os abate mesmo que seus cabelos cairem,as manchas apareçam,o tratamento tem que ser levado a sério e com muita positividade.
Obrigada!!
eu perdi minha filha em maio de 2012 com lupus foram 1 ano e meio depois que os descubrimos a doença com 23 anos de idade foi muita complicaçao nos rins figado pulmao coraçao celebro ate que ela nao conseguiu resistir foi muito dolorido ;;;;; agora tem um ano descobrimos minha outra filha de 12 anos tambem tem lupus e ja esta fazendo tratamento e ta bem graças a deus.
Oi Sandra,
A minha esposa convive com o LES há pelo menos dez anos. A pior parte, é que perdemos a nossa filhinha com apenas 14 anos do mesmo mal (LESJ), que é mais grave do que em adultos. Se você quiser, nos escreva pra trocarmos experiências: rnobreza@bol.com.br, um abraço e força!
Sou paciente de lúpus desde 21 anos, hoje estou com 51 anos.
Tenho uma filha de 21 anos saudável. estou bem graça a Deus.
Meu marido descobriu a 15 anos, uma mancha redonda que parecia uma espinha no rosto, após biopsia e testes de sangue ele foi diagnosticado com Led, o passou um ano se tratando com corticoides, essa doença me assombra, pois, embora ele faça exames anuais e tudo esteja norml, tenho medo de que um dia a doença acorde.
eu perdi a minha filha a um ano com lupos ela tinha 17 anos foi muito rapido ela comecou sentir as dores questao de três meses foi enternada 23dias e veio a falecer deu parada ela era a minha unica filha a dor e muito grande corra nao desista.
Oi Silvana,
Também perdemos a nossa filhinha com apenas 14 anos de idade, ela tinha (LESJ), que é mais grave do que em adultos. A dor é incomparável mesmo! A minha esposa também tem Lúpus já a dez anos. Se você quiser, nos escreva pra trocarmos experiências: rnobreza@bol.com.br, um abraço e força. Só Deus pra confortar os nossos corações.
oi, mais um comentario de sucesso, rsrs, sou lupica desde os 15 anos quando minha mae faleceu, hoje tenho 31, graças a Deus estou fazendo acompanhamento, estou bem, mas no inicio nao aceitava e nao fazia o tratamento tive varias internaçoes e problemas de saude, hoje ja aceitei o problema, nao sou casada e nao tenho filhos com fe em Deus um dia chegarei la, rsrs, tenho uma vida tranquila, sou formada ainda estudo e trabalho, uma dica pra quem fica muito depressiva, procure uma atividade pra preencher seu tempo leia bons livros, faça exercicios leve, se nao esta trabalhando em empresas trabalhe por conta propria, faça algo para nao ficar tao depressiva, antes de eu passar no concurso vendia balas, sorvetes, dava aulas de reforco escolar… nao parava estava sempre atarefada pra nao pensar muito no problema, em mim deu certo…e eu posso dizer que ATE AQUI O SENHOR TEM ME AJUDADO
BOA SORTE A TODOS NOS E QUE TENHAMOS OTIMA SAUDE PRA SEGUIR EM FRENTE. QUE DEUS NOS ABENÇOE ESTEJA CONOSCO…
Boa noite a todos:
Sem querer me deparei com esta página, e após ler todos os comentários resolvi fazer o meu sobre o Lúpus. estou hoje com 72 anos e meio e com 39 anos, descobri que tinha o LED (Lúpus Eritematoso Discóide) .Na ocasião estava bem empregado; Sou Torneiro Ferramenteiro e naquele tempo esta profissão era bem reconhecida e bem paga; insisti em trabalhar por mais um ano, até que no começo de 1984 tive que me afastar. Naquele época era INPS e fui para o auxílio doença, meu salário caiu pela metade, entrei em desespero, me revoltei com o mundo, não podia ir em nenhuma festa, pois logo me olhavam e eu tinha que ir embora, acabei entrando no álcool, enfim para encurtar o assunto; um dia ao entrar no consultório do Dr. Carlos Eduardo Varnum; meu Dermatologista, acho que enchi o saco dele tanto que ele me disse assim: “Gerson me diz uma coisa quantos braços você tem?, quantos dedos você tem? Quantas pernas você tem?; isso aí que você tem não é nada e nem disso você vai morrer! Quer saber de uma coisa, você precisa visitar um hospital de amputados para dar mais valor à vida… e tem mais não guarde rancor e nem mágoa das pessoas extravase seus sentimentos…” E vou lhes dizer nâo precisei ir em nenhum hospital pois era tempo das PARAOLIMPÍADAS e pude ver gente correndo sem ter pernas, nadando sem ter braços, velocistas correndo sem ter olhos e aí então comecei a aceitar a minha doença, aposentei por invalides em 1989, comecei escrever em faixas de pano (Letrista pois em mil novecentos e nada a gente era obrigado a escrever em caderno de caligrafia), e o estudo técnico me ajudou muito estudei computação com 55 anos; Eu era o vô da classe, voltei a tocar em uma Banda em São Bernardo do Campo, (sax alto). Vou fazer 28 anos de AA (Alcoólicos Anônimos) e ESTOU VIVO…Evitem o Sol exagerado, o mormaço e o frio intenso também não é bom, estresse o nervosismo, pois o Lúpus também é uma doença Psicossomática, pode ter surtos após stresse e nervosismo, se ocupem, não deixem a mente vazia. Se puderem não tomem Meticorten, os efeitos colaterais são terríveis, posso falar porque descobri a tempo. Um grande abraço a todos, Podem me escrever se quiserem trocar palavras amigas
Olá Gerson!
Lindo seu depoimento! Tenho certeza que ajudará muitas pessoas. Obrigada!
Um grande abraço!
Boa noite!
Como vocês viram pelo o nome eu sou Lucas e faço esse comentário dedicado a meu pai que também sofre de uma doença que não tem cura igual ao Lúpus, mas no caso dele, ele sofre de Esclerose Múltipla umas das doenças causadoras de várias mortes no mundo.
E no início da doença quando meu pai descobriu foi difícil suportar esse choque começou a fumar e também alterou seu desempenho no trabalho o que dificulto seu humor com as pessoas e muitas vezes brigavam com minha família por uma coisa sem motivo, mas e claro que foi pelo o humor alterado, mas eu fiquei do lado dele para superar esse choque não foi fácil claro como o Lúpus, mas encontramos um médico muito atencioso que repetiu todos os exames já feitos pelo o outro convenio e foi quando ele descobriu sobre a Esclerose múltipla graças a o neurocirurgião Dr. Andre que facilitou tudo durante a longa jornada que passamos para melhorar o desempenho, fizemos de tudo como fisioterapia, remédios e etc. Mas não foi por isso que desistimos até que com a ajuda do Dr. Alexandre Takara conseguimos fazer a cirurgia no quadril por causa artrose sofrida pela Esclerose Múltipla. E esse foi o resumo da luta que eu e meu pai tivemos contra a Esclerose Múltipla e se tiver novidades eu falo para vocês um beijo e BOA SORTE.
Mas te digo uma coisa com fé tudo você supera, obrigado pela sua atenção.
Parabéns pela força e coragem que você tem dado ao seu pai, Lucas!
Abraços
Olá Gerson, emocionei ao ler sr i depoimento. Também descobri o lúpus aos 39 anos e hoje estou com 44. Graças a Deus estou bem. Não tive nenhum tipo de crise, sou professora, trabalho com crianças pequenas. O que mais amo fazer é pescar, falo sempre que este é meu melhor remédio sempre na sombra é claro. Tomo reuquinol em dias alternados. Seu depoimento com certeza vai encorajar muitos que estão passando por moment os difíceis. O segredo é não desistir. Abraços.
Sobre essas manchas, fazendo tratamento e tomando remédio elas somem ..??
Olá me chamo Beatriz, tenho 17 anos e estou na luta contra o lúpus a 14 anos, o único problema que me tira do sério é tenho manchas nas pernas e braços e elas nunca somem por esse motivo eu só uso calça e fico bem longe do sol mais a minha dúvida é, eu sempre terei essas manchas insuportáveis? Nunca poderei usar shorts ou saia? Já estou cansada de batalhar por algo inútil.
Sou mãe da Francisca uma menina linda agora com 17 anos à quatro anos foi diagnosticado LES com várias manifestações graves, cerebrais no coração e rim, toda a equipa médica lutou para salva-la e a Francisca a maior guerreira sofreu muito no hospital e noutro hospital pois tivemos que ir para Lisboa aqui não temos Nefrologistas fez biópsias, tirou liquido da medula duas vezes, muitos tratamentos , hoje toma muita medicação e luta todos os dias é sempre acompanhada por três especialistas, o que ainda continua um pouco grave é o rim apesar de já termos mudado de imunossupressores. O stress não é bom as dores são péssimas e ela fica muitas vezes desnorteada mas, para isso estou eu para dizer-lhe que vamos ter força e acreditar que irá surgir uma cura e com fé lutar dia a dia.
Vivo na Madeira é uma pequena ilha e é muito raro o aparecimento desta doença, mas tenho fé e levarei a minha filha onde for necessário se souber de algum tipo de cura estou sempre atenta a toda a comunicação escrita ou verbal , não podemos nunca desistir.Vamos Lutar.
Ola sou portadora de lupus e descobri em Março a que realmemte tinha, ,tudo começou com uma simples dor na mão, dai foi seguindo ate as minhas maos começarem a fechar na altura tinha o segundo filhote 7meses euchorava para lhe tirar a fralda, eu tinha alturas que o meu marido e que me ajudava a vestir, , não conseguia abrir um simples iogurte . fui a uma consultalvl de reumatologia onde me diagnosticaram lúpus. A ajuda aí nao pv foi mta, ate que alguem me ajudou a chegar a consulta de auto-imune e ai sim tive a ajuda que precisava.foi muitodificil aceitar esta nova etapa de vida. Mas hoje ao ler que nao estou sozinha sinto uma forca dentro de mim maior, o unico entrave e que estou desempregada, e nao tenho ajudas monetárias de lado nenhuma nao ser o ordenado do meu marido que tem sido muito meu amigo nao nos deixa faltar nada.mas e muito difícil querer ajudar e não conseguir pois sempre trabalhei nunca dependi de ninguém como agora e isso mexe muito comigo. Mas tenho fé que deus vai me ajudar como tem ajudado ate aqui, desejo muita forca para quem esta passando pelo mesmo e desistir jamais a vida é um bem tao precioso que deus nos deu temos que agarra lá com muita forca e seguir em frente. A família esta sempre connosco. Vamos viver um momento de cada vez,,
Olá meu nome e vitória tenho 16 anos a 2 meses eu tomo remédios para o lúpus mais a minha reumatologista não disse se eu tenho ou não essa doença estou preocupada pois faço vários tratamentos mais ela não quer falar se eu tenho realmente
Meu nome é Elza descobri que tenho lúpus a uma semana fiquei sem chão…. Pesquisei sobre a doença não consigo falar com meus familiares..tenho dois filhos…estou em pânico e com medo…ainda não caiu a ficha…e o que mais me incomoda neste momento são as manchas no rosto…pois trabalho com publico…eles nunca vão sumir…
Tenho um diagnóstico duvidoso laboratorialmente (para dois médicos está fechado lupus eritematoso sistêmico, e outro especialista, preferiu não se posicionar) , Após a morte de minha mãe, inciaram-se os sintomas que persistiram fortes por dois anos, tomando corticoides e muita medicação para dor, além de problemas renais, quando conheci a Auto-Hemoterapia, desde então, os resultados dos exames estão estáveis, não tomo mais medicação e ás crises só aparecem quando algum estresse emocional desencadeia, porém de forma muito branda., basta descanso e dipirona para ficar ok. Graças a essa terapêutica (infelizmente não reconhecida no Brasil, mas em toda Europa) hoje levo uma vida digna, ativa e feliz..
Boa tarde! Eu me chamo Marcelo, e tenho uma flha de 30 anos de idade que adqueriu o lupus a 06 mese e ha 04 meses na UTI, ela se encontra internada em um hospital de referncia aqui do Rio de janeiro. Minha filha é mãe de três crianças que estão sentindo muita falta dela. Em fim, ela emgreceu muitoooo os cabelos cairão, ela esta sofrendo muito com essa doença e todos os familiares estamos sofrendo muitoo, mais nós estamos orando pela cura dela. Amém.
Olá Marcelo! Vamos fazer uma corrente de oração por ela. Deus é maravilhoso e está cuidando dela.
Tenho FAN positivo, mas ainda não descobri o meu problema…
Peço a Deus forças