Carta de pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e de familiares na luta por direitos
Caro leitor, essa matéria foi enviada por Maurício, @maozero.
Por favor, leia atentamente, pois trata-se de um assunto extremamente importante.
Queria falar sobre a internação domiciliar ou home care. Já existem leis que determinam a internação domiciliar através do SUS sempre que solicitada por médico credenciado, mas infelizmente ela não tem sido cumprida pois os governos alegam não terem recursos para tal.
Quanto aos planos de saúde ainda não existe uma lei específica sobre o assunto, mas os juízes tem concedido esmagadora vitória aos pacientes quando estes apelam para a justiça.
O problema é que a maior parte da população não tem dinheiro para contratar advogados e a família fica extramamente desgastada quando um familiar é acometido por doença grave. Sem estes cuidados, o paciente simplesmente morre, as vezes com muito sofrimento que poderia ser evitado.
Este artigo ilustra bem o problema:
http://www.saudelegal.org/artigohomecare.htm?id=artigohomecare
Abaixo segue também uma carta escrita por um grupo de cerca de 1400 pessoas formado por portadores de Esclerose Lateral Amiotrofica (ELA) e seus familiares. Lá falamos esta doença e sobre nossas necessidades.
Uma lei como esta pode salvar várias vidas ou ao menos garantir um fim de vida digno e com menos sofrimento a milhares de brasileiros. Veja nos links abaixo, as reportagens da Revista Época e Folha de SP:
http://www.istoe.com.br/reportagens/paginar/81748_O+DRAMATICO+DIAGNOSTICO+DA+ELA/2
Depoimento do historiador britânico Tony Judt , onde ele fala sobre a doença. Ele faleceu meses depois, em consequência da doença:
Nestas matérias pode-se ter uma noção exata das enormes dificuldades que o paciente e seus familiares tem que enfrentar e quais as suas necessidades. Caso necessário,também possuimos pareceres médicos que explicam o porque de nossas reinvidicações.
A carta que preparamos está abaixo, após uma descrição da doença. Em seguida sugestões de leis que poderiam ajudar as pessoas que sofrem com este mal.
ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica)
Trata-se de uma doença que acomete o sistema nervoso, até o momento irreversível, que incapacita o portador à medida que avança. A pessoa sente dificuldades de se locomover, comer, falar; perde habilidade dos movimentos, inclusive das próprias mãos, não consegue ficar de pé por muito tempo pois a doença acaba por afetar toda a musculatura. Geralmente atinge pessoas mais idosas, mas há casos de pessoas que apresentaram a doença na faixa dos 20 anos de idade (Imagem ao lado: Stephen Hawking, um dos mais consagrados cientistas da atualidade).
À medida que a doença progride, geralmente depois da perda das habilidades de locomoção, fala e deglutição, o doente acaba por falecer, se não for submetido a tratamento, de incapacidade respiratória quando os músculos associados à respiração são afetados.
É preciso que o paciente a partir de um determinado estágio da doença, seja acompanhado de perto por outra pessoa em função da incapacidade de executar as suas tarefas rotineiras. Como a doença não afeta as suas capacidades intelectuais, o paciente percebe tudo que acontece a sua volta, vivencia por isso lucidamente a doença e a sua progressão, havendo portanto dificuldades de comunicação com outras pessoas caso já exista comprometimento dos músculos da fala.
Ainda não existe tratamento eficaz ou cura. Porém, o riluzol (nome comercial: Rilutek), um medicamento de alto custo, pode retardar a evolução da doença e aumentar a sobrevida em alguns meses. Por isso os cuidados paliativos são muito importantes para a melhoria da qualidade de vida dos doentes.
A esperança de vida varia de indivíduo para indivíduo mas em termos estatisticos, mais de 60% dos doentes só sobrevivem entre 2 a 5 anos.
Sugestões de leis:
- direito à aposentadoria após o diagnóstico da doença;
- direito aos 25% de acréscimo na aposentadoria e na pensão, para auxílio ao acompanhante para todos os portadores, como no caso de aposentadoria por invalidez;
- no caso do benefício (pensão ou aposentadoria) ser inferior a 2 salários mínimos, criação de um abono (nos moldes da bolsa-família) ao portador da doença de maneira que possa ter as garantias mínimas para a manutenção de sua qualidade de vida, uma vez que devido à doença os gastos da família se multiplicam;
- internação domiciliar com suporte multidisciplinar (médico, enfermagem, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, nutricionista, terapeuta ocupacional);
- isenção de impostos como: IR, IPVA, IPTU entre outros;
- isenção de impostos e taxas na compra de um automóvel para o portador ou condutor (do portador), como no caso de outras doenças;
- afastamento de trabalho ao familiar cuidador do portador de ELA;
- isenções ou cotas gratuitas no pagamento de fornecimento de água e energia elétrica, devido ao alto consumo de energia dos aparelhos eletrônicos;
- direito ao aparelho aspirador de secreção e saliva aspiramax, cough assist e cadeira de rodas devidamente adaptada às necessidades dos portadores de ELA;
- inclusão do espessante ( produto que permite que o paciente possa ingerir líquidos ) e dieta interal no fornecimento pelo governo;
- garantir aos portadores o direito de submeter-se a procedimentos experimentais de tratamento, desde que devidamente fiscalizados pelos órgãos competentes;
- diminuir a burocracia e repensar a posição do CONEP no que diz respeito a portadores de doenças crônicas, progressivas, incuráveis e fatais, de forma a agilizar e aprovar com mais rapidez experimentos que possam ajudar na descoberta da cura para esta doença.
Muito obrigado, fique com Deus.
03/02/11
Veja também nesse blog:
Justiça concede atendimento domiciliar pago pelo Estado para paciente (10/02/2011)
E os cuidadores? Quando teremos uma política pública voltada aos cuidadores?
Cuidador: profissão ou missão? – Parte 1
Paraplégicos exigem cuidados em casa
Envelhecimento em Pessoas com Deficiência Física – Parte 1
Poxa amiga…Que coisa, não conhecia, nem nunca havia ouvido falar.
Que bom que compartilhou.
Bjos achocolatados
Olá,
Mto boa essa matéria, trabalho na área de saúde, porém não sabia da existência de tantos recursos, como por exemplo, o afastamento de trabalho ao familiar cuidador do portador de ELA.
Sempre bem vinda estas informações!!
Abçs
Parabens pelo excelente blog!!! passei para deixar meu/?/Nosso blog para parceria com seus segudores, http://ativismocontraaidstb.blogspot.com
Soube de vc por seu twitter!!! Quero compartilhar seus textos com meu/nosso blog OK?
@Sandrinha: Assim como você, muitas pessoas desconhecem a existência dessa grave doença. Beijos!
@Maria Alice: O Maurício nos trouxe excelentes informações a respeito dessa doença. Abraços!
Boa noite! Minha tia tem ELA e estou a procura de um aparelho para comunicação. Os novos são muito caros…se alguém tiver um do tipo Tobil para vender, favor enviar-me um email. Obrigada e que Deus nos livre desse sofrimento ( pacientes e familiares).
Meu email: sheylinha_gomes@yahoo.com.br
O governo juntamente com ministro da saúde precisam, urgentemente, fazer algo por estas pessoas. Como se não bastasse tanto sofrimento, eles não têm direito a praticamente nada.
Em relação aos planos de saúde, conforme o Maurício disse, não há uma lei específica, é preciso ingressar na justiça para que seja concedido. Um verdadeiro descaso e desrespeito das nossas autoridades governamentais!
Obrigada, Nilo!
Parabéns pelo trabalho que tem feito no blog "Ativismo contra Aids/TB"
Fique à vontade para republicar os textos no seu blog.
Já me tornei sua seguidora.
Abraços,
Acrescento às Sugestões de Leis, a criação de uma Política Pública para os Cuidadores. Esse assunto é tema do último post no blog da ADONE MS, que pode ser lido em
http://adonems.wordpress.com/2011/02/07/e-os-cuidadores/
Estamos na luta!
Parabéns pelo blog!
Gostaria de deixar nosso contato:
Arela/RS Associação Regional de Esclerose Lateral Amiotrófica
http://www.arela-rs.org.br
e-mail: arela.rs@gmail.com
Abç.
Obrigada e conte comigo, Leila!
Abraços,
Vera
Bom dia, Gostaria de dizer que minha esposa tem a doença a quase cinco anos, e faz dois anos que está acamada, e 1, 5 que consegui o HOme care pelo SUS, estou escrevendo pra dizer que todos tem direito a assistencia domiciliar pelo SUS.
No ultimo dia 09/08 meu esposo veio a falecer, há tres anos ele convivia com a Esclerose Lateral Amiotrófica – ELA, embora nos últimos meses ele tenha recobrado alguns movimentos, como mexer os dedos das mãos, os pés e os ombros, ele jão mais falava e se alimentava através de sonda gástrica, o motivo da volta desses movimentos nem os médicos sabiam explicar. Porém no último dia 09/8 ele teve complicações respiratórias, em julho ele tinha tido uma pneumonia e depois disso não ficou muito bem.
È muito triste voce ver um ente querido definhar e não poder fazer nada, acho que é preciso se fazer alguma coisa, familiares de pessoas que tenham portadores ou que tiveram deveriam cobrar alguma atitude dos políticos, leis mais específicas para essa doença, tudo é muito difícil, aqui em São Paulo existe a ABRELA que tenta fazer o máximo para ajudar os pacientes e seus familiares, mas ainda é pouco é preciso de mais. Nosssos doentes precisam ter uma vida digna, é preciso mais investimento nas pesquisas, é preciso que haja mais interesse da comunidade científica, é preciso cobrar das pessoas que elejemos mais benefícios pelo SUS, nossos familiares não podem esperar. Um grande abraços a todos e nunca desistam de seus doentes tudo o que eles precisam é de carinho e muito amor, de se sentirem amados.
Meu esposo tinha a doença e menos de um ano que descobrimos ele faleceu no dia 05.10.12.
foi a pior experiência que eu tive na vida, essa doença é devastadora na vida de quem tem e de quem cuida. Ele era muito positivo isso me ajudou nos cuidados que eu tinha que ter com ele. É uma dor que nem o tempo tá ajudando a passar tá muito dificil. Mas deixo só uma mensagem para quem cuida, faça tudo que tiver ao seu alcance e mais um pouco pq vale a pena. Eu amo ele até hoje do mesmo jeito e sei que onde ele está ele cuida de mim.
QUE DEUS DE MUITA FORÇA A TODOS.
eliane.favin@hotmail.com
Deixo meu e-mail para quem precisar entrar em contato para troca de experiências.
Estou desesperada pois meu esposo foi descoberto esta doença há um ano e meio e não consegue mais movimentar os membros superiores e inferiores está dependendo de respirador mecânico e não sei mas o que fazer se alguém puder mim ajudar por favor.
Não sei se a Senhora verá esse comentário, afinal, já se faz 4 anos! Estou escrevendo uma redação sobre a doença e gostaria de usar seu comentário com sua permissão.
A minha mãe tem essa doença tem dias muito difíceis que passo com ela.
Olá a todos!
Sou paciente de ELA familiar com diagnóstico confirmado desde 2009. Desde então procuro todos os dias por uma boa notícia sobre as pesquisas da doença que possam renovar a minha esperança de em breve ter acesso a uma terapia que ao menos impeça o avassalador avanço da doença.
Cansado de ouvir dos pesquisadores brasileiros um discurso pessimista e distante sobre tratamentos exp com ct em humanos com ELA, estoun agora acompanhando o primeiro estudo aprovado pelo FDA que está avaliando a segurança de uma terapia com ct em 18 pacientes com ELA, sendo que 12 já foram submetidos ao tratamento, e os resultados, segundo o Dr Jonathan Glass, MD garantiram a continuidade do estudo pelo FDA nos 6 pac restantes.
Gostaria muito de conhecer outros pacientes, que apesar do diagnóstico de ELA, estão esperançosos e otimistas de que ainda teremos acesso a um tratamento experimental que irá nos trazer um pouco de alento e felicidade, assim como ocorreu com Ted Harada, o 11º voluntário do estudo, cujos resultados foram extremamente positivos.
Só não venham me dizer que o estudo não tem credibilidade, ele está sendo acompanhado pelo FDA!
Vou mais longe, penso que após a conclusão dos relatórios médicos sobre esse estudo, e a sua publicação, não haverá mais desculpas para que no Brasil não tenhamos tambem tratamentos experimentais com ct em doenças neuromusculares, inclusive ELA.
Conclamo a todos pacientes de ELa e seus familiares e cuidadores a nos unirmos em prol dessa esperança, vamos lutar e agir por essa causa.
Antonio Jorge
a.jmello@yahoo.com.br
http://www.falandosobreela.blogspot.com
celulas-troncoja.blogspot.com
Por favor, me ajudem, meu pai esta com ELA, ja se encontra bem debilitado, ñ fala e nem se move mais, ñ sei onde começar a procurar ajuda, estou sozinha nessa luta.
BOA TARDE, MEU É JESSICA E SOU FILHA DE MARCIA ONDE JÁ FAZEM 16 ANOS QUE ELA POSSUI A ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA (ELA).
ONDE ELA É TOTALMENTE DEPENDENTE, PORÉM NAO APRESENTA MUITOS ATROFIAMENTOS APESAR DE TÊ-LOS TODOS , ELA TEM DIFICULDADE EM FALAR ONDE APENAS EU ME MINHA IRMÃ CONSEGUIMOS ENTENDER, NÃO ANDA, NÃO SE MOVIMENTA COMO EU DISSE ELA É TOTALMENTE DEPENDENTE.
OBRIGADO .
JESSICA
Agradeço seu comentário, Jéssica!
Boa tarde amigos,
Estou vendendo um Notebook com Quick Glance e a câmera Eye Tracking, que é para a comunicação do paciente que tem ELA.
É um notebook que tem uma câmera que é calibrada com o globo ocular,assim com o piscar dos olhos o paciente tem acesso as letras do teclado virtual para escrever. Acesso a internet, a todos os meios de comunicação, inclusive um reprodutor de voz.
Meu pai utilizou desse meio nem 2 meses, pois faleceu nesse domingo.
Estou vendendo por R$ 6mil, que é o preço que eu paguei.
Qualquer dúvida entrem em contato pelo 16.91195746 ou 16.39693015
Sou de Ribeirão Preto.
Olá pessoal, essa doença é realmente horrível, acaba com a vida da pessoa aos poucos, como acabou com a vida do meu tio, confesso que eu chorava escondida, por não poder fazer nada, só o que me restava era ora por ele e pedir pra Deus que mudasse o quadro da vida dele, ele tinha muita fé era um homem de Deus, a família inteira sofrendo juntos, e cada dia que passava aumentava as complicações, até que ele veio a falecer, foi um sofrimento pra família ver uma pessoa que vc ama ir embora naquelas condições e vc não poder fazer absolutamente nada, é muito triste. desejo a todos muita sorte e benção de Deus, que o Senhor Jesus possa mudar a história de vida de cada um que esteja lendo, em nome de Jesus, fiquem com ele, muita fé pois só ele para mudar o diagnóstico da vida de vcs, entrega os teus caminhos a ELE confia nele e o resto ELE fará, amém!.
Obrigada leandra pelas palavras, peço somente ajuda de Deus tenho essa doença a um tempo não sei mais o que fazer, a doença está cada dia mais evoluindo não quero morrer tenho meus filhos pra cuidar.
Olá pessoal, eu conheço essa doença de perto e sei o sofrimento de vcs, pois meu pai sofre com essa doença a dois anos aproximadamente, hj ele se encontra em um hospital devido um problema respiratório por causa da doença, se encontra com pneumonia, está tendo todos os cuidados possíveis para o tratamento. Nós recebemos do Governo os remédios e ele está aposentado por invalidez. Estamos na luta para conseguirmos os aparelhos respiratórios, pois estes são mt caros e não temos condições de comprá-los. Temos fé em Deus que iremos conseguir ganhar esses aparelhos do Governo e meu pai possa ir para casa.
Obg a todos que ajudam meu pai, e espero q os pacientes da ELA e os famíliares consigam todas as ajudas possíveis, pois é triste ver um ente passar por tais necessidades, e agradeço principalmente a Deus por está dando forças para que possamos continuar nessa luta.
Força a tds!!!!
BOM DIA JOÃO!!!! VC PODE ME INFORMAR QUAL HOSPITAL QUE SEU PAI SE TRATA, POIS MEU PAI ACABA DE DESCOBRIR A DOENÇA E NÓS ESTAMOS SEM CHÃO Ñ SABEMOS A QUEM RECORRER!!!! POR FAVOR ME AJUDE !!!!
Amiga, a medicina está evoluindo muito rapidamente graças a DEUS . Creia que vão descobrir a cura breve, e vc vai se beneficiar com isso, vai cuidar de seus filhos com certeza. bjs
Minha, querida! não pense em deixa seus filho sem cuidado seu, só creia que deus existe em sua vida ele é médico dos médico eu desde do final de 2008 foi diagnosticado escleroso múltiplas. E vivo crendo que vou ver meus filhos todos os dois formado .
Simone, sua postagem é de 2012. Como vc está hoje?
meu esposo recebeu o diagnostico de ela em setembro de 2013 e a cada dia as complicações só aumentam perdeu todos os movimentos inclusive a fala respira por ventilação mecânica há três anos, faz uso de gastrostomia e já perdeu quase toda a nossa última comunicação que é o piscar dos olhos, infelizmente sinto que ele está partindo, sofro muito por ver sempre em uso de antibiótico por conta das terríveis bactérias que insistem em permanecer em seu organismo. Confesso que já nem consigo dormir em paz olho pra nossa filha de 10 anos e o desespero aumenta, peço a Deus todos os dias pra que apareça a cura dessa doença não só para meu esposo, mas pra todos os portadores de ela. E como você disse só confiando e entregando a Deus pois só ele sabe o que fazer.
Olá pessoal
Tem dois meses que perdi minha mãe! Ela era tão linda e tinha apenas 62 anos!
Infelizmente ELA venceu mais uma vez! Eu sei a dor que cada um de vcs estão passando, se tiver algo que eu possa ajudar meu email é joseane05@hotmail.com!
Que a cura possa chegar a tempo para cada pessoa que continua sofrendo com essa doença!
Deus abençoe!
Por favor familiares e amigos dessas pessoas portadoras de ELA ajudem…. Ajudem… Só quem passa por essa doença sabe como é dificil, triste, desgastante e cruel demais! Não peço para ajudarem apenas financeiramente, mas se oferecer pra revezar um dia com a familia que está cuidando!
Quem quer ajudar não pergunta se precisa, e sim faz acontecer!!!
Um beijo no coração de cada um de vcs!
JOSEANE MEU PAI TB, É MUITO NOVO COMEÇOU OS SINTOMAS NELE COM 58 ANOS E HJ ELE ESTÁ COM 60 ANOS E ACABA DE DESCOBRIR A DOENÇA SEI Q É UMA DOENÇA DEVASTADORA E QUE Ñ TEM CURA!!! É Ñ SEI COMO FAÇO PARA TRATAMENTO NEM HOSPITAL DE TRATAMENTO SE VC PUDER ME AJUDAR!!! ESTOU DESISPERADA!!!!
Sou portador de ELA a 1 ano, sei o que estou passando, pois era atleta de futebol e hoje já estou perdendo quase toda minhas forças. perdi a força da perna esquerda, braço esquerdo e um pouco do lado direito estou bem consciente de tudo pois, procuro me informar cada vez mais sobre a doença. sei que e difícil a gente conseguir aguentar, mas devemos ter fé e agradecer a deus, pois ainda temos uma chance. pois enquanto houver luz estaremos iluminados. procuremos analisar porque ocorreu isso com a gente, pois sabemos que é uma doença devastadora, não temos respostas, mas acredito que logo haverá e teremos resultados por isso ficamos com DEUS, e tenhamos um dia após outro com muito amor e fé.
Olá meu nome é Anny, trabalho na UTI de um hospital, e a mais ou menos 1 ano, teve entrada nesta unidade uma paciente com ELA. A paciente é totalmente dependente de aparelhos. Apenas poucos funcionários conseguem entende-la, e eu sou uma delas. Ha alguns dias ela me pediu pra procurar na internet alguma novidade para ela se comunicar com as pessoas. ela fala através de gestos labiais, mais é muito dificil entende-la. Se alguém por favor, souber de algo que possa ajuda-la a se comunicar com as demais pessoas, ficaria muito grata!
As pessoas que sofrem com ELA, só posso dizer que tenham Fé, pois na há o impossível para Deus…
Meu email é: annynha.bela@hotmail.com
Fiquem com Deus!!!!
BOM DIA !!!!
HJ ACABO DE DESCOBRIR Q MEU PAI SOFRE DESSA DOENÇA Q NUNCA TINHA OUVIDO FALAR, ELE JÁ ESTÁ HÁ 2 ANOS COM A DOENÇA ATROFIANDO AOS POUCOS, JÁ HAVIA PROCURADO VÁRIOS MÉDICOS ENTRE ELES: ORTOPEDISTAS, NEUROS, CARDIOLOGISTAS, NEUROCIRURGIÃO, ATÉ Q UMA SANTA OTORRINO DIAGNOSTICOU A DOENÇA, SOLICITOU Q PROCURÁSSEMOS AJUDA O MAIS RÁPIDO POSSIVEL, PORÉM PRECISO SABER SE EXISTE ALGUM LUGAR PARA TRATAMENTO SE EXISTE ALGUMA MEDICAÇÃO Q O AJUDE!!!! SEI QUE É UM SOFRIMENTO CONSTANTE PARA MIM E MINHA MÃE PORQUE ELE Ñ ACEITA A SUA SITUAÇAO E DESCONTA TUDO SOBRE ELA….. POR FAVOR ME AJUDEM!!!!! OBRIGADO!
oi fabiane, meu nome é sandra e sei o que está passando pois também descobrimos que minha irmã é portadora dessa doeça . força e tenha fé peça a DEUS pois para ele nada é impossivel . um abraço
ola tenho 16 seringas descartável de 60 ML bico cateter se alguém estiver precisando estou doando entra em contato e-mail (domingas_hair@hotmail.com) ou (21) 9556-3648 …
Meu marido está internado há 12 dias num hospital na ala neurológica. Esta com a mão esquerda atrofiada, a direita ele não tem mais força, com a perna esquerda ele não consegue ficar em pé, perdeu massa muscular nos dois braços e os músculos ficam tremendo. Estou com medo que possa ser essa doença, ele vai fazer eletroneuromiografia de todos os membros e ressonância do cérebro para ver se descobrem o que ele tem. Estou muito preocupada pois para algumas coisas ele já depende de mim.
sou portadora a 9 anos ainda ando com apoio me alimento normalmente tento ter uma vida normal tenho 38 anos nao e facil mas tem coisa pior com jesus sempre venceremos!
Como vc está amiga? Há um mês recebi este diagnóstico…
Meu pai tem a doença a 16 anos mais infelizmente não fazemos tratamento pois é muito caro ele somente não anda seu comentário e o mais recente faz tratamento com qual medicação ? Qualquer coisa chama no whats 996668904
Olá, chamo-me Grancinda Oliveira, sou portuguesa e tambem quero passar meu testemunho . em fevereiro de 2014 foi-me diagnosticado esclerose lateral aimiotrófica, fiquei muito deprimida junto dos meus familiares e amigos. Hoje sinto-me melhor, estou a ser acompanhada pelo hospital de Santa Maria pelo professor Mamede de Carvalho, quero pedir a todos os que se encontra na minha situação que com força e com coragem, e muito amor vamos conseguir vencer !
Um abraço de amizade
Gracinda Oliveira.
Agradeço seu depoimento, Gracinda.
Desejo tudo de bom a você.
Um grande abraço!
Descobri q tenho ELA há 1 mês… como vc está? Gostaria de tirar umas dúvidas com vc…
Olá, sou da área da saúde, trabalho para um hospital de São Paulo, no setor de Home Care, e cuido de um Cliente com ELA. Quero dizer as pessoas que cuidam de pessoas com ELA, ou outra e qualquer doença, façamos com amor, cuide , dedique-se pois quem precisa de auxílio de uma outra pessoa conta com a nossa ajuda para facilitar o seu dia a dia. Eu amo o que faço , faço de coração, eu não escolhi a enfermagem, a enfermagem me escolheu. Eu só quero agradecer a Deus por guiar minhas mãos em prol da bondade. Graças a. Deus!
Acabei de perder meu pai,faleceu no último dia 25/10/2014,dessa terrível doença.Foram três anos de luta,muito sofrimento,tanto de meu pai como da família.Ainda sofro muito quando penso no sofrimento dele.Continuo orando para que tenhamos boas notícias sobre um tratamento eficaz ou então a cura dessa maldita doença,para que outras pessoas não passem pelo que meu pai passou,é muito doloroso também para os familiares.
Hoje tive meu primeiro contato com uma amiga que tel ELA. Ela esta’ internada numa casa de repouso. Nao fala mais e ja perdeu todos os movimentos. Se alimenta por sonda. Conseguimos nos comunicar por meio de um computador que ela pelos olhos escreve letra por letra , com mta dificuldade. Confesso que fiquei abalada. Ja ouvi falar de um que transmite som. Alguem sabe me dar mais informacao sobre esse que transmite som? Ela ficou muito feliz de me ver e eu quero me aproximar mais . Vou visita-la mais vezes. O que eu posso fazer para ajuda-la? Ela pode sair da cama? Pode passear se colocada em uma cadeira de rodas (ela tem uma muito boa, com cintos para prende-la) ou isso prejudicaria mais ainda sua saude?Alguem pode me orientar melhor?
Tem um dorama sobre essa doença chamado The Hour Of My Life (As horas da minha vida). Muito bom.
Há dois meses meu pai foi diagnosticado com essa doença. Toda nossa família ficou totalmente abalada. Ele já está totalmente dependente, todo atrofiado. Foi solicitado pelos médicos atendimento domiciliar, porém o posto de saúde que deveria dar essa assistência está se negando. O argumento deles é que meu pai não se enquadra em pacientes que precisam de atendimento domiciliar. Estamos desesperados pois cada dia que passa percebemos que ele está cada vez mais debilitado… precisamos de ajuda, alguém que possa nos orientar sobre isso, pois sei que é direito dos pacientes portadores dessa doença que tenham atendimento domiciliar.
A Paz do Senhor Jesus Cristo!
Sou Lucia, tenho 61 anos e há 1 mes descobri estar com ELA. Foi um choque imenso pois tinha noção da gravidade dessa enfermidade.
Percebi uns sinais estranhos no meu corpo, em meados de junho, e de imediato fui ao medico. Após alguns exames clínicos, especialmente a ELETRONEUROMIOGRAFIA, e exames visuais em meu corpo, foi definido o diagnóstico.
Confesso q a realidade me assusta pois sei a evolução devastadora! Sinto a massa muscular atrofiando e qd fico em pé, pq sinto os ossinhos da planta do pé. Observo cada alteração, dia a dia…
Sempre fui muito dinâmica; sempre estava à frente resolvendo tudo pelos q me cercavam; sei q muitas cousas só conseguimos na Justiça e pretendo orientar o caminho aos meus familiares pois chegou a minha vez… Estou procurando deixar minhas coisas em ordem, orientando aos meus familiares como eles deverão agir qd eu nao puder mais gerir a minha vida.
O nome dessa enfermidade está latente em meu cérebro durante 24 hrs, mas peço ao meu Senhor q tenha misericórdia de mim e comigo atravesse esse vale…
Se alguem quiser entrar em conrato comigo para me orientar onde comprar aparelho para comunicação ou outras informações e direitos, ficarei agradecida.
Q o Senhor me dê forças e sabedoria para mesmo na minha incapacidade, exaltar o Seu nome em TODAS as circundtancias, pq ELE tem o controle de TODAS as coisas…
Um bom dia a todos e segue o meu e-mail para quem Deus tocar no coração:
Lúcia Vasconcelos
lucciavasconcellos@yahoo.com.br