“Eu tinha dois bebês: um com Síndrome de Down em casa e outro na UTI lutando para sobreviver”

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Conheça a história da médica veterinária, Christine Priscos, 40 anos, mãe de Christos, 6, e Yohan, 5.

“’Que carinha de Down!’ Foi a primeira coisa que falei para o meu marido quando olhei o Christos pela primeira vez. Nenhum exame pré-natal havia detectado a síndrome de Down e não estava esperando receber em meus braços um bebê japonesinho. Mesmo que ninguém me falasse nada – os médicos só puderam me contar 24 horas depois que ele nasceu, após a avaliação de um geneticista -, sabia que tinha algo estranho ali. Liguei para alguns familiares, recebi visitas de amigos e falava para todo mundo. ‘Gente, ele não é bonitinho não, é um pouco estranho. Acho que tem Down’.

Quando veio a confirmação, lembro do meu marido falar que a gente tinha um bebê especial e que não sabia nada o que iria acontecer nas nossas vidas. Desabei! Confesso que foi a única vez que realmente chorei por conta disso. Ficava pensando que estava na maternidade, tinha acabado de ter um filho e deveria estar feliz. Mas, ao contrário, me sentia estranha e esquisita.

Mesmo sem saber como lidar ou o que fazer, comecei a ter medo do meu filho morrer. Então, mudei o foco da síndrome e só pensava em nutri-lo para que ficasse saudável. No dia que saímos da maternidade, eu disse para o meu marido: ‘E agora? Eu mal sei ser mãe, quem dirá de uma criança especial. Na mesma hora pensei: se cuido de animais silvestres, inclusive répteis, que mal emitem som, qual o problema de cuidar de um bebê diferente?’. E foi assim que levei o Christos para casa, com uma responsabilidade enorme de fazer de tudo para protegê-lo e com uma missão: deixá-lo ser feliz.

Já nos primeiros meses, procurei um geneticista maravilhoso que me deu uma aula sobre a síndrome e me perguntou se eu gostaria de ter outro filho. Mesmo assustada com tudo que tinha acontecido, pois ter um filho especial é uma caixinha enigmática, que você precisa desvendar, eu disse que sim. O médico me aconselhou a dar logo um irmão para o Christos porque seria muito bom para o desenvolvimento dele. Decidi engravidar quando ele tinha 6 meses e estava começando a estabilizar a cabeça;

É claro que depois que você tem um filho Down, pensa que pode ter outro na mesma condição, mas eu não me preocupava mais com isso. Tanto que não quis fazer o exame que detecta a síndrome no líquido amniótico, pois se o bebê também fosse Down, não mudaria nada, apenas saberia mais sobre o assunto.

O Yohan decidiu vir ao mundo com 27 semanas de gestação, em um parto normal e ficou 45 dias na UTI. Eu tinha dois bebês: um Down em casa e outro na UTI lutando para sobreviver. Depois que o Yohan recebeu alta, tudo voltou à normalidade. Quer dizer, mais ou menos (risos) porque os dois formaram uma gangue. São muito parceiros desde sempre. Enquanto o mais novo fala pelos cotovelos, o mais velho executa as traquinagens, pois é muito articulado em tudo. Faz pouco tempo que o Yohan começou a questionar por que o irmão abraçava tanto que sufocava. Decidi explicar para os dois que o Christos é especial e tem um cromossomo a mais, que é o do amor. É por isso que ele ama demais.

Desde os primeiros dias de vida, o Christos tem uma rotina agitada. Ele faz terapia ocupacional, fisioterapia, fonoaudiologia e algumas atividades extras como música, kung fu, judô e natação. Ele tem um atraso cognitivo que é normal, mas eu e meu marido – que é professor de educação física e inclusive tem um projeto de atividade física voltada para crianças nessa condição -, não medimos esforços para ampará-lo e ajudar a melhorar a condição dele.

É que quando um pai ou uma uma mãe percebe o encantamento que é ter um filho especial, ele muda a sua visão em relação ao mundo, pois sabe que vai fazer o melhor para aquela criança e ela irá retribuí-lo falando, correndo, andando, amando, se apaixonando e, quem sabe, casando e tendo filhos. Christos pode ser o que ele quiser porque pode fazer exatamente tudo. Acho que ele tem um dom incomum para a música, pois só de ouvir um som, é capaz de reproduzi-lo em um instrumento. Gosta de gaita, percussão e toca culelê. Se não for músico, pode ser presidente da república, pois como disse, o Christos pode tudo. Ele é uma criança normal, só é incomum.

Hoje, depois de ter passado tudo isso e saber o que ainda está por vir, eu choro e me emociono. O meu sorriso é de alegria por ter conseguido amamentá-lo, de orgulho por conseguir protegê-lo e de alegria por ter sido abençoada com uma criança diferente, que me deu força para crescer como ser humano, ser mais feliz e dar importância as pequenas coisas da vida! Só tenho que agradecer pelo meu maior tesouro, quer dizer, meus dois tesouros, minha gangue!”

Fonte: Revista Crescer

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