Carta emocionante de Isabel Fillardis aos seus filhos
Superação: Isabel Fillardis descobriu que o filho Jamal tinha uma síndrome que causava atraso no desenvolvimento psicomotor, conhecida como Síndrome de West.História de vida
Isabel Cristina Teodoro Fillardis mais conhecida como Isabel Fillardis (Rio de Janeiro, 3 de agosto de 1973) é um atriz e modelo brasileira.
Começou sua carreira aos 11 anos como modelo e aos 15 já era profissional. Dois anos mais tarde, por insistência de sua agência, a Ford Models, fez o teste e marcou a sua estréia como atriz no papel de “Ritinha” na telenovela Renascer, exibida pela Rede Globo. Participou, junto com outras duas integrantes, do grupo Sublimes, que fez sucesso efêmero na década de 90. Em Novembro de 1996 posou nua para a revista Playboy.
Casada, e mãe de Analuz, Isabel ficou grávida de seu segundo filho, Jamal Anuar, e dois meses após o nascimento da criança, descobriu que ele era portador da Síndrome de West, um tipo epilepsia que altera o desenvolvimento mental. Sensibilizada, decidiu lutar pela causa dos portadores da doença e, em 2006, lançou a campanha A Força do Bem, dedicada a promover auxílio a pessoas que necessitam de cuidados especiais (deficientes visuais, mentais, auditivos e/ou motores), e que não tenham condições para isso. Em 2003 já havia fundado a ONG Doe Seu Lixo, voltada para área socioambiental.
(Veja: Por um olhar mais generoso)
Diário de jovens mães (Revista Isto É)
Isabel Fillardis, 32, descobriu que o filho Jamal, 3 anos, tinha uma síndrome que causa atraso no desenvolvimento psicomotor. Veja o que ela escreveu para seus filhos.
Queridos Jamal e Analuz,
“Você, Analuz, nasceu em um parto normal, que poderia chamar de tranqüilo. Quando você estava com um ano e meio, mamando no meu seio ainda, nossa casa ficou pronta. Fiz loucuras. Carreguei caixas, lavei chão. Não sentia nada. Depois de um tempo, vieram os enjôos, a falta de apetite. Quando fui ver, estava grávida do seu irmão, Jamal.
Você, meu filho, nasceu em uma cesárea aflita. O cordão umbilical se enrolou no seu pescoço – e depois, para a nossa preocupação, na sua cintura. Passado o susto, estava tudo bem. Mas comecei a achar que havia algo estranho na amamentação. Você tinha dificuldade de sugar o leite. Me sentia péssima. Eu não desisti e lhe dei meu leite com colherzinha até os seis meses. Você se submeteu a um encefalograma e os médicos constataram a síndrome de West (uma doença que deteriora os neurônios e causa atraso no desenvolvimento psicomotor), quando tinha cinco meses. Até os dois anos, eu e seu pai Júlio César precisamos levá-lo ao hospital várias vezes. A síndrome deixa seqüelas respiratórias e qualquer resfriado podia se converter em uma bronquiolite. Eu sofria, mas não me revoltei. Sempre mantive a fé de que você ia vencer. E venceu. Em agosto, um novo encefalograma revelou que você venceu a síndrome de West. Mas só teremos certeza da vitória plena quanto você atingir sete anos, idade considerada crucial para o crescimento da criança. Jamais deixo de estar vigilante. Nossa rotina semanal inclui quatro sessões de fisioterapia, duas de fonoaudiologia, uma aula de equoterapia (com cavalos), e logo você fará psicoterapia e terapia ocupacional.
Filho, você me ensinou muito sobre superação. Crianças especiais são como borboletas. Têm o tempo certo de florescer, pôr as asas e sair do casulo. Gostaria que todas as mães do mundo vibrassem a cada movimento dos filhos. Uma das conquistas que mais me emocionaram foi o seu sorriso. Você tinha um ano de idade quando o vi abrir um enorme pela primeira vez. Estava ajoelhada na sala contando uma história para sua avó, que o ninava. De repente, eu me joguei no chão. Perplexa, notei que você estava gargalhando. Ajoelhei, me atirei de novo e você voltou a soltar um sorrisão. Eu ria e chorava. Vê-lo feliz me fez sentir muito poderosa. E tenho me sentido cada vez mais assim, com munição e fé para lutar ao lado de vocês.”
Fontes: Wikipédia/ Revista Isto É
Imagem da primeira foto: studiofaya.com
Veja:
- Síndrome de West: evolução, complicação e tratamento
- Desabafo de mãe: a inclusão que exclui
- De onde vem a força das mulheres que têm filhos especiais?
Um exemplo de vida e de como enfrentar as adversidades a história da Isabel!
Bjs Vera.
A atriz Isabel Fillardis representa todas as mães de pessoas com deficiência, que com muito amor, coragem e dedicação, mostra a seus filhos que pode-se vencer o preconceito, os desafios e todos os tipos de limites. É um amor verdadeiro, incondicional e inabalável. Parabéns a todas essas mamães!
Vera
Lindo e lindo post!
É incrivel como as pessoas encontram forças onde parecem não tê-las não é verdade?
histórias como esta nos fazem crer que o ditado popular tem suas razões:
Deus dá o frio e dá o cobertor!
Abraços
Estejas bem agora e sempre!
Teu blog está devastadoramente lindo e encantador!
Com certeza, Fátima!
Como disse o pessoal da Revista Sentidos, pais de pessoas com deficiência também passam por superações.
Beijos!
Obrigada, meu amigo querido!
Também fico admirada com a força dessas pessoas. Realmente é incrível!
Fiquei muito feliz com sua visita, Gilberto!
Beijos!
vera…
estou em prantos..
muito me emocionam as histórias de superação e a Isabel é uma vencedora, uma mulher que não se abateve frente a todos os obstáculos que a vida lhe impos..
eu sempre digo que tem um filho especial tem um anjo de DEUS que escorregou do céu e perdeu as asas…temos de cura-los, ama-los e agradecer todos os dias por essa dádiva Divina.
chorei com a história dela pois muito lembra a minha própria, minha Bhasinha sentou aos tres anos…foi a maior emoção que eu já tive, seus sorrisos iluminam nossos dias e sei que um dia ouvirei a sua gargalhada frouxa e alta….acho que cairei dura!!!rsr
bjuivos no coração querida, que Deus te abençõe cada vez mais por nos proporcionar tantas emoções.
val.
Também me emocionei com essa história, Val.
Você e a Bhárbara também são vencedoras! Parabéns por sua força, fé e coragem! Você também é exemplo de mãe dedicada e carinhosa!
Beijos para você e para a Bhasinha!
fico muito emocionada em ver como é tão gradioso o amor de mãe, enfrenta todos os obstáculos e sempre se dedica a seu filho de corpo e alma.
Isabel,
Quero que saiba , tenho um filho de 6 anos que tbém tem crises epiliticas de dificil controle, sem diagnostico e sem controle, mesmo usando medicaçeoes ainda nao controladas, sabemos q ele nao responde a idade, mas é muito inteligente e muito amado na familia.
Isabel vc é uma mae especial, tenha fé!
Bj
Sônia Caires
Isabel,Jamal vencerá tudo,porque vc. merece tudo.É especial,por ser atriz,a profisão é linda.É especial por ser um ser humano lindo e generoso.Uma guerreira,que jamais abandona seu sorriso.O mundo pode nos fazer chorar,mas Deus nos quer sorrindo.Eu acho seu filho uma gracinha e ele se vira muito bem sozinho.A gente nota,muita coisa boa,vindo dele,um semblante suave e feliz.Tudo vai dar certo,e toda felicidade para vc.,sua filha e seu marido e seu campeão.Carla Suzana.
A sua força e sua coragem so tras melhoras ao seu menino,sou uma avó que luta com todas as forças a dois anos por um neto com varios tipos de deficiências,uma sindrome ñ especifica,parte do cerebro lesada,hidrocefalia,cardiopatia.Nasceu e so saiu em maio de 2009 é internado dentro de casa,mas como vc mesmo diz a cada movimento,cada sorriso,cada virada na cama,cadaforça para emitir um som ja é motivo de conquista e felicidade para a familia,se alimenta pela gastrio,tem traquio e recebe oxigenio mas nos somos felizes de todas as formas e continuaremos a lutar ate quando Deus nos permitir. Um forte abraço e ate breve.
Isabel,sou de Uberlãndia mg,tenho uma filha de 12anos Gabriela nossa princesinha,c/ sindrome de cridu-chat!!!Ela é td pra tds nós,anda,já consegue comer sozinha,ouvi bem,fala somente alguns sons,mais entende td,usa gestos tb.frequenta as terapias deste os 4meses de vida,não toma nenhum medicamento,não tem crises convulsivas,ela é meu motivo de vida de alegria,aprendo c/ela tds os dias essas crianças são nossos anjinhos,ela é meu presente de DEUS!!!Te admiro muito,pela a sua determinação e dedicação c/ seu filho,pois temos que lutar sempre pelos direitos dessas crianças pois nossa sociedade ainda não está preparada para recebelos,é dia á dia cada conquista,mas é pra isso que estamos ao lado deles para ampará-los,e principalmente amá-los muito!!!bjs fc com DEUS.
Oi Izabel,
Só passei por aqui pra te dizer que filhos especiais só vem para mães especiais, e vc com certeza é muuuuiiitoo especial, o amor é seu maior aliado, ame incondicionalmente e cada vez mais, pois o amor é o que o amor faz…
Izabel…especiais somo nós pais realmente especiais escolhidos por Deus para recebermos esses seres "angelicais" em nossas vidas e cuidarmos do verdadeiro presente recebido das mãos do Nosso Senhor Jesus Cristo. (Lucas 1:37…"Porque para Deus nada é impossível"). Amém minha querida irmã em Cristo Jesus.
Oi eu tb vive uma História de superação com minha filha Raquel. ela é cardiopata e tem um Síndrome de Di-Geroge, deficiência imunológica.
desejo a todas as mães muitas vitórias e conquistas com seus filhos.
Rebeca. rebecacomin@hotmail.com
Sou avó de uma criança (Maria), com sete aninhos, portadora da Síndrome de West, consequência de uma lesão grave no cérebro detectada quando ela estava no quarto mês de gestação. Gostaria de saber quais drogas estão sendo utilizadas atualmente, já que Maria toma três anticonvulsivantes (Topamax, Frísio e Trileptal), já tendo feito tratamento com outras drogas, sem nenhum resultado.
Gostaria de receber informações atualizadas sobre novas drogas, médicos e protocolos mais recentes, se for o caso.
Agradecidamente,
Conceição.
Se algum leitor tiver um conhecimento mais profundo ou alguma experiência em relação a Síndrome de West, peço gentileza que escreva para a leitora acima, Maria da Conceição Dias de A. Lima.
Agradeço desde já,
Se algum leitor tiver um conhecimento mais profundo ou alguma experiência em relação a Síndrome de West, peço gentileza que escreva para a leitor acima, Maria da Conceição Dias de A. Lima.
Agradeço desdejá,
O governo está querendo acabar com a clínica Dr. Eiras em Paracambi. Os pacientes estão sendo removidos para casas de família, onde pagam pessoas despreparadas para hospedá-los. Isso precisa vir à público, alguém tem como fazê-lo ?
Posso divulgar no blog… Mas preciso de um texto onde consta depoimentos de pacientes.
Sou aluna de um curso de magistério para educação infantil e uma das matérias é metodologia para educação especial e eu gostaria de saber se crianças com esta síndrome podem frequentar escola regular e qual o método adotado para educar/lidar com esta criança.
Olá Luciana!
Seria interessante, ou melhor, até mesmo obrigatório, que cursos de magistério e universidades oferecessem formação especializada, para que futuros educadores pudessem trabalhar com alunos que apresentam algum tipo de deficiência. Infelizmente não há uma implantação de política pública brasileira desse tipo. É uma pena…
Oi Isabel !!!!! É um prazer entrar em contato com vc!!!! Li o seu relato de experiência, e vou escrever um pouco da minha, tenho uma filha saudável Lais de 10 anos e Renan de 04 anos portadores de uma deficiência chamada polineuropatia, lesão na medula que deixa nervos e músculos flacidos, sem rigidez, ele fica com a boca aberta 24horas ao dia, não consegue mastigar nem sorrir, o que me deixa com profunda tristeza. Mas quem recorre a Deus não se cansa, quanto mais o meu filho se supera ,mais força eu tenho, e o nome disso é amor, crianças amadas , crianças vencedoras. Muita luz para sua familia!!!!!!!
Tenho uma filha com sindrome de west ela tem 5 anos é muito bonita, carinhosa se chama ravena ela tem muitas dificuldades não anda não fala tem escoliose tem problemas respiratório já teve várias peneumonias tendo q ficar internada em u t i teve muita infecção urinária por mais que tenha cuidados fico muito triste por que,ela é tudo na minha vida muita gente não entende e acha q eu a protejo d emais como pode uma pessoa ser tão fragil e superar todos os problemas com um sorriso lindo q ela tem ”moro no interior na cidade de mombaça onde não existe nada, crianças especiais só tem a fisioterapia motora e nada mais.
Parabéns pelo carinho e dedicação que tem com sua filha, Lucidalva! Tenho certeza que seu amor por ela fará com que supere as limitações.
Abraços,
Descobri que minha filha tem essa Sindrome de West com 6 meses, estou em intensa preocupação, ela ñ apresenta convulsões, apresenta espasmos tá usando 3 comprimidos de predinisona de 5mg pela manhã, ainda sei pouco, só sei que devo acreditar em DEUS.
Meu primeiro filho nasceu com toxoplasmose e hoje ele tem sequela motora e na voz, mas venci muitas barreiras, ele está com 16 anos um lindo rapaz.
Parabéns por sua coragem e determinação, Geanni!
Meu filho com 3 anos tem síndome do west,ele não tem crises,mais tem espasmos.
Tem atraso motor.
Faz,Fonaudiologa,Fisioterapia,Terapia Ocupacional.
Vivo pra ele,busco uma indepência,uma luta constante,mais amooooo,meu filho. E luto só,por que o pai ta muito longe.