“Meu filho nunca me impediu de nada”, afirma Isabel Fillardis, mãe de uma criança com Síndrome de West
Apesar da doença de Jamal, hoje com oito anos, atriz se diz disponível e com vontade para trabalhar
Ano passado os fãs puderam matar as saudades de Isabel Fillardis, 38 anos, no último capítulo de Insensato Coração. Só que essa pequena participação especial, não foi o suficiente para satisfazer a atriz, que sente muita falta de atuar nas novelas. Afastada há dois anos, quando integrou o elenco de Malhação, ela fala que é contratada pela TV Globo, mas que não se sente confortável em receber um salário e ficar dentro de casa. ”Eu já me coloquei à disposição. A gente só evolui em uma profissão, quando exerce”, fala.
Muitos acompanharam o drama pessoal da atriz . Casada com o advogado Júlio César e mãe de Analuz, hoje com 10 anos, Isabel ficou grávida de seu segundo filho, Jamal Anuar. Dois meses após o nascimento do menino, descobriu que ele era portador da Síndrome de West, um tipo de epilepsia que altera o desenvolvimento mental. Foi assim que ela decidiu lutar pela causa dos portadores da doença e, em 2006, lançou a campanha A Força do Bem, dedicada a promover auxílio a pessoas que necessitam de cuidados especiais (deficientes visuais, mentais, auditivos e/ou motores).
Carta emocionante de Isabel Fillardis aos seus filhos
De onde vem a força das mulheres que têm filhos especiais
Hoje, Jamal tem oito anos. E Isabel comemora o fato dele estar matriculado e bem aceito na escola. Ela também conta com outro motivo para comemorar. Acabou de ser escalada para um musical da Brodway, A Cor Púrpura, previsto para estreiar em São Paulo até o início do ano que vem. Além disso, está em um projeto de teatro infantil, A turma do Pererê, um programa de rádio sobre Meio Ambiente. Mas a atriz, conhecida do grande público pelo personagem Ritinha, de Renascer (1993), não vê a hora de voltar para as novelas. ”Meu filho me ensinou a ter paciência e a olhar para os lados. Não existe só um caminho”, emociona-se. A seguir os principais trechos da entrevista dela:
CONTIGO ONLINE: Você sempre foi bastante ativa nas novelas. Por que não aparece tanto ultimamente?
Isabel Fillardis: Eu vou ser bem sincera. Eu não estou trabalhando por que não me chamam. Eu estou disponível, estou contratada na Rede Globo. Já tem quase dois anos que eu fiz Malhação, mas desde aí, estou apta a trabalhar de novo. Aparentemente, eu estou em uma posição confortável, mas na verdade não é. Não é confortável você estar em casa, recebendo, com um contrato de exclusividade e não trabalhar. Você só consegue melhorar, brilhar e evoluir dentro de uma profissão quando a exerce.
CONTIGO ONLINE: A que você atribui a falta de convites para trabalhar na TV?
IF: Na verdade, são várias questões. Lógico que o mercado hoje está muito mais disputado do que dez anos atrás. Eu já tenho quase vinte anos de emissora. Acho que atualmente existe até uma certa inversão de valores. Costumam valorizar sempre os mesmos atores e outros ficam esquecidos.
CONTIGO ONLINE: Regina Duarte veio a público e se queixou da falta de convites para bons trabalhos. Isso afetou você de alguma forma?
IF: Sim, claro. Pensei logo, nossa uma atriz como a Regina. ”no canto”, como assim? Se está ruim para ela, quando mais para mim?(risos). Atores como Regina, Antonio Fagundes, Tarcísio Meira fundaram aquela emissora, praticamente criaram a teledramatugia. Acho que agora, as coisas já estão começando a mudar para mim. Eu sei que no mercado tem muita gente boa, mas também tem muita gente ruim e acabamos muitas vezes fazendo comparações. Só que já passei dessa fase.
CONTIGO ONLINE: Você credita que o fato de seu filho precisar de mais dedicação ou cuidados especiais também possa afastar os convites?
IF: Sim. Eu achei necessário me apresentar na emissora de peito aberto e me colocar disponível para o trabalho. Muitas pessoas estavam pensando que eu estava muito ligada aos trabalhos sociais ou ainda muito comprometida com o meu filho. Gente!! Comprometida com meu filho, eu vou ficar a vida inteira. Hoje meu filho está em uma condição de vida muito melhor. Foi uma batalha, mas consegui colocar ele em uma escola, onde está sendo muito bem aceito. Então, falar que eu estou comprometida com qualquer outra coisa, não é verdade. Estou apta a trabalhar sim!
CONTIGO ONLINE: Você chegou a pedir um tempo no trabalho para se dedicar exclusivamente ao seu filho?
IF: Não. Acho que na verdade, o pessoal da emissora percebeu. A barra foi muito pesada. Os primeiros anos de vida dele foram períodos conturbados para mim. Só que mesmo assim eu trabalhava. Ele nunca me impediu de fazer nada. Eu estava contratada e por isso sempre me coloquei disponível.
CONTIGO ONLINE: Como o Jamal está hoje? O que você aprendeu através dele?
IF: Muito melhor. Ele está quase caminhando sozinho. A gente também está conseguindo uma comunicação muito maior com ele, apesar dele não estar falando. Nós tivemos muitos ganhos, mas muitos mesmo com o Jamal. O aprendizado que ele me passou, principalmente nesse período mais afastado da TV, foi a ter paciência. Ele me ensinou a olhar para os lados, ver que a coisa não acontece só com você, ver que existem outras possibilidades, não existe um caminho só.
Fonte: Revista Contigo
Descobri que minha filha é west preciso de ajuda.
Tenho um filho de 7 anos já ficou várias vezes internado com crises e encontrei uma médica que foi um anjo. Ele deu o seu primeiro sorriso com 1 ano. Ele sentou com 3 anos. A vida é uma batalha.
Ola, chamo me Angela e sou mocambicana de Maputo, anos que vi numa revista sobre a actriz Isabel Filardis falando do seu filho Jamal, meu filho chama se lukeny e tem 8anos e e portador do sindrome de west, e esta a medicar co valproato de sodio, haloperidol e clorofernamina. No 1 ano de vida do lukeny ,ele teve muitas convulsoes e ficou internado quase 1mes apos a nascenca, comecou a andar com 3anos, ainda nao fala, usa fraldas,ainda e bastante dependente, gostaria de interagir com a isabel para saber como ela tem feito para inserir o jamal nos programas diarios e saber mais sobre o projecto liga do bem,meu contacto e 00258829671420 e email: angela.mucaina@gmail.com,bj
Boa tarde, sou mãe de Beatriz, hoje com 1 ano e 2 meses. Aos 7 meses de vida minha pequena começou ter uns espasmos… mas só vim descobrir que ela era portadora de Sindrome de West com quase 11 meses, quando por conta própria resolvi levá-la num neuropediatra que me indicaram em outra cidade, próxima de onde morava. Através de um eletroencefalograma é que foi comprovado a sindrome. O médico logo entrou com um medicamento SABRIL e também com injeções de ATCH (Synactem), já que os espasmos eram muito frequentes. Logo na primeira semana do SABRIL, já diminuiram cerca de 90% dos espasmos, e já na 1ª injeção, acabou de vez… Foram 6 injeções no mês, sendo 1 a cada 2 dias. O resultado foi tão rápido, que o médico suspendeu o restante das injeções, mantendo somente o Sabril. Hoje ela toma 1/2 comprimido cedo e 1/2 a noite. Senta e levanta sozinha, anda segurando apoiada em objetos e já soltou sua primeira palavra “papai”. Agradeço à Deus primeiramente, pois orei muito pela vida dela, e também por ter colocado a pessoa certa, na hora certa pra cuidar da minha filha.
Olá Breila, ando em desespero, pois meu filho de 7 meses, ainda não teve as crises controladas, e, não estamos conseguindo encontrar a injeção. Por favor, passe o contato do médico que atendeu sua filha. Sou de Brasília. Mas, estamos a disposição p ir a outro lugar, buscar tratamento. Te aguardo! Abraços.
Olá Regina!
Sou madrinha de uma criança com west, tb sou de Brasília, e gostaria de saber como esta seu filho. A minha pequena já tem suas crises de convulsões controladas, tem uns 7 meses. Ela faz acompanhamento no Hospital da Criança, e faz uso do fenobarbital e do Volproato. Aguardo contato! Abraços
Breila: Boa Noite! Gostaria de saber qual médico vc levou. Temos disponibilidade pra levar nossa pequenina a qualquer lugar e gostaria muito de ter uma opinião, ela está com 9 meses e ainda não rola, não dá tchau, não senta sozinha. Estamos super preocupados. Gostaríamos de ter o endereço e telefone desse médico e desde já agradeço muito.
Minha filha tem 2 anos e tem West…trato no HC de ribeirão preto …ela toma sabril ,fenobarbital, valpakine,eo keprra(levetiracetam), e não esta resolvendo, suas crises não pararam ate hj,estão querendo testar uma dieta nela…não sei se é o caminho…alguém pode me ajudar?falaram tbm do carnabidiol…mas queria saber mais sobre estas injeções de atch…
Thiago, minha filha tem 2 anos e tbm tem west, a 2 meses ela começou a fazer o uso do cbd (canabidiol) e está sem crises a 45 dias, antes da aplicação com o ACTH acho que vale a pena tentar o CBD..hj em dia já fica em pé, já leva os objetos na boca, já sorrir, olha nos olhos, brinca..enfim! espero ter ajudado!
tenho, um fillho de 9 anos que tem sindrome de west.