Ministra Damares anuncia coordenação para assistência a doenças raras
No Brasil, 13 milhões de pessoas têm algum tipo de doença rara. Coordenação Nacional dos Raros vai elaborar políticas de assistência, explica Damares Alves.
Um encontro nesta quarta-feira (23), em Brasília, discutiu políticas públicas para o tratamento de doenças raras. Foi o primeiro evento oficial da primeira-dama Michelle Bolsonaro.
Segundo a Ministra Damares Alves, regulamentar a Lei Brasileira de Inclusão é prioridade
“Vou lutar pelos direitos dos surdos do Brasil”, afirma a primeira dama Michelle Bolsonaro
Compromissos do presidente eleito Jair Bolsonaro com as pessoas com deficiência
No Brasil, o governo estima que 13 milhões de pessoas têm algum tipo de doença rara. O Ministério da Saúde considera doença incomum aquela que afeta até 65 pessoas em cada cem mil indivíduos.
O fórum sobre síndromes raras reuniu representantes da sociedade civil e do Governo Federal para debater políticas públicas. O encontro foi no Ministério da Mulher, Família e Direitos Humanos.
A Kaliane é mãe das gêmeas Maria Eduarda e Maria Heloísa, que tem epidermólise bolhosa: uma má formação genética que deixa feridas na pele e pode comprometer o funcionamento de órgãos. Kaliane diz que o tratamento custa até R$ 40 mil por mês e que, muitas vezes, tem que recorrer à Justiça para conseguir os remédios que não podem faltar para as meninas.
“Muitas dores, né. As dores, são, como é que posso dizer, são semelhantes a queimaduras de terceiro grau. Então, assim são dores constantes que elas sentem. Então, se não tiver uma qualidade de vida, então fica difícil para elas”, conta Kaliane.
A ministra da Mulher, Família e Direitos Humanos, Damares Alves, a advogada Rosângela Moro, mulher do ministro da Justiça, Sérgio Moro, e a primeira-dama participaram do debate. Michelle Bolsonaro disse que pessoas com síndromes raras precisam receber um olhar diferenciado.
“Eu estou certa das funções de primeira-dama e venho até aqui propor um trabalho cada vez mais comprometido e qualificado sobre as doenças raras. A inclusão e a qualidade de vida das pessoas com síndromes e com doenças raras, além das pessoas com surdez e outras deficiências, com quem me identifico tanto, são a minha bandeira. Essa é minha luta”, afirmou Michele.
A ministra Damares Alves anunciou nesta quarta-feira (23) a criação da Coordenação Nacional dos Raros, para elaborar políticas de assistência a quem sofre de síndromes raras. A ministra afirmou que um decreto será editado na semana que vem formalizando a decisão.
Fonte: G1
Tenho Fibromialgia e gostaria que essa doença tivesse mais atenção.
Dêem atenção a quem sofre de fibromialgia,afinal ela é uma doença que não tem cura, e vai matando aos poucos,e vai impossibilitando a gente cada vez mais de muitas coisas, até a alimentação tem que mudar tudo, e os remédios são muito caro,olhem por todos(as)fibromialgicos.
Tenho fribromealgia e sofro muito medicamentos caros e não tem cura e na rede publica os médicos mau olha na cara da gente e ainda sorrir como si tivéssemos mentindo q tar com dor e tem muitas escolas de ensino especial nós municípios esquecidas crianças sem acompanhamento médico pq as prefeituras e um descaso só aqui em Santo Antônio do descoberto Go vizinho de Brasília e um abandono só
Sou mãe de 2 autistas e gostaria que a inclusão funcionasse de verdade no Brasil.
Tenho síndrome do desfiladeiro toracico.Gstaria de uma atenção no que diz respeito a essa síndrome, já que não é muito conhecida.Muitas pessoas sofrem com dores e com o olhar preconceituoso de quem não conhece esse doença.