Nota Pública do Instituto Baresi quanto ao veto do Projeto de Lei que beneficia pessoas com doenças raras
Caro leitor,
Segue abaixo nota pública quanto ao veto do projeto de lei que beneficia pessoas com doenças raras, divulgada no site do Instituto Baresi.
O Instituto Baresi recebeu com perplexidade o veto do senhor Governador Geraldo Alckmin ao Projeto de Lei (PL) 648/2011, que dispõe sobre a constituição de Centros de Referência em Doenças Raras no Estado de São Paulo, de autoria do Dep. Edinho Silva. O projeto tinha sido aprovado por unanimidade na Assembléia Legislativa do Estado, discutido com as Secretarias de Estado responsáveis e com o próprio Governador durante seu trâmite legal.
Alckmin veta lei que beneficia pessoas com doenças raras
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Em seu veto, o senhor Governador argumenta que esse tipo de política deve partir do Governo Federal, além de que já há, no Estado de São Paulo, entidades que cuidam de crianças com doenças raras e um projeto específico no Instituto da Criança. No entanto, com o devido respeito, entendemos que esse argumento é muito frágil, uma vez que os mais de 2 milhões de cidadãos paulistas que possuem doenças raras não são apenas crianças, constituindo-se de pessoas de todas as faixas etárias – recém-nascidos, crianças, jovens, adultos e idosos. Além disso, o projeto do Instituto da Criança foi desenvolvido sem nunca ter ouvido as associações de pessoas com doenças raras. Já o projeto do Deputado Edinho nasceu exatamente de intenso e frutífero diálogo com associações de pessoas com doenças raras e com a comunidade científica, exatamente da mesma forma como se deu em todos os programas que contemplaram a questão das doenças raras no mundo todo.
Além disso, o PL 648/11 previa a manutenção da medicação via centros de referência, de modo que o veto a esse projeto muito preocupa todos os afetados por doenças raras no Estado de São Paulo. Afinal, a constante falta de medicação de alta complexidade nos estoques, bem como seu alto custo, têm causado inúmeros problemas às pessoas com doenças raras, e infelizmente, podem ser apontadas como fator de óbito em vários casos. Atualmente, as pessoas com doenças raras só conseguem esses medicamentos por via judicial, que nem sempre os concede. Assim, a medicação por meio dos centros de referência proporcionaria uma valiosa segurança a essas pessoas, no espírito do respeito à dignidade humana.
Acreditamos que o equívoco do senhor Governador será reparado pela própria Assembleia Legislativa, que aprovara unanimemente o PL 648/11, fazendo valer a construção democrática que marcou a tramitação desta peça, tendo contado com a colaboração dos órgãos do Estado, deputados e entidades que cuidam do tema.
O Instituto Baresi se coloca à disposição para detalhar aos senhores Deputados, ao senhor Governador, à imprensa e/ou aos órgãos auxiliares da administração pública o perfil, os problemas e as ações necessárias para minimizar o sofrimento dos portadores de Doenças Raras que somam hoje aproximadamente 13 milhões de pessoas em todo o país.
Pedimos as associações que enviem manifestações para o Gabinete do Governador por meio do link:
http://www.ouvidoria.sp.gov.br/ListaOuvidoria.aspx escolham Gabinete do Governador e enviem a nota.
PARTICIPE E DIVULGUE!!
Enviem suas manifestações ao Governador vamos lutar para reverter essa decisão equivocada do Governador Saúde não tem partido político e nossos governantes devem aprender isso.
De: faleconosco@sp.gov.br
Enviada: quinta-feira, 12 de janeiro de 2012 19:55:30
Para: valdirtimoteo@hotmail.com
Prezado(a) Senhor(a),
Agradecemos seu contato; assim que possível enviaremos as informações
solicitadas ou encaminharemos sua mensagem ao devido órgão para que
providencie resposta.
Atenciosamente,
Biblioteca Virtual do Governo do Estado de São Paulo
saopaulo@sp.gov.br
Em resposta a: Fale Conosco – Cidadão SP Valdir Timóteo Leite para:
Governo do Estado de São Paulo
12/01/2012 19:52
FALE CONOSCO – Cidadão SP
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Nome : Valdir Timóteo Leite
Email : valdirtimoteo@hotmail.com
Assunto : Veto ao Projeto de Lei 648/2011_Doenças Raras
Mensagem:
São Paulo 12 de Janeiro de 2012
A/C do Ilustríssimo Senhor Governador do Estado de São Paulo Geraldo
Alckmin
Ilustríssimo Senhor Governador nos do Movimento Inclusão Já, nos juntamos a este manifesto contra o Veto ao Projeto de Lei 648/2011 visto que,
entendemos que a Saúde Publica são de responsabilidade dos Estados
Municípios e da União, Sendo assim, Não aceitamos a justificativa de que esse tipo de política deva partir do Governo Federal.
Nesse Sentido solicitamos ao Ilustríssimo Senhor Governador que retorne a analisar o Projeto de Lei 648/2011 e o sancione para dar dignidade aos que sofrem sem ter meios de fazerem as suas defesas a fim de terem uma vida com o mínimo de sofrimento possível, voltar atrás de uma decisão equivocada lhe faria ser melhor pessoa e melhor Governador, afinal, errar todos erramos, o que não podemos é persistir no erro.
O Texto abaixo foi extraído do link
http://institutobaresi.wordpress.com/2012/01/12/nota-publica-quanto-ao-veto-ao-projeto-de-lei-6482011/
Texto o qual nos juntamos favorável a ele e trazemos ao vosso conhecimento para analise e providencias.
De momento agradecemos a atenção a nós dispensada e aguardamos um breve retorno, esperamos que positivo Saúde e Dignidade é um direito de todos e não tem Partido.
Atenciosamente
Valdir Timóteo Leite
Movimento Inclusão Já
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O Instituto Baresi recebeu com perplexidade o veto do senhor Governador
Geraldo Alckmin ao Projeto de Lei (PL) 648/2011, que dispõe sobre a
constituição de Centros de Referência em Doenças Raras no Estado de São Paulo, de autoria do Dep. Edinho Silva. O projeto tinha sido aprovado por unanimidade na Assembléia Legislativa do Estado, discutido com as Secretarias de Estado responsáveis e com o próprio Governador durante seu trâmite legal.
Em seu veto, o senhor Governador argumenta que esse tipo de política deve partir do Governo Federal, além de que já há, no Estado de São Paulo, entidades que cuidam de crianças com doenças raras e um projeto específico no Instituto da Criança. No entanto, com o devido respeito, entendemos que esse argumento é muito frágil, uma vez que os mais de 2 milhões de cidadãos paulistas que possuem doenças raras não são apenas crianças,constituindo-se de pessoas de todas as faixas etárias – recém-nascidos,crianças, jovens, adultos e idosos. Além disso, o projeto do Instituto da Criança foi desenvolvido sem nunca ter ouvido as associações de pessoas com doenças raras. Já o projeto do Deputado Edinho nasceu exatamente de intenso e frutífero diálogo com associações de pessoas com doenças raras e com a comunidade científica, exatamente da mesma forma como se deu em todos os
programas que contemplaram a questão das doenças raras no mundo todo.
Além disso, o PL 648/11 previa a manutenção da medicação via centros de referência, de modo que o veto a esse projeto muito preocupa todos os afetados por doenças raras no Estado de São Paulo. Afinal, a constante falta de medicação de alta complexidade nos estoques, bem como seu alto custo, têm causado inúmeros problemas às pessoas com doenças raras, e infelizmente, podem ser apontadas como fator de óbito em vários casos.
Atualmente, as pessoas com doenças raras só conseguem esses medicamentos por via judicial, que nem sempre os concede. Assim, a medicação por meio dos centros de referência proporcionaria uma valiosa segurança a essas pessoas, no espírito do respeito à dignidade humana.
Acreditamos que o equívoco do senhor Governador será reparado pela própria Assembléia Legislativa, que aprovara unanimemente o PL 648/11, fazendo valer a construção democrática que marcou a tramitação desta peça, tendo contado com a colaboração dos órgãos do Estado, deputados e entidades que cuidam do tema.
O Instituto Baresi se coloca à disposição para detalhar aos senhores
Deputados, ao senhor Governador, à imprensa e/ou aos órgãos auxiliares da administração pública o perfil, os problemas e as ações necessárias para minimizar o sofrimento dos portadores de Doenças Raras que somam hoje aproximadamente 13 milhões de pessoas em todo o país.
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Valdir Timóteo
Presidente
e Coordenador Geral
MOVIMENTO INCLUSÃO JÁ
http://www.inclusaoja.org
http://movimentoinclusaoja.blogspot.com/