O que é hidrocefalia?
O que é hidrocefalia?
No interior do cérebro existem espaços chamados de ventrículos que são cavidades naturais que se comunicam entre si e são preenchidas pelo líquido cefalorraquidiano ou simplesmente liquor, como também é conhecido. O termo hidrocefalia refere-se a uma condição na qual a quantidade de liquor aumenta dentro da cabeça. Este aumento anormal do volume de líquido dilata os ventrículos e comprime o cérebro contra os ossos do crânio provocando uma série de sintomas que devem ser sempre rapidamente tratados para prevenir danos mais sérios. Muitas vezes pode ser detectada antes mesmo do nascimento, quando se emprega o exame de ultra-som no acompanhamento da gravidez.
Por que ocorre a hidrocefalia?
A hidrocefalia ocorre quando há um desequilíbrio entre a produção e a reabsorção desse líquido. A condição mais comum é uma obstrução da passagem do liquor, seja por prematuridade, cistos, tumores, traumas, infecções ou uma malformação do sistema nervoso como a mielomeningocele. Em casos raros, a causa é o aumento da produção do líquido em vez de obstrução.
Assista o vídeo explicativo do Dr. Hermes Prado Jr, médico e artista digital (do website http://www.artesmedicas.com e da USP)
Como é o tratamento da hidrocefalia?
A cirurgia de implante de válvula é o tratamento ideal para se retirar o excesso de líquido de dentro do sistema ventricular. A válvula, acoplada a um tubo flexível de silicone, drena o excesso de líquido para a cavidade abdominal, reduzindo a pressão interna dos ventrículos cerebrais.
Em casos especiais (cerca de 1/3 do total), pode ser realizada uma cirurgia chamada de terceiroventriculostomia. Nesta técnica, produz-se um orifício no assoalho do ventrículo que fica na parte inferior do cérebro. Assim, o excesso de líquido encontrará uma saída alternativa, fazendo baixar a pressão intracraniana.
Quais as conseqüências da hidrocefalia?
Nas crianças pequenas (abaixo de 2 anos), os ossos do crânio não estão soldados ainda e a hidrocefalia se torna óbvia. A cabeça cresce e a fontanela (moleira) pode estar tensa ou mesmo abaulada. O couro cabeludo parece esticado e fino e com as veias muito visíveis. Palpando-se a cabeça, é possível perceber um aumento do espaço entre os ossos do crânio. A criança pode parecer incapaz de olhar para cima, com os olhos sempre desviados para baixo e podendo ainda apresentar vômitos, irritabilidade, sonolência e convulsões. Nas crianças maiores (acima de 2 anos), como os ossos já se soldaram, o excesso de liquor levará a um aumento da pressão dentro da cabeça o que pode ocasionar cefaléia, náuseas, vômitos, distúrbios visuais, incoordenação motora, alterações na personalidade e dificuldade de concentração. Outro sinal comum é uma piora gradual no desempenho escolar. Tais sintomas exigem avaliação médica imediata. Se houver alargamento dos ventrículos cerebrais, ele poderá ser facilmente observado por ultra-sonografia, tomografia ou ressonância magnética.
Fonte: http://www.hidrocefalia.com.br/
Veja:
Olá Verinha linda,
obrigada pelo texto claro que nos deixas.
Deixo-te um beijo enorme e que tenhas um excelente final de semana.
Ola, nao so acontece com crianças e sim com idosos tambem.
Tenho a minha mãe passando por isso, esta recente cirurgiada com a implantaçaõ de valvula na cabeca para drenar o liquido, realmente não é algo facil, porem nossa esperanca de melhora se renova a cada dia. Importante frisar a importancia de exames como Tomografia e Ressonancia Magnetica com estudo do fluxo liquorico para descobrir, muito confundida com doencas da terceira idade, como alzheimer, etc, nao podemos deixar que nao seja estudado à fundo esses casos.
Olá, eu tive hidrocefalia com 18 anos, fiz a cirurgia e coloquei a válvula, não consigo correr pois sinto muita dor, não consigo levantar rápido e algumas outras coisas, estou fazendo uma inscrição e quero saber se sou considerada deficiente
CARAAACA
ISSO É UMA VERDADEIRA 'DEFIFIENTECIENTEWIKIPÉDIA'
SHOW DE INFO.
BJO GD
A hidrocefalia é realmente uma doença muito séria e que, infelizmente a sociedade possui pouco conhecimento o que faz aumentar o preconceito com as crianças de cabeças desproporcionais!
É preciso trabalhar sim esse conceito!
Ei, a candidata da carreata foi eleita?
Beijos
Olá sou Edilaine e tenho hidrocefalia,sou uma pessoa normal igual á qualquer ser humano.Infelizmente muitos não tem a sorte que eu tive de ser normal sem nenhuma deficiência.mais tenho amor pelos que tem e não tenho preconceito nenhum.hoje tenho 18 anos e estou grávida de 7 meses casada há 1 ano e 4 meses.oque quero dizer que muitas pessoas não acreditam que tenho esse problema.a minha mãe lutou até o fim,quando eu nasci!!!!obrigado por nos defender esse conceito eles falam pouco mesmo!!só indo em um neurologista pra pessoa entender!!
Que bom que vc venceu a doença… Meu filho morreu cm hidrocefalia mas ele lutou muito e eu e minha esposa tbm.. .. Faz 5 meses… Agradeço pela compreensão e pelo apoio… Não ignorem hidrocefalia e sério….
Oi, meu nome é Lúcia, moro em Curitiba, tenho 37 anos, tive ou ainda tive princípio de hidrocefalia. Hoje tenho um menino de 11 meses, gostei do seu relato, gostaria de conversar mais com vc.
Também tive hidrocefalia, fui operada com 3 meses de nascida, meus pais lutaram muito por mim, me considero super normal, nunca tive q ficar tomando remédios..! Deus é bom o tempo todo!
Parabens tenho uma filha de 08 anos ela tambem usa valvula mas gracas a Deus ela tambem nao teve nenhum comprementimento dos orgaos apenas no aprendizado.mas gostaria de saber se ela tem direito ao beneficio ja que ela usa valvula desde os dois anos tem mal de chiare e um cisto aracnoide
Oi, meu filho tem 10 anos tem hidrocefalia e um cisto arcnoide também, está apresentando vários problemas de aprendizagem na escola, como fez/ faz pra ajuda lá , sem q ela se sinta diferente dos demais alunos. ? Agradeço
Luciane
Que bom que você venceu. Que Deus abençoe vocês. Também tive hitrocefalia.
Edilaine, vc pode me passar seu email por favor.
Fico aguardando preciso conversar tirar algumas dúvidas.
Ola, posso conversar com você, meu email é miriffel@Hotmail.com
pois tenho um bebe, que apresenta sinais de hidro, queria ver com você tudo que a sua mãe fez, desde já agradeço.
Olá sou a ge ,eu tenho HIDROCEFALIA ,estou me adaptando a válvula ,2 cirurgia já menos de um ano ,mas agora estou bem
Descobri essa doença vai fazer um ano ñ é fácil ,mas pra Deus nada é impossível
Oi, Vera!
Nossa, é uma doença séria mesmo. Mas,a boa notícia é saber que existem vários recursos que auxiliam no tratamento, não é?
Beijos
Socorro Melo
Alma e Jeff,
Obrigada queridos!
Beijos!
Olá Socorro!
Na verdade é um recurso. E como disse o Dr. Hermes, o tratamento requer pronta intervenção médica.
Beijos!
Olá! sou Cristina e tenho uma filha, a Carol hoje com 12 anos, com hidrocefalia não comunicante, que depois de 9 meses de internação no hospital da restauração em recife – PE foi diagnosticada que a hidrocefalia dela compensou… no momento eu não sabia o q era realmente mais depois foi um milagre para nós… adorei suas informações que trazem uma formação para quem desconhece a doença. E como disse a
Tahiana Andrade a sociedade tem pouco conhecimento desta doença que traz muito desespero as familias que enfrentam esse problema.
Parabéns pelo seu Blog.
Maria Cristina – Aurora-CE.
Obrigada, Cris!
Muitas felicidades a você e a Carol!
Olá,
Meu nome é PC, tenho 31 anos e sou portador de hidrocefalia desde o nascimento.
Até 1989 eu havia feito 11 cirurgias. Neste mesmo ano tive uma infecção no peritonio proveniente do mal funcionamento da derivação. Foi feita nesta época proveniente disto uma DVA(derivação ventriculo atrial)drenando o licor para o "coração".
Neste ano de 2010, depois de 21 anos sem intervenções, comecei a apresetnar queda no campo visual e pressao intracraniana. Foi diagnosticado um papiledema bilateral(edema no globo ocular proveniente de pressão no cranio).Foi feito uma primeira intervenção na tentativa de liberar o liquido sem a colocação de valvula, mas não deu certo. Em setembro deste ano foi retirado a valvula antiga que era no peritonio e colocado outra novamente no mesmo lugar. Os sintomas de perda de visão acabaram, porêm, sinto muita dor de cabeça e estou inseguro quanto a movimentação do pescoço uma vez que sinto o cateter movimentar. Gostaria de uma orientação.Pablo Christian( PCCADV@YAHOO.COM.BR)
Olá, já fiz 02 colocações de válvulas ambas ventriculo-peritoneal e sim, também sinto meus catéteres, o que segundo meu médico é normal, claro que no começo é difícil pois a sensação que temos é que o catéter vai sair mais logo depois o próprio corpo “acomoda” o catéter e a gente passa a se acostmar mais com eles….No seu caso o mais complicado é que tem um edema e apresenta os sinais de pressão intracraniana. Veja om o médico que te acompanha como está a função do líquor na válvula, existe uma ressonancia magnética com estudo do líquor e este exame mostra direitinho como está a válvula e quanto de líquido está sendo drenado…no seu caso acho que vale a pena investigar melhor a parte do liquor e de como está a válvula…Entendo bem vc e sua aflição nem sempre é fácil lidar com as consequências da hdrocefalia mas se acreditarmos no final tudo dará certo!
Abraços, Betinha
BOA TARDE TÔ COM O MESMO PROBLEMA COM MINHA FILHA TÔ COM MEDO DA VISAO DELA NAO VOLTAR ELA NAO ENXERGA NADA DO OLHO ESQUERDO,TERÇA TA MARCADA UMA CONSULTA. TOMARA QUE DÊ TUDO CERTO COMO DEU COM VC.
Meu filho sente o cateter também, com o tempo se acostuma, que Deus abençoe vc…
Passei por várias com meu filho.
Só Deus em nossas vidas.
Boa noite eu tenho HIDROCEFALIA descobri pouco tempo ,com 40 anos hj tenho 41 anos fiz 2 cirurgia ,hj estou bem ,claro que estou me adaptando a válvula ainda ,mas o importante é está viva Deus é maravilhoso ,
Caso algum leitor tenha profundo conhecimento desse assunto escreva, por favor, para Pablo.
Tenho hidrocefalia, descobri aos 33 anos,tem dias que não me sinto bem, as vezes não sinto nada, quase que uma pessoa normal…
Meu pai de 74 anos está apresentando hidrocefalia, optamos por por não fazer cirurgia e ir por metodos alternativos acupuntura etc….
ola gostaria de saber se seu pai melhorou,pois minha mãe esta com essa doença e estou com medo de fazer a cirurgia do implante da valvula
Como está seu pai hj? Pq Minha mãe optou em fazer as 77 anos
Ola, descobri a hidrocefalia com 29 anos, hoje estou com 32, tive que fazer dois ajustes na valvula, mas continuo com muita dor de cabeça. Todos os remedios que tomo para tirar a dor nao resolve, nao fiquei com nenhuma sequela, trabalho, tenho filho e tenho uma vida normal, tirando a parte que acordo com forte dores de cabeça diariamente e que me impossibilita de uma vida social normal. Gostaria de saber se alguem tambem passa por isso, nao sei mais o que fazer, o neuro fala que essas dores nao tem nada haver com a hidro, faço exames e dá tudo normal.obrigada…
Olá! Descobri a hidrocefalia aos 33 anos. Comecei a ter problemas na visão e as dores na cabeça que sempre senti desde pequena só foram piorando. Aos 23 anos tive meu primeiro filho. Não tive complicações. Aos 36 anos engravidei novamente e foi difícil. Os médicos diziam que era risco pra mim. Que eu devia interromper a gravidez. Não fiz. Meu bebê nasceu saudáve. Agora voltei a sentir muita dor. Meus olhos tb voltaram a incomodar. Preciso pôr a válvula, mas tenho receio. É muita irritabilidade. Não to conseguindo lidar com isso. Muito difícil ter uma vida normal com hidrocefalia.
Eu descobri a hidrocefalia aos 16 anos com uma convulsão. A tomografia confirmou o diagnóstico. Sempre fiz acompanhamento e a pressão tem aumentado. Agora vou colocar a válvula, mas confesso estar receosa da sintomatologia pós operatória. Sinto dores, tontura e muita dor reflexa nas mandíbulas. Sensação de desmaio. Meu médico me disse que no meu caso a tendência é comprimir mais e comprometer movimentos, memória, visão…
Não fica assim. Tenha felicidade em Deus. Vai dar tudo certo, pois cheguei no hospital entre a vida é a morte e estou aqui. Força.
Olá tudo bem queria te conhecer mais,pois também tenho hidrocefalia e fiz a cirurgia uma vez e estou bem eu trabalho sou casada e agora estou grávida!também tenho dores de cabeças constantes mais estou bem queria me comunicar mais com você? me responda no face se você tiver.
só me procurar lá!eu tenho curiosidade pra conhecer outra pessoa que tenha o mesmo problema que o meu!obrigado se eu for atendida!
Jussara meu nome é Emanuelli e descobri a hidrocefalia com 28 anos após ingerir energético em uma festa. Coloquei uma valvula de DVP e tenho uma vida normal sem nenhum sintoma da doença.
Com o meu filho acontecia isso, dores de cabeça e quando faz a tomografia tdu estava normal, eu reparei que quando ele ficava deitado sentia muita dor de cabeça então pedia pra ele ficar sentado e logo passava, acredito que quando está deitado a válvula não consegue filtrar todo o licor.
Preste atenção se isso não acontece com vc. Agora já está normal, graças a Deus a última cirurgia dele foi 4 anos atrás, não foi fácil a adaptação da válvula, desde o nascimento foi trocada várias vezes
Tenta conseguir do médico receita de AMYTRIL isso deve lhe ajudar na dor de cabeça!
Vc colocou válvula?
Sabe, eu tenho 36 anos, sou farmacêutica e bioquímica formada e tenho uma linda família. Sou casada há 13 anos com um homem maravilhoso e temos um filho de 11 anos …mas o interessante é que nasci com hidrocefalia e há anos atrás foi dito para minha mãe que não era nada, e em 48 horas, meu organismo reabsorveu o líquido e minha cabeça literalmente encolheu, ou seja, voltou a tamanho “NORMAL” como a sociedade diz… Eu cresci, e nunca mais tive nada porém convulsionava, somente aos 25 anos quando meu filho estava com 06 meses de vida descobri que tinha hidrocefalia, porém eu já tinha uma família linda e formada, emprego e uma linda profissão. Sempre me tratei direitinho pois sabia bem das consequências e estava sempre atenta a cada sinal. Em janeiro de 2010 comecei a sentir parecia uma fraqueza nas pernas, mas achava qe era cansaço normal até que na 1ª semana de março eu levantei da cama, mas caí, tentei levantar e não consegui, meu marido me ajudou mas não consegui andar, fui ao médico e há 01 ano não ando….estou com complicações, já tenho 02 válvulas de derivação peritoneal e uma enorme distensão abdominal, porém tenho tanto amor que faltam horas no dia para agradecer a DEUS pela minha vida. Minha mãe e meu pai cuidam de mim com um amor imenso, com meu filho dou risada o dia todo, agora meu marido este sim, merece um OSCAR pois jamais se referiu como ”NÃO MERECIA ESTE PROBLEMA OU FARDO” para nós e para todos meus amigos, EU sou o maior exemplo que eles tem de força, garra, vontade e amor.
Um grande beijinho, com carinho Betinha
Lindo e emocionante seu relato, Betinha!
Agradeço a força que deu ao Pablo e com certeza a outros leitores com e sem deficiência.
Beijos,
Galera,
vocês são o máximo. Guerreiros, heróis da resistência, exemplo de perseverança.
Meu nome é Elaine. Tenho 49 anos de idade. Nasci “aparentemente normal”. Só rindo! Aos 31 anos tive um filho lindo e maravilhoso. nasceu de 7 meses. motivo: cisto na membrana de aracnoide e hidrocefalia congênita. Quando ele nasceu recebi a seguinte proposta: a chance de sobreviver à cirurgia de colocação do dreno é 10%. se for operado te dou chance de 90% dele ter uma vida útil. se não for vai viver no máximo 10 anos como um vegetal, sentindo muita dor e você vai ficar sem nada. Preferi arriscar os 10% de chance e ganhei os 90% de brinde. O meu filho está vivíssimo! É lindo, sensível, companheiro, guerreiro, amoroso ao extremo, tem muitos amigos, a razão da minha vida e do meu marido. Não é fácil a luta é diária. Nesses 18 anos já foram 08 cirurgias, 03 válvulas, infecção no peritônio, dislexia, perda temporária de visão bilateral, estado vegetativo, convulsões, dificuldade de aprendizado, muitos sustos mas nenhum de nós (eu, ele, o pai, os irmãos,… ninguém pensou em desistir). Tenham em mente que vocês estão vivos porque são MUITO AMADOS. Hoje estou aqui procurando quais são as chances dele concorrer a uma vaga para concurso publico na condição de deficiente físico. Sabe porque? ele ingressou na Universidade. Estamos felicíssimos. e olha que coisa boa. Conheci vocês. Fico muito feliz de saber que com toda dificuldade alguns já passaram dos 30 anos de idade.
Mães desses anjos: Obrigada por estar aí e me dando força para continuar acreditando. Façam planos a cada degrau que subirem, esse é o meu lema. Deus te escolheu para um trabalho muito bacana.
Galera que segura a dor de cabeça: A medicina avançou muito nos últimos 20 anos por isso vocês e o meu filho conseguem se comunicar e vai continuar avançando. não desistam, não tenham medo. Continuem acreditando em Deus e nos homens que se dedicam a estudar medicina. Eu rezo todos os dias para o médico do meu filho.
Aos que tem dúvidas: Procurem tantos neurocirurgiões puderem até que um proporcione um bem estar satisfatório. Alguma coisa no seu dreno não está funcionando. Pelo visto os sintomas e sequelas são muito variados. Ouça o seu corpo e procure ajuda médica imediata.
Aos que não tem dúvidas e já sabem que tem que ouvir a voz interior: Acreditem em Deus, não importa qual seja a sua religião. Ele tudo pode.
Felicidades para vocês.
Olá tudo bem!
Descubri esta pagina na net e sendo tambem portador nao poderia ficar indiferente aos comentarios emocionantes que acabei de ler. Fiquei especialmelnte impressionado com o teu caso e é sempre bom tirar todos os conhecimentos e opinioes possiveis sobre a doenca.
Eu sou o wilson e descubri que tinha hidrocefalia ä cerca de 7 anos descobri que tinha a doenca. Fiz a cirurgia e em 7 nunca tive qualquer problema.
Á cerca de 5 meses foi-me diagnosticado um tumor no rim direito, fiz a cirurgia e perdi o rim por completo. Os medicos foram claros e disseram que acreditavam que o tumor era maligno mas apos a patologia deu negativo. Apos esta cirurgia comecei a ter novamente fortes dores de cabeca, fom feitos exames e foi dectado algo k parecia cer ou uma cicatriz ou um tumor, nao perdi a fè e busquei sempre a Deus e poucos dias depois com novo exame os tres medicos disseram k era uma cicatriz provocada pela primeira cirurgia á hidrocefalia. Hoje tenho alguns sintomas k apare em por vezes como dor de cabeca confuzao ou mau humor o k é agravado derivafo de eu ter tinitus no ouvido esquerdo.
Gostava de dizer a todos k o k me mantem de pé é a minha fé em Deus, a minha esposa e os meus tres filhos. Creio que Deus me curou e esteve sempre comigo
Por isso peco a todos, nao percam a vossa fé, continuem lutando e pecam a Deus pela vossa daude ebestou certo que ele vos ajudara nesta batalha.
Aqueles que estiverem disponiveis para trocar opinioes, será para mim um prazer poder conhecer pessoas tao corajosas e lutadoras como vos.
Um abraco
Wilson
Ola.boa noite sou mãe, o meu primeiro filho quando nasceu descobri que ele tinha a hidroencefalia cong. Ele teve que fazer a cirurgia com quatro meses de vida.eu digo que meu filho é um milagre, pois o crânio dele se desenvolveria muito se não passasse pela cirurgia o mais rápido possível.hoje ele tem 17 anos e é um rapaz muito lindo, porém com suas limitações claro.mas nunca precisou passar por outra cirurgia para a troca de válvula como foi dito pelos médicos aos 7 anos de idade.dou graças a Deus por meu filho e pela saúde dele pedindo sempre pra Deus o acompanhar todos os dias de sua vida…amém.
Oi Wilson! Descobri que tinha hidrocefalia com 28 anos e nunca tive nenhum dos sintomas. Acredito que Deus me poupou durante toda minha vida.
Legal ver que existem outras pessoas com a mesma patologia
a hidrocefalia da a sensação do liquido escorrendo por tua face o tempo todo?
Gostaria de uma orientação sua e dos demais do tópico. Sou portador de Hidrocefalia e gostaria de saber se posso tentar concursos públicos como deficiente físico? Desde já agradeço!
Marcos,
A Hidrocefalia, segundo alguns médicos, não é propriamente uma deficiência, mas pode acarretar no surgimento de deficiência física como consequência da agressão ao cérebro. Ou seja, o cérebro lesado pode não comandar adequadamente os membros provocando dificuldades motoras.
Um médico com especialização nesse assunto, poderá dizer e atestar se sua hidrocefalia é uma deficiência física, desde que isso não implique na impossibilidade de execução normal das atividades do corpo, para o cargo do qual você pretende se inscrever.
Obrigado!
Ainda sim, sinto-me preocupado.
Fui operado. Hoje (segundo o neurocirurgião), a hidrocefalia (antes, não-comunicante), agora, é comunicante, uma vez que foi feita a ventriculostomia. Isso, há quase 17 anos. Eu tinha 19. Agora, estou com 36.
Oi meu filho teve hidrocefalia com 14 anos usa uma válvula regulável a 9 meses, não sente nada mas o mês passado fomos ao litoral e do nada ele teve uma convulsão e ficou 2 dias desacordado,acordou meio lento e com algumas limitações, mas depois de 4 dias ficou bem agora está tudo bem mas o médico disse que pode ter sido a válvula mas tbm disse que pode ser a convulsão. Enfim fico muito preocupada porque não sei muito sobre o que pode ou não fazer quem usa essa válvula regulável. por favor se alguém usa e sabe o que desrregula ela me diga por favor obrigada!
Tenho 29 anos e descobri a hidrocefalia apenas aos 10 anos, após muitas idas (inúteis) a médicos por conta de fortíssimas dores de cabeça, crises de vômito e mal-estar geral com queda de pressão que baixava minha temperatura corporal. Eu as tinha desde bebê, porém não tive nenhuma distensão craniana (sem isso a maioria das pessoas não tem ideia de que pode ser hidrocefalia), nem problemas de aprendizagem, pelo contrário, sempre fui excelente aluna, por isso nenhum médico nunca havia pedido exame mais específico. Após a colocada da DVP (modelo francês.colocada pelo excelente Dr Helio Rubens Machado) que tenho até hoje e, graças a Deus, não tive problemas, desenvolvi epilepsia, ao que tudo indica, por conta do procedimento cirurgico, ainda que o médico não tenha confirmado isso. Sofro um pouco pela insegurança de ter convulsões, não pela hidrocefalia em si. O problema regrediu com o trileptal, medicação que para mim não causa efeitos colaterais e a qual me adaptei muito bem, mas tenho medo de diminuir a dose (que é alta, 1200mg/dia) e devo admitir que a epilepsia me causou alguns problemas emocionais, inclusive por conta da super proteção de minha mãe. Eu me sensibilizei com alguns relatos aqui e, ainda que tenha me impressionado em saber que a válvula pode ter tantos problemas, acredito que seja imprescindível colocá-la! Lembro-me de que o médico me disse que tive muita sorte de não ter tido problemas de visão.. devo inclusive a ele minha vida normal, apesar de tudo. me formei e pós-graduei, trabalho, e, apesar de algumas questões emocionais, posso dizer que a melhor coisa que podia ter feito foi colocar a DVP. Só quem tem o problema para ter noção do que é a cefaleia provocada por ele, não é uma deficiência, mas causa uma dor incapacitante. Espero que a doença seja mais conhecida, para evitar casos como o meu, se tivesse sido diagnosticado antes, teria sido poupada de anos de sofrimento e do risco de desenvolver sequelas graves. Parabéns ao blog pela abordagem do tema e força a todos!
Participei de um processo seletivo no banco Itaú, e me excluiram do processo porque disseram que hidrocefalia não é uma deficiencia fisica. Segundo eles só é considerado deficiente físico a pessoa que usa bengala, muletas, cadeira de rodas ou próteses visíveis. no meu caso como a válvula cerebral não é é tão visivel não fui considerado deficiente fisico. Isso procede? Me auxilie por favor!
Paulo Henrique,
Esse é um assunto onde há muitas controvérsias. Seria interessante você entrar em contato com a Secretaria dos Direitos da Pessoa com Deficiência. Esse é o endereço: http://www.pessoacomdeficiencia.sp.gov.br/sis/fale.php
Veja também esse link: http://www.mte.gov.br/fisca_trab/inclusao/lei_cotas_2.asp
olá tudo bem até hoje não consegui me adaptar em serviço e escola tenho 18 anos e fui ver se tinha direito a beneficio e me disseram que eu não teria direito por não conter nenhum tipo de deficiência!
Oi Edilaine Ferreira.pra eu conseguir o benefício do meu filho foi muito difícil.desde de pequeno corri muito pelo inss. Recebi muitos não.e sempre foi deferido.alegavam que ele poderia trabalhar e ter uma vida normal.por ter todos os membros perfeitos.mas nunca avaliaram a capacidade mental dele k era o mais importante.na história.hoje aos 17 anos de idade k vim conseguir o beneficio dele.indo pela Justiça Federal.mas conseguir.graças a Deus.eum direito dele..
Olá. Entrou na justiça federal onde? Tem o número do processo? Realmente o INSS não concede.
Tenho 27 anos e no ano de 2010 em novembro descobri que tenho malformação de chiari 1 e me causou uma hidrocefalia em fevereiro de 2011 me foi feito uma cirurgia de emergência pra drena e instala uma valvula graça a DEUS estou viva segundo os médicos eu iria morrer ou ficar em coma vegetativo em uma cama, mas para a glória de JESUS estou viva apesar de perder a visão esquerda e 95% da direita ficando apenas com 5% porém eu faço tudo que posso até levo minha filha de 6 anos na escola de bicicleta.
ESPEREI CONFIANTEMENTE PELO SENHOR,ELE SE INCLINOU PARA MIM E ME OUVIU QUANDO CLAMEI POR SOCORRO.
BEM AVENTURADO O HOMEM QUE PÕE NO SENHOR A SUA CONFIANÇA AMÉM.
SALMOS 40 V 1 E 4
Deficiência tem alguns “doentes virtuais “que não buscam se informar de certos assuntos e ficam debatendo sobre tal, sem qualquer conhecimento.Sou portador de válvula á 6 anos,não tive aumento do crânio meus sintomas foram desmaios intensas dores de cabeça e a coordenação motora afetada,hoje tenho 28 sou servidor público, casado tenho duas filhas maravilhosas e levo uma vida normal prático exercícios físicos regularmente, e tomo chopp aos fins de semana,nunca tomei nenhum tipo de medicamento,e desde de quando coloquei a derivação nunca senti se quer dor de cabeça .”HIDROCEFALIA NÃO É DEFICIÊNCIA”, se tratada a tempo hábil.Lembrando que cada organismo reage de uma forma, o meu graças a Deus aceitou bem a ideia da (DVP)estou curado.INSTITUTO NEUROLÓGICO DE GOIÂNIA pra quem é do CENTRO-OESTE é uma referência e tanto!Saúde a todos!!!
Agradeço seu depoimento, Felipe. A Hidrocefalia, segundo alguns especialistas, não é uma deficiência, mas pode acarretar o surgimento de uma deficiência física como consequência da agressão ao cérebro. Por isso o tratamento deve ser feito o mais rápido possível, a fim de prevenir danos mais sérios. E este, felizmente, não é o seu caso.
A hidrocefalia pode ser provocada por erro médico durante o parto?
Não tenho essa informação, Vanessa.
Tenho um bebê de 6 meses com hidro peço ajuda ….que Deus abençoe.
Olah, coloquei uma válvula lombo-peritoneal fazem 4 dias… ainda estou me recuperandu da cirurgia, mas quando fico em pé ou sentada dói muito a minha cabeça na região da nuca. Gostaria de saber se essa dor vai passar. Estou preocupada. Não quero parar de trabalhar ou estudar. Obrigada desde já.
oii é pra passar a dor sim, quando eu fiz também fiquei ainda com dores por um mês, mas depois passou só sinto dores ainda depois de 2 anos no local onde está o kateter…Michelli
Olá, sou mãe de uma menina de seis anos, que tem hidrocefalia devido a uma meningite quando tinha um mês de vida, faz uso da válvula inteligente, aquela que regula por fora e tem uma pequena sequela motora na perna direita, gostaria de saber se a hidrocefalia quando adquirida pode ter algum atraso escolar e as vezes ela é um pouco agressiva quando contrariada, fora isso ela é muito esperta e inteligente.
Quanto a deficiente físico também acho que não deveriam ser tratados assim, mas acho que são portadores de necessidades especiais, pois precisam de cuidados especiais e certa atenção..
MINHA FILHA COLOCOU A DVP E FEZ A TROCA PQ DRENOU MUITO, A VALVULA INTELIGENTE FICA ALGUMA COISA EXPOSTA?
TENHO UM BEBÊ DE 4 MESES DE IDADE QUE POSSUI UMA VÁLVULA, ESTA VÁLVULA JÁ FOI TROCADA UMA VEZ POR QUE TEVE ENTUPIMENTO GOSTARIA DE SABER SE A POSSIBILIDADE DE FAZER ESTA OUTRA CIGURGIA QUE DISPENSA A VALVULA E SE ESTA OUTRA CIRURGIA E MAIS SEGURA DO QUE A VÁLVULA?
Olá Mirilande!
Seria interessante você levar essa questão a um médico especialista nesse assunto.
Você descobriu que ele tinha quando ? To grávida de 21 semanas meu bebê possui os médicos dizem que ele não deve ficar vivo até os 9 meses
Olá, eu tenho hidrocefalia pós traumática, os sintomas apareceram aos 11 anos. com 23 anos engravidei e tive que passar por uma intervenção cirurgica, mas correu tudo bem e hoje minha filha tem 9 anos, agora estou tentando engravidar e tenho medo de passar por este problema outra vez, já que a cirurgia foi no 3° mês de gravidez. Mas como podem ver levo uma vida completamente normal, sou formada em pedagogia e funcionária pública ha 4 anos. Não me vejo como deficiente…bjsss
Vera,
Desejo muitas felicidades a você e sua família!
Beijos,
isso ai eu tbm queria me forma em pedagogia mais não consigo ter a cocentração que eu preciso! mais adoro conversar com pessoas e descobrir oque elas estão sentindo e dar um conselho uma palavra!!1
Olá, tenho hidrocefalia desde que nasci. Tenho 36 anos e passei por 7cirurgias. Possuo a tradicional DVD. Estou pensando em engravidar pela primeira vez, mas possuo receio devido ao aumento de líquido ocasionado pela gravidez. Será que a válvula dará conta? Me conte um pouco como foi a sua gravidez e por qual motivo vc precisou passar por uma cirurgia no terceiro mês de gravidez, foi devido a hidrocefalia?
Parabéns que Deus abençoe. Me fale, por favor, você estava grávida quando descobriu a hitrocefalia? Fez a cirurgia gravida mesmo? E aí, correu tudo bem com você e o bebê? E como está hoje? Tenho medo de engravidar.
Muito boa essas informações. apesar de eu ser portador de uma válvula ah 25 anos.
ja passei por vários preconceitos. tenho uma vida normal, calma. terminei meus estudo trabalho normalmente, autônomo… e sempre conhecendo pessoas, que tenha curiosidade sobre esse problema.
eles até reanimam mais ao saber que tive hidrocefalia, e tenho uma vida normal
e me acho e me sinto normal. ficam de boca aberta ….
somos todos iguais, cada qual com sua doença.
Tenho um filho de 4 anos q teve hidro após meningite, aos 2 meses ele não tem nenhum sintoma é muito esperto é um milagre de Deus.
Lilia, que Deus abençoe cada vez mais você e sua família.
obrigado …..
pela sua enformaçao sobre esse assunto,
Olá,
Sou uma pessoa com hidrocefalia. Tenho 40 anos e dou-te os parabéns, tive tenho essa hdrocefalifia ainda estava no periodo de gestação e revejo-me ao ler o teu trabalho que fizeste estás de parabéns.
Estou em um momento dificil, um pouco triste pois acho que minha valvula não está funcionando direito, tenho sentido tonturas e ouço uns estalos, como de outras vezes que em seguida surgiam os sintomas…espero estar errada, tenho consulta com o neuro dia 29 de março, tive hidrocefalia aos 11 anos e ja fiz duas cirurgias, graças a Deus sem nenhuma sequela. Hoje aos 34 anos estava tentando meu segundo filho, mas acho que não vai dar, primeiro tenho que cuidar da minha saúde…desculpe o desabafo…
Oii tenho um filho de dez anos a , semana passada foi diagnoticado com cefalia .. almento de liquido na cabeca … ele jà tem um problema de sàude … chama si … neurofribomatose .. um tomor benigno … ai foi feito a sirugia pra por a vauvla … a semana passada agora estar em recuperação em casa … a sirugia ocorreu tudo bem … graças à deus , ele tà muito bem :p
Tenho um filho com 8 anos que também possui hidro. Descobri quando ele tinha 6 meses, quando deu a primeira convulsão e foi parar no hospital. Fez exames e constatou o problema e teve que colocar válvula com urgéncia. Graças a Deus ele está bem. O que mais agradeço a Deus é que nunca foi preciso fazer uma segunda cirurgia. Digo a todas as pessoas que tem parentes com hidro, como filhos, irmãos, pai, ou qualquer parentesco, que temos que agradecer a Deus por esse grande presente que ele nos enviou com muito amor. Grande abraço a todos e muita força e fé em Deus.
Olá, sabe informar se tem que fazer uma nova cirurgia para aumentar o tubo da válvula, conforme a criança vaí crescendo ? Minha filha recém nascido pós a válvula…Hoje ela tem 8 anos e nunca sentiu nada.
Eu coloquei um novo cateter devido ao crescimento aos 6 anos de idade, mas conheço uma outra menina que nunca precisou troca – lo ela tem hoje 18 anos. Acho que depende do tamanho do cateter que foi colocado.
Tenho um filho com 34 anos, com hidrocefalia congênita. Usa a mesma válvula desde o inicio,operado com 4 meses de idade e nunca precisou trocar. Fez retificação do cateter com 4 anos. depois nunca mais teve problemas. Todavia, enfrentou muitas dificuldades durante o período primário e parte do antigo ginasial, reprovado algumas vezes. Colocamos ele em colégio Montesoriano e com isso ele conseguiu adaptar-se. Hoje ele é formado, tem duas pós-graduações e um MBA. Mas ainda não conseguiu nenhum emprego. Ele é normal, mas nos parece, a mim e à mãe, que a idade mental não acompanha a idade física, apesar de formação. Ele não sai , apesar de conversar bem e interagir com as pessoas, não namora, tem carteira de motorista, mas não gosta de dirigir e nos deixa a sensação de não ter os anseios de um homem adulto de 34 anos. Só para esclarecer, ele é étero. Tem feito diversos testes , mas quando fala da hidrocefalia nas entrevistas, sente que causa um efeito negativo. Já se candidatou como PDF , mas tambem , já escutou de médico que não seria considerado como deficiente. Assim, ele não consegue as colocações de nenhuma forma. Médicos dizem que ele é dependente da válvula, apesar da aparente possibilidade de precisar pouco dela. Daí , pergunto para quem pode estar na mesma situação. De que forma podemos obter uma comprovação jurídica de que o portador da hidrocefalia, não apresentando sequelas aparentes, mas podendo ter problema cognitivo, pode ser considerado um deficiente?Alguem tem conhecimento de situações similares?
Corrigindo o português : onde se lê ” étero” , leia-se ” Hétero”.
Por que falar da hidrocefalia? Praticamente ninguém sabe que tenho. Acho importante não cairmos no processo de vitimização, tão danoso. Quase cai nessa no inicio, mas superei.
Atualmente a nova lei de pessoas com deficiência incluiu o deficiente intelectual. Não se fala de incapacidade. Eles não são incapazes. O fato de trabalhar não afasta, por exemplo, o direito de receber pensão dos pais (receberia 70% se trabalhar). Apenas não conseguem concorrer em condições de igualdades com as demais pessoas, dificuldades de interação, etc. Meu irmão, 29 anos, é assim.
Tenho o mesmo problema. Gostaria de conversar por telefone.Me nº é: 69 93608604
Sou professora de Educação Infantil, atualmente trabalho em creche,minha turma é berçario (G1B) faixa etária 9 meses a 1 ano e 3 meses.Tenho uma criança de 1ano e 3 meses com hidrocefalia dvp,estou estudando o caso dela para saber como trabalhar com ela em relação a parte cognitiva e motor,gostaria de uma ajuda se possivel porque ela vem me surpreendendo a cada dia.
infelizmente tenho hidro e minhas professoras na época não me entendiam!e será que ainda tenho chance de fazer um curso ou alguma coisa assim pq meu problema atingiu a concentração e coordenação motora!!
Olá, eu tenho uma netinha, que é cuidada pela vô materna e a mãe, que tem hidrocefalia e o cerebro não desenvolveu, devido o problema do celebro, não tenho retorno de suas necessidades ela tem 3 anos e oito meses, ela fez três cirurgias, para colocar a válvula na cabeça. Na ultima graças a Deus deu certo, ela faz acompanhamento medico, agora ela apresenta problemas nos ossos do quadril, tendo que fazer uma nova cirurgia. Gostaria da experiência das pessoas deste blog, para que possam me orientar, pois é uma doença que não e divulgada, eu gostaria de informações para que possa ajudar a minha netinha.
Obrigado a todos.
Oi, a minha Hidrocefalia foi detectada quando minha mãe tinha 8 meses de gestação,quando nasci fui submetida a uma cirurgia para colocação de uma válvula,porém esta deu rejeição quando eu tinha 3 meses,novamente foi feita uma nova cirurgia para colocação de uma nova válvula que por sua vez novamente casou rejeição quando tinha 3 anos de idade,a partir daí mais uma cirurgia onde convivo normalmente coma válvula até hoje.
Estou com 24 anos e graças a Deus,nunca tive problemas,vivo normalmente,sou professora,nunca tive problemas relacionados a Hidro nos meus estudos,porém como toda mulher eu desejo um dia ser mãe e tenho muito receio de ter complicações na gestação devido a Hidrocefalia,porque na época em que eu nasci os médicos segundo minha mãe falavam que não tinha problema dela ter um segundo filho,porém não tinha garantia de que o bebê poderia ter o mesmo problema, é como se fosse uma loteria,minha mãe contaria com a sorte.
Então meu receio é esse, levando em conta que na minha família não há casos de Hidrocefalia e minha mãe também não tem e eu nasci com a mesma,fico receosa do meu filho(a),nascer com Hidro.
Fica minha pergunta: Uma pessoa que faz uso da válvula,porém a mesma já não tem utilidade,porque o seu “trabalho” já foi feito,pode ter complicações na gravidez devido ao “esticamento” da válvula,levando em conta que com o passar dos meses a barriga cresce e consequentemente a válvula que no meu caso começa no abdômen (como um retros de linha e vai até o crânio),pode esticar e até romper e me causar problemas na gestação e também para meu filho(a)?
Se alguém puder me responder,ficarei grata!
Tenho 59 anos e vai completar um ano que eu coloquei a válvula devido a uma queda que sofri foi descoberto uma hidrocefalia mais eu me sinto bem inclusive após 10 anos voltei a estudar e estou fazendo a Faculdade a Distancia não tenho nada a reclamar
Conheço uma criança de 7 anos que tem hidrocefalia gostaria de saber se ela pode fazer hidratação parenteral pois está básicamente numa fase terminal.
Ola, tenho hidrocefalia e no mes de fevereiro fiz uma derivação lombo peritoneal pois meu principal sintoma era perda visual onde foi realizado exames com oftalmo e constatado papiledema bilateral,,no momento pos cirurgia sentia terriveis dores de cabeça que duraram em torno de quase 1 mes,,mas agora estou bem.O medico me disse que tambem tenho um cisto aracnoide consideravelmente grande e 2 estenoses cerebrais,gostaria de saber se nao tratar estas estenoses posso vir a ter problemas serios como avc ou convulsoes e se devido eu ter a hidrocefalia em caso de ter que operar o cisto aracnoide tem risco devido a pressao intracraniana?e tambem como saber se a valvula nao esta funcionando normalmente? obrigado!!
Olá eu tenho 37 anos a dois mês descobri q tenho hidrocefalia, fiquei muito triste choravam muito, o meu chão caiu não sabia o que fazer, pq não tinha conhecimento nenhum sobre essa doença, fui no médico e fiz vários exames e não deu pressão no cérebro e o médico falou que por enquanto não vou precisar colocar a válvula, tenho medo que causa algum problema e complique mais pq tenho muita dor de cabeça e tontura e fraquezas nas pernas,os médicos não souberam informar se faz tempo q tenho pq sempre tive dor e dificuldades, queria muito uma opinião de pessoas que ja passaram por essas situação.
Procure outros médicos. Essa doença e qualquer outra de ordem neurológica é muito séria. os sintomas aparecem em várias fases das nossas vidas e são muito variáveis. a solução para você pode não ser a mesma para qualquer outra pessoa. Eu tenho sintomas parecidos com o seu mas não tenho hidrocefalia, descobri aos 45 anos de idade, quando tive as primeiras convulsões que nasci com uma lesão no lado inferior direito do cérebro que está causando os sintomas agora. Para mim por ex. não existe cirurgia viável no momento. tenho que conviver com os sintomas e tomar remédios que os aliviem. apenas isso. Mas para você pode haver algum meio de tratamento mais eficaz. Quanto ao cisto de aracnoide: meu filho operou duas vezes e voltou. Um colega de trabalho do meu marido descobriu que tem aos 35 anos de idade e os médicos dele decidiram que no caso dele não é viável a cirurgia.
Oi Serli, tudo bem? Bom, tenho 16 anos e descobri a hidrocefalia a uns 6 meses atrás, através de tomografia, ressonância, pois estava tendo desmaios, e dores MUITO fortes de cabeça. Nesses exames, constatou que tenho uma pequena lesão no cérebro (porém em um lugar que não pode mexer, se não causa sérias lesões), devido a essa lesão, foi descoberta a hidrocefalia. A exatamente 1 mês coloquei a válvula, e posso te dizer que estou super bem. Claro, é bem estranho uma coisa diferente no seu corpo, mas sei que é pro meu bem… Está sendo meio dificil, pois como disse, tenho apenas 16 anos, e garotas nessa idade, estão bem longe de hospitais, consultas… mas enfim, acredito que vai passar. Com fé em Deus… ???? se puder acrescentar alguma informação, ou palavras que confortam, ficarei grata.
Meu filho tem 14 anos e tem hidrocefalia colocou uma válvula com 1 ano e seis meses e está sentindo dor, o q eu faço?
Olá eu sou enfermeira moro e manaus e descobri agora em dezembro de 2014 que meu marido de 25 anos tem hidrocefalia incluive está internado fez a 1 Cirugia e não deu certo aí fez a 2 Cirugia mais continua com os mesmo sintomas da 1 ele tem muita facilidade de adquirir líquido digo isso pq assistir as 2 cirugias. Estou tão preocupada isso pra mim tem sido um grande susto eu ainda não consegui aceitar e estou pensando em mandar o médico tirar essa válvula pq pelo o que eu tou vendo não serve pra nada.vivo 24 horas nos plantão com os neuro e descobrir que tem outro método de drenar essa água sem ser preciso usar essa porcaria de válvula. Quero ouvir a opinião de vcs pois ele continua internado.
Olá Gracinete,
Tenho 24 anos, já fiz três vezes cirurgia para trocar a válvula. Procure o melhor neurologista de sua região e faça a cirurgia o mais rápido possivel, pq só quem passa sabe das dores que a pessoa sente.
Tenho 20 anos faço tudo normalmente e não sou deficiente
Gostaria de saber se quem teve que colocar válvula pode concorrer a vaga de deficiente.
tenho 22 anos e descobri aos 21 q tenho hidrocefalia. fiz a cirurgia e aqui estou contando a vocês… vivo naturalmente e para mim, a vida continua como sempre foi. o sofrimento passou depois q fiz a cirurgia. no entanto, agradeço a Deus pela minha vitória.
parabens para nós eu fiz a minha cirurgia com 6 anos de idade! e estou aqui normal!!
Olá,
Tenho 30 anos e tenho hidrocefalia desde o nascimento. Uso derivação e só foi preciso fazer uma troca. Essa semana fui fazer uma consulta de rotina e o médico, ao me examinar, descobriu que a derivação parou de funcionar. Fiquei surpresa porque não desenvolvi os sintomas, sinais de defeitos. Ele falou que situações como essa podem acontecer, visto que meu organismo poderia estar estabilizado e não tenha excesso de líquido para drenar. Assim a derivação não tem como drenar e fica sem funcionamento. Mesmo assim, fiz ressonância para um diagnóstico mais preciso. Estou aguardando os resultados. Minha dúvida é se isso pode realmente acontecer, visto que nunca me falaram sobre isso e nem encontro nada de informação na internet ou livros.
Olá, precisou trocar Tarciana?
Oi tenho hidrocefalia e tenho 14 anos :3 não sabia que tinha tanta gente que usa cateter ou válvula 🙂
Oi linda, tenho 16 e tbm possuo hidrocefalia. Sou totalmente normal, não tenho nenhuma sequela… Boa sorte viu? Bjks
Oi meninas, boa noite! Assim como vcs tbm fui diagnosticada c hidrocefalia! Que tal criarmos um grupo no whatsapp p mantermos contato!
Olá! Meu filho tem hidroterapia onde foi diagnosticado aos 8 meses de gestação, ele usa a válvula desde dos 20 dias de vida e agora aos 6anos e 11 meses foi feita a troca por falta de funcionamento. A cirurgia ocorreu a 8 dias atrás e hoje ele me relatou q só está enxergando com um olho só. Será que é permanente a cegueira?
Tenho 27 anos e descobri que tenho água no celebro ano passado pq fui fazer uma tomografia e no laudo deu tudo normal, mas a minha “sorte” foi que o neuro viu as imagens e viu o acumulo de água e pediu uma resonancia mas infelizmente ñ pude fazer pq descobri q estava grávida e felizmente pq era o que eu mas queria era engravidar. Eu tenho muito medo do que pode vim acontecer pq tenho mts dores de cabeça, mas creio no meu Senhor Jesus Cristo que nada de mal vai acontecer comigo e com meu bebê que ainda nem sei o sexo pq só tenho 9 semanas.
Queria saber quais sao os lugares que posso ir pq meu medico disse que nao posso em lugares que tem radiaçao
Gostaria de saber como funciona a troca dos tubos…pois as crianças crescem…É necessário outra cirurgia ?
Tenho um filho de 16 anos que fez a adaptação de uma válvula para drenagem do líquor para o peritôneo. Já se passaram quase 30 dias, ele está sem dores de cabeça, mas sente muitas dores na região do abdome. Vocês conhecem algum caso semelhante? Quais podem ser as causas da dor no abdome?
Ola, tenho 34anos. Tb tenho hidrocefalia detectada aos 16anos. Coloquei a válvula. Na altura ainda tive q fazer alguns ajustes mas entretanto tudo ficou bem. Até q 16anos depois(Agosto de 2014) voltei a ter sintomas e tive de fazer nova cirurgia. No meu caso optaram por ñ tirar a q já tinha e colocar outra do outro lado. 3dias após a cirurgia tb comecei a ter dores abdominais mt fortes. Mas os médicos disseram logo q n tinha nenhuma relação c a cirurgia. Mt estranho pq antes desta segunda cirurgia n tinha dor nenhuma no abdômen. Comecei numa correria a médicos, exames e mais exames q n acusavam nada de mal c o shunt até q um médico de cirurgia geral pôs a hipótese de uma hernia abdominal. Mas tb sem grandes certezas e c muito menos certeza q a origem foi da cirurgia á hidrocefalia. Falava em coincidência, algo q até hoje n acredito. Fui operada a uma possível hernia de Spiguel q pode ter tido origem na fraqueza da parede abdominal. Fui operada p colocar a válvula a 5 de Agosto 2014( exactamente 1ano) e á hernia a 18 de Março 2015. A recuperação da segunda cirurgia foi mais difícil do q pensava. Foi feita incisao e tive algumas dores. No entanto as dores da cirurgia passaram mas… as dores abdominais ainda vou tendo. Principalmente qd me alimento. Tenho q comer mt pouco p n ficar a barriga inchada pq sei q vou ter dores. Antes da cirurgia á hernia acho q ainda era pior. Tinha dores por tudo. Por comer, por beber, andar, por fazer um simples esforço( exemplo pegar num tabuleiro de comida p meter no forno) Um ano depois contínuo numa luta e sem trabalhar. Porque entretanto qd comecei a conseguir caminhar um pouco mais fiz uma lesão nas costas, provavelmente porque exagerei na caminhada depois de tanto tempo de repouso. Enfim, tenho q continuar a acreditar. Qt ão seu filho n desista e se achar bem procure saber um pouco mais em relação ão enfraquecimento da parede abdominal e uma possível hernia. Eu não estou 100% e nem lhe consigo dar certeza q as minhas dores eram simplesmente de uma hernia mas tente perceber se pode ser o motivo das dores do seu filho. Já agora, pode dizer-me se ele sente sempre dor ou se há algo q ele faça q piore? Contínuo a tentar encontrar alguém q sinta o mesmo que eu. Se puder responda-me pó meu mail: dina.sp81@gmail. Obrigada e desejo as rápidas melhoras pó seu filho. Força, não desistam. O meu nome é Dina e sou portuguesa
Boa tarde Antônio. Espero q o seu filho já sinta algumas melhoras. Deixei aqui um comentário no dia 4/5 Setembro. Recebeu? Fiquei sem saber se teria enviado p si. Se puder responda-me p o meu email dina.sp81@gmail. Gostaria de saber como está o seu filho e tb era importante p mim ter alguém q me compreenda. Pode ser uma ajuda p ambos. Obrigada e desculpe se estou a incomodar
olá meu nome e marcia,tenho 42 anos.
tv hidrocefalia ha 3 anos sentia fraqueza
nas pernas e muito enjoo durante 2 anos
ate q um medico clinico me pediu um tomografia e descobriu o poblema.Fiz a cirurgia de derivacao e coloquei a valvula
Graças ao meu bom Deus deu tudo certo
levo um vida normal faço exercicios fisicos. Para todos vcs nao percam as esperaças confiem em Deus ele é o caminho a verdade e a vida tenham muita fé e tudo se resolvem a medicina é um milagre deixado por Deus.
Olá meu nome é Elizangela tenho uma filha q nasceu prematura de 28 semanas ela infelizmente nasceu com hidrocefalia e eu gostaria de saber mais sobre esse assunto em bebês prematuros , ela vai precisar fazer a cirurgia pra por a válvula mas ela é muito pequena pois não chega a pesar nem 2kg ainda ! Tenho medo das seqüelas que ela possa ter ! Não conhecia essa doença ate então. Por isso gostaria de saber mais sobre ela! Bjos
Oi Elizangela, meu filho nasceu prematuro com 31 semanas e desenvolveu a hidrocefalia. Fez a cirurgia aos 3 meses com 3kg e agora ele está com 8 meses. Está muito bem fazendo fisioterapia, para ajudae no seu desenvolvimento.
Olá meu pai tem 66 anos nunca podíamos imaginar que ele iria ter hidrocefalia isso começo foi na virada de 2014 para 2015 minha família estava na praia em Peruíbe quando tudo aconteceu ele fica lento,ficava aéreo no instante pensamos que era pressão baixa ou algo assim,porém levamos ele no hospital da cidade q dera entrada como princípio de infarte deram medicamentos e ele volto pra casa mais dia seguinte começou a passa mal de novo foi quando viemos para SP levamos para um hospital onde fizeram tomografia na cabeça ,e com tudo isso ele apresentava a pressão muito alta foi quando o médico disse que meu pai estava com líquido na cabeça a mais que o normal,ficamos muito triste com medo pois nesse hospital não tinha neuro cirurgião ele então teve que aguarda uma avaga entro hospital para está fazendo o processo da válvula . resumindo meu pai chego em coma no hospital os médicos disse que iria fazer a cirurgia pq era obrigação dele ,falou que ele podia ficar sem andar,sem conhecer ninguém mais deus é tão grande que meu pai não teve nenhuma sequela graças ao bom Deus . ele coloco a válvula média daí o licor dele iria para o abdome … Hj já faz 7 meses que meu pai tem a válvula depois disso ele passou mal começo apresentar problemas levos de novo ao mesmo hospital onde ele fez a cirurgia o médico fez todos os exames e falou que estava tudo normal só que a pressão dele ainda continua uma hora alta de mais … Sempre estou pesquisando na NET sobre mais a hidrocefalia .
Olá pessoal. Vendo esses comentários sobre Hidrocefalia, estamos convivendo com esse problema, depois que minha mãe fez uma tomografia e atestou a doença. Só que ela fica um bom tempo fora de si…e por isso não se alimenta direito. Aqui no interior é tudo muito difícil…vamos levá-la ao neurologista e ver qual vai ser o procedimento de cura. Ela tem 77 anos de idade.
olá tenho uma filha de 5meses com hidrosefalia , dia 10 ela vai por a válvula , estou com medo sabe :/ tenho medo dela não andar e nem falar . mais confio em Deus q vai da tudo certo . amei oq voces postam aqui , ajuda muito nos que somos novas nesse assunto . que Deus abençoe vocês . ♡
Boa noite uso a válvula de dvp desde de 2007 gostaria de saber se posso fazer musculação?
Tenho uma sobrinha que o neuro diagnosticou que ela estav com hidro com 11 dias de vida. Vcs acham que ela pode ter uma vida normal? Já que ela vai começar o tratamento cedo?
Oi Maiandra, sim; ela pode ter uma vida normal. Os médicos dizem quanto mais cedo o diagnóstico melhor o resultado. Tenho um filho com 22 anos. Ele fez a cirurgia com a colocação de válvula e cateter com 20 dias de nascido. Aos 3 meses de idade ele
teve algumas complicações; onde a válvula obstruiu e teve que trocar, inclusive de lado. E aos 6 meses teve uma meningite ao qual teve que trocar válvula e cateter, ficamos 40 dias internados no isolamento, mas graças à Deus, foi a mais branda e deu tudo certo. Depois com 3 anos subindo em um barquinho; comprimiu a região abdominal onde fica o cateter, machucou e teve uma infeccão; onde teve que trocar tudo de novo. Aos 6 anos voltou para o hospital; onde a válvula tinha parado de funcionar. Aí aproveitaram e colocaram o cateter de um tamanho para quando ele virasse adulto não ter que trocar. ( pois, conforme a criança cresce o cateter vai ficando curto). Resumindo, até os 6 anos de idade foram 8 cirurgias. Mas agora graça a Deus está tudo bem.Ele tirou carteira de motorista, carteira de marinheiro, faz faculdade de publicidade, namora, vai a baladas, faz musculação, nada, enfim; tem uma vida normal. E não quer dizer que sua sobrinha vá passar por tudo isso que ele passou. Não foi fácil, mas valeu todo o trabalho, preocupação, noites sem dormir, dias sem comer. Agradeço à Deus e a todos com muito carinho. Meu filho é o meu troféu.
Marilene Teixeira gostaria de saber se alguma dessas vezes seu filho passou por UTI, precisou de reabilitação? Como foi? Gostaria de conversar com vc wattsap 041 991416037
Boa noite,
Tenho 23 anos, fui diagnosticada com hidrocefalia com 8 meses de vida,com 10 meses fiz a cirurgia para colocar a válvula. Foram se passando os anos,vivendo com uma pessoa normal, porém não cresci muito, Tenho 1.51. O médico que acompanha meu caso, disse que com 13 a 15 anos eu teria que fazer uma nova cirurgia, fizemos todos os exames e ele disse assim: Agradeça a Deus que você você não cresceu muito,pois não vai ser preciso trocar a válvula, ainda sobrava cerca de 5 centimentros de válvula pra esticar. Antigamente eu odiava minha altura, era zoada no Colégio por cabeção e anâ, hoje em dia glorifico a Deus por ser baixa e estar vida, pois casa cirurgia é um risco muito grande. Estou extremamente emocionada com os relatos aqui, pois realmente é uma batalha muito grande.
Olá pessoal. Não tenho hidrocefalia, graças a Deus, mas tenho hipertensão intracraniana idiopática a, que é causada por uma maior produção do LCR ou problema na drenagem. Talvez eu tenha que colocar uma válvula, mas quando eu faço puncao lombar fico com muita dor de cabeça e é tontura por conta da diminuição do LCR. Tenho medo de colocar a válvula, penso em colocar a da região lombar, porém, ela não é regulável. A que coloca na cabeça é regulável. Queria saber o que sentem após a cirurgia, se sentem dor de cabeça, se sentem tontura, vertigem, parestesias ( tremor, sensações na pele e etc)
Tenho sentido uma queimação na cabeça. Fiz uma tomografia e deu assimetria nos ventrículo laterais. Pode ser uma hidrocefalia?
Ontem meu filho prematuro que está com 24 dias de vida foi diagnosticado com hidrocefalia, o neurologista fez uma drenagem pela espinha, porém como medida paleativa, eu fiquei muito assustada ao saber que ele tem que fazer uma cirurgia. O depoimento de algumas pessoas que já fizeram cirurgias e convivem com essa doença me deixaram com uma outra perspectiva e até reforçaram a minha esperança.
Olá a todos meu nome é uberlan e tenho um filho de seis meses e ele nasceu com hidro, e assim que ele nasceu teve que fazer a cirurgia pra colocar a válvula e graças a Deus q até hoje ele é um menino muito lindo e admirados por todos o nome dele é Gabriel e tenho fé em Deus q ele vai crescer bem e vai ter uma família. Obrigado a todos os comentários de vcs me deixaram mais tranquilo.
Hidrocefalia tem cura
Bom dia, meu nome é Joselia e meu filho é Gustavo, usa válvula desde aos 12 dias de vida e levava uma vida normal até o mês de setembro deste ano trabalha, fez carteira de motorista mesmo enxergando de uma vista o grau é 8,5 na esquerda e enxerga 50 cm a frente da vista direita. Começou a sentir formigamento no braço direito e sufocamento em setembro dia 10. Levei ao hospital os médicos falaram que a válvula tava funcionando normal. Dia 12 passou mal no trabalho onde trabalhamos na mesma empresa, levei novamente ao hospital convulsionando, internaram ele pra observação ficou de segunda a quinta feira e os médicos mandaram pra casa falando que a válvula não era, pois estava bem posicionada, e aumentaram a dosagem do depakene de 1000 mg para 1500 mg, na sexta feira teve 5 apagões e as pernas amolecida e 1 convulsão. Levei novamente ao hospital e os neurocirurgiões resolveram internar novamente para o neurologista avalia ele, no sábado teve alta e o neurologista afirmou que tava com acúmulo de liquor mais fez a alta passando gardenal. Voltamos pra casa e ficamos na aflição sábado e domingo, pois foi perdendo as forças e ficando meio perdido, na segunda a noite voltamos ao hospital pois tinha muita dor na cabeça (na válvula) o médico neurocirurgião disse que ia internar pra fazer ressonância fiquei desesperada pois a ressonância demora ele já não andava nem enxergava, perguntei o que estavam esperando pra mexer na válvula que estava entupida. Levaram pro centro cirúrgico para revisão da válvula e estava intupida. Derramaram sangue na cabeça dele, mais saiu bem da cirurgia, falando, agradecendo a Deus o médico me disse que teria que observar se não iria dar ums dor de cabeça pois a quantidade de sangue era razoável. durante o dia ficou bem e a meia noite teve complicações , entrou em coma pois o sangue voagulou e a válvula entupiu. Depois disso colocou. Dve externa trocou por 3 dias seguidos por entupimento. Ficou na UTI. Ficamos 40 dias no hospital e agora estamos em casa, mais tá se recuperando, meio confuso ainda não enxerga direito, não anda ainda é não senta. Gostaria de trocar experiências se alguém passou por isso. Telefone 041 9141 6037. Obrigada e Deus os abençoe.
Eu tenho 19 anos nasci com hidrocefalia e ela só foi se manifestar em mim a 3 meses atrás, tive convulsões no meu nascimento, e só fui ter outra agora depois de grande sem nem saber que eu tinha a doença, eu bebia, fumava, vivia uma vida completamente normal, nunca tinha me dado nada, agora fui em um neurologista, eu apenas vo te que fazer uma tratamento de dois anos tenho que toma um remédio de 12 em 12 horas, depois vida normal, pretendo volta a beber e fazer as coisas normalmente se deus quiser
Ola , tenho 22 anos e tenho epilepsia … A 4 meses tive meu menino Davi Miguel … Ele nasceu com Mielomeningoncele e tem hidrocefalia , Nasceu dia 30/08/2017 e no mesmo dia fez a cirurgia da mielomeningoncele … E logo depois fez a cirurgia para colocar a vavulva , a cabecinha dele esta no tamanho normal … Mais me preocupo por ele nao sorrir a nenhum momento , ao nao ser dormindo … Isso e normal ou por ser da hidrocelia ? As vezes tenho medo se ele enxerga …
Apenas gostaria de saber , se e normal ele nao sorrir apenas dormindo ..
Muito obg , aguardo a resposta :*
Olá, tenho um filho Vinícius que hoje esta com 8 anos, com 4 meses de gestação foi diagnosticado que ele estava com hidrocefalia.
As chances de não ter sequelas foi apenas de 1%, não conseguimos optar pelo aborto acreditava nas nossas missões e o meu marido me apoiou completamente.
Em 04 de fevereiro de 2009 o Vinicíus nasceu em 05 de fevereiro de 2009 fez a neuroendosocopia para Desobstruir o terceiro ventrículo.
Em 17 de março de 2009 a moleira começou ficar como uma bexiga ou sejá a neuroendosocopia não tinha dado certo e colocou a válvula.
hoje é uma criança normal já esta alfabetizado e é muito amado.
O médico dele é DR. Sergio Carvalheiro é um médico maravilhoso.
Hoje o Vinícius nós ensina muito.
O presente maravilhoso que DEUS nós emprestou para cuidar.
Caso queira ver ele veja no YouTube vinicius pires /
vini miraculos.
Não repare os videos são bem caseiros e ele mesmo faz e posta sozinho gosta muito e se diverte fazendo.
Hoje só tenho a agradecer .
Aprendi aproveitar a cada minuto que DEUS me empresta ele para nos fazer feliz.
Que benção Rosimara.
Meu filho de 3 anos tb tem a DVP. Seu filho teve crises de vomito sonolencia e cefaleia durante o crescimento para ajustar a pressão da valvula ou nunca precisou?
Olá. Tenho 24 anos e sou Valvulado devido a uma hidrocefalia causada pela meningite bacteriana aos 9 meses de idade. Gostaria de saber quando é necessário remover a válvula & os riscos desse procedimento. Agradeço desde já.
Bom meu nome é Rodolfo ,tenho 33 anos , tenho hidrocefalia desde dos meus 6 meses de vida , a onde coloquei uma válvula que funcionou de 1984 a 2004 ,a onde ela parou de funcionar quando tinha 20 anos ,devido tempo desgaste e o desenvolvimento do corpo , quando ela parou eu não sabia bem o sintomas então passei quase 10 dias com dores de cabeça ao acorda , quando eu levantava dava impressão que minha cabeça iria cair no chão ,era como pressão na parte fronta do crânio , até que um dia ,eu acordei e fui ao hospital da minha cidade sozinho achando que fosse uma sinusite ,nem imaginava que válvula tinha parado ,chegando a hospital um vizinho que morava de frente com a minha casa que era diretor do hospital me viu e estranhou meu comportamento e ligou para minha irmã que trabalhava na prefeitura dizendo que estava estranho e com uma roupa esquisita , nessa época meu pai era assessor do prefeito da cidade , ai minha irmã foi para hospital e ligou para meu pai e minha mãe e todos foram para hospital a onde a médica tinha diagnosticado que minha válvula tinha parado ,como hospital não tinha como tirar tomografia eu fui transferido para cidade vizinha em questão de 2 horas eu estava tirando tomografia e sendo internado para ser operado no dia seguinte ,fui internado numa terça 8 horas da noite e operado na quarta as 7 horas da manhã para trocar a válvula , operação foi um sucesso , essa minha história ,mais que quero falar sobre a questão de aprendizado ,eu tive iniciar meus estudos com 10 anos , pois eu não me adaptei a escola pública ou seja não conseguia acompanhar ritmo e como a minha cidade não tinha escola particular ,fiquei dos 7 até os 9 sem estudar , então comecei a estudar com 10 cheguei na 4 com 14 anos , cheguei a 8 série com 18 e terminei colegial com 22 anos , mais a questão é que a minha mãe ela nunca falo a verdade ,mais eu com 33 anos de idade ,ainda sinto que eu tenho deficit ,minha caligrafia é mediana da para entender ,mais tem uns desníveis conforme meu nervosismo ou quando eu acelero para escrever mais rápido da cambra na mão kkk , mais que mais me deixa meio preocupado é questão de interpretação e desenvolvimento texto e as vezes até de diálogo ,tipo começa bem ,mais ai vai perdendo noção e conversa não se desenvolve ,as vezes eu acho que é paranoia minha mais e sinto que tenho algo de diferente em meu desenvolvimento mesmo 33 anos , então eu queria saber o que eu posso fazer para saber ,se ainda sofro ou não de aprendizado embora tenha terminado ensino ,tenho coisas que eu ainda não assimilo .então quero saber como fazer um teste ,se alguém souber me avise ,valeu
Olá. Tenho um filho de 3 anos e meio e ele colocou a DVP com 2 meses de idade. Ele se desenvolveu perfeitamente como uma criança normal. Ele ja teve 4 crises de vomito sonolencia e cefaléia. Essa última crise deixou bem debilitado. Alguém que tem DVP desde criança consegue me ajudar respondendo se durante o crescimento essas crises fizeram parte da infancia? Os exames dão normais, isto é não há hipertensão. Por isso não é feita a troca da valvula, pois acredita-se que ela esta funcionando até mais que devia.
Estou sofrendo por vê-lo debilitado.
Obrigada