Pessoas com síndrome de Williams são alegres, afetuosas e boas de papo

Caro leitor,

A matéria abaixo foi extraída da Revista Crescer. O termo “portadores da síndrome de Williams” foi substituído pelo termo”pessoas com síndrome de Williams“.

Por Deborah Kanarek, Josiane Lopes, Malu Echeverria, Mônica Brandão e Patrícia Cerqueira

Lucas tem 15 anos e está aprendendo a tocar violão. O irmão mais novo, Tiago, de 12 anos, quer aprender bateria, mas ainda não ganhou o sinal verde da mãe, a dona de casa Vivienne Aline Bennett: “Bateria é demais, não é não?”, pergunta ela, querendo proteger as boas relações com a vizinhança. O gosto pela música que é comum nos adolescentes, nos dois irmãos paulistanos é ainda mais aguçado pelo fato de eles serem portadores da síndrome de Williams-Beuren. Entre outras particularidades, a SW, como é conhecida, provoca uma alta sensibilidade auditiva e acaba promovendo paixões musicais como as de Lucas e Tiago. Os garotos têm um grau relativamente leve da síndrome, que é causada por uma alteração genética e ocorre, em média, em um bebê a cada 20 mil nascidos vivos, independentemente de sexo, raça ou região geográfica. Fisicamente, os portadores podem ter bochechas gorduchinhas, nariz arrebitado, lábios cheios e dentes pequenos, com sorriso constante. Embora apresentem sempre algum grau de defasagem mental, eles costumam ter boa articulação oral e são bem falantes. Afetuosos e empolgados, são freqüentemente ansiosos e hiperativos. A SW afeta bastante a saúde.”De 20% a 30%  têm problemas no coração”, explica a cardiologista-pediatra Maria Lúcia Bastos Passarelli, da Faculdade de Medicina da Santa Casa de São Paulo. “O diagnóstico é feito pela presença de sopros cardíacos, detectados no nascimento, e o que mais se encontra é um estreitamento da aorta, após a saída do coração. Às vezes, o tratamento pode ser cirúrgico, com bons resultados”, diz a cardiologista.

Diagnóstico lento

Descrita só em 1961, a síndrome é pouco conhecida e o diagnóstico nem sempre é rápido. “O fato de ela apresentar quadros de intensidade variável dificulta o reconhecimento nos casos que não são muito típicos”, diz a médica geneticista Vera Lúcia Gil da Silva Lopes, da Universidade de Campinas. Outro agravante é que o teste clínico existente, chamado FISH, feito com uma amostra de sangue, não cobre 100% das possibilidades de ocorrência. As características da SW podem ficar mais evidentes no período escolar. Foi isso que aconteceu com Lucas e Tiago, que só tiveram um diagnóstico definitivo há quatro anos. O físico miúdo, um certo atraso da fala, problemas dentários e a hiperatividade não foram suficientes para que os médicos, incluindo geneticistas, chegassem cedo a uma conclusão. “Depois da pré-escola, eles entraram em uma escola normal, pública. Mas se atrapalhavam com a escrita e não aprendiam a ler”, conta Vivienne. A suspeita de que eles sofriam de um déficit de atenção levou à busca de exames específicos e, por fim, a um especialista, que identificou a ocorrência da síndrome. Em 2001, depois do diagnóstico, Vivienne transferiu Lucas e Tiago para uma escola particular, que atende crianças com ou sem deficiência. Os garotos tiveram de retornar às séries iniciais para recuperar o aprendizado, mas a mãe acha que valeu a pena. Lucas agora cursa a 5a série e Tiago, a 3a. “Eles lêem e escrevem e, principalmente, sabem o que estão escrevendo. Mesmo na matemática, que é uma área difícil para os portadores, eles estão indo bem”, orgulha-se Vivienne.

Inteligência especial

A psicopedagoga Sônia Colli, professora da Universidade Paulista (Unip), é otimista quanto às possibilidades de aprendizagem das crianças com SW. “Elas têm potenciais que podem ser explorados com muito sucesso”, diz. Um dos mais relevantes é a facilidade de articulação da linguagem, auxiliada pela boa memória, o que propicia também um bom vocabulário. A música, pelo interesse natural que desperta nessas crianças, é outro recurso valioso para estimular o aprendizado. Uma área que merece atenção especial é a do controle motor fino. “Elas correm, pulam, saltam, mas gestos mais finos, como abotoar a roupa ou fazer traçados, são mais difíceis”, explica Sônia. Isso inclui o desenho da escrita, que costuma ser mais lenta, assim como a leitura. Em relação à escola, a psicopedagoga defende o maior convívio possível dos portadores com outros grupos de crianças na escola normal. “Eles não vão acompanhar todas as áreas do desenvolvimento, mas o ganho é principalmente social”, afirma ela. “O ideal é que a escola permita que a criança acompanhe, junto com as outras, aquilo que é capaz de acompanhar e tenha atendimento diferente naquilo em que seu aprendizado é diferente”, avisa. “A perspectiva educacional é muito boa. É sempre possível modificar padrões de conhecimento das pessoas. E isso vale muito, especialmente para as crianças com a síndrome de Williams”, diz a psicopedagoga.

Independência requer treino

As pessoas com síndrome de Williams-Beuren alcançam uma razoável independência nas tarefas cotidianas, contanto que sejam estimulados e treinados desde a infância. “Um certo grau de dependência sempre existe, mas a maioria deles pode ter uma profissão”, diz a geneticista Vera Lopes. Os resultados dos tratamentos de saúde também costumam ser bons. “Quando bem atendidos, pessoas com SW têm uma expectativa de vida praticamente igual à da população em geral”, explica. Entre os cuidados mais importantes está o acompanhamento urológico, por causa de problemas urinários e de uma dificuldade no metabolismo do cálcio, que afeta a função renal. Os bebês podem apresentar problemas de alimentação ao longo do primeiro ano, como vômitos, recusa do alimento, irritação e choro excessivo.

Veja mais informações sobre a Síndrome de Williams no site Associação Brasileira de Síndrome de Williams.