O que significa para a família ter em seu seio uma criança com síndrome de down?

A professora Elaine Maria Bonato*, em seu artigo “Síndrome de Down – Aspectos relevantes na relação Pais/Filhos e profissionais da Educação e Saúde”, explica o relacionamento da família com uma criança com síndrome de down.  Para que possa entender melhor recomendo que leia a primeira parte desse artigo.

De acordo com Elaine Maria Bonato:

O que significa para a família ter em seu seio uma criança com síndrome de down? Quais as emoções vividas e quais são as implicações envolvidas neste nascimento?

Dar a luz uma criança deficiente é um acontecimento repentino. Não há um aviso prévio, não há tempo para se preparar” afirma Buscaglia (1993), apud FENAPAEs: Famílias e Profissionais Rumo a Parceria (1997, p.16).

Desta forma, quando ao nascimento a criança apresenta algum tipo de problema, cada um dos elementos da família reagirá de forma diferente, havendo, na maioria das vezes, uma alteração no desempenho de papéis; isto porque além de aprender, por exemplo, a ser pai/mãe, terá que aprender a ser pai/mãe de uma criança diferente.

É importante que eles consigam se tornar “pais especiais” e não “pais deficientes”, já que terão os seus sentimentos e suas posturas constantemente colocados à prova, tanto entre eles como com os profissionais e o mundo que os cerca.

Em relação a consternação que sentem, a reação dos pais foi organizada em cinco estágios de acordo com (Drotar e colaboradores, 1975 e Gath, 1985, apud Casarin, 1999):

• 1º Reação de choque. As primeiras imagens que os pais formam da criança são baseadas nos significados anteriormente atribuídos à deficiência.
• 2º Negação da síndrome. Os pais tentam acreditar num possível erro de diagnóstico, associando traços da síndrome a traços familiares. Essa fase pode ajudar no primeiro momento, levando os pais a tratar a criança de forma mais natural, mas quando se prolonga, compromete o relacionamento com a criança real.
• 3º Reação emocional intensa. Nessa fase a certeza do diagnóstico gera emoções e sentimentos diversos: tristeza pela perda do bebê imaginado, raiva, ansiedade, insegurança pelo desconhecido, impotência diante de uma situação insustentável.
• 4º Redução da ansiedade e da insegurança. As reações do bebê ajudam a compreender melhor a situação, já que ele não é tão estranho e diferente quanto os pais pensavam no início. Começa a existir uma possibilidade de ligação afetiva.
• 5º Reorganização da família com a inclusão da criança portadora de SD. Para conseguirem reorganizar-se, os pais devem ressignificar a deficiência e encontrar algumas respostas para suas dúvidas.

Embora o choque seja inevitável, a maioria das famílias supera a crise e atinge um equilíbrio. A ajuda e a mediação de profissionais podem minimizar o impacto mostrando as possibilidades, e não somente os aspectos negativos, o que ajuda os pais a adquirir uma visão mais ampla da situação.

Deve-se levar em consideração que são as primeiras experiências emocionais e de aprendizagem, vivenciadas nas relações com os pais, que serão responsáveis pela formação da identidade e, em grande parte, pelo desenvolvimento da criança. Desta forma, os primeiros anos de vida constituem um período crítico em seu desenvolvimento cognitivo, e o papel que a família desempenha nesse período é de fundamental importância.

As atividades da vida cotidiana na família dão à criança oportunidades para aprender e desenvolver-se por meio do modelo, da participação conjunta, da realização assistida e de tantas outras formas de mediar a aprendizagem.

Segundo Pueschel (1999), quando se pretende melhorar as condições cognitivas das crianças com SD, torna-se necessário qualificar os contextos onde vivem. E o primeiro contexto da criança é a família. O pensamento do autor reforça a idéia de que a qualidade da estimulação no lar e a interação dos pais com a criança se associam ao seu desenvolvimento e aprendizagem.

No entanto, para que os pais possam realmente colaborar no desenvolvimento do filho a ajuda especializada pode ser extremamente importante, pois quando qualificada e oportuna, favorece as habilidades de autonomia pessoal e social, proporciona melhor qualidade de vida, interação, satisfação pessoal e atitudes positivas.

Os profissionais devem proporcionar tanto apoio prático como emocional às famílias. Os pais devem sentir que podem discutir suas dificuldades, compartilhar suas ansiedades e, principalmente, que podem confiar. Portanto, conhecer como se processam as interações entre a criança com SD e seus genitores e irmãos possibilita compreender as relações futuras desta criança com seus companheiros, bem como a sua inserção nos diversos contextos socioculturais.

*Elaine Maria BonatoGraduada em Pedagogia pela Faculdade de Ciências Humanas de Francisco Beltrão. Atualmente é professora da Faculdade Vizinhança Vale do Iguaçu – VIZIVALI e da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais – Escola de Educação Especial Colibri e professora concursada pela Secretaria de Estado da Educação do Paraná na área de Educação Especial. Atua principalmente nas seguintes áreas: Educação Especial e Curso de Pedagogia: Gestão, Currículo, Escola e Inclusão, Supervisora e Orientadora de Estágio de Gestão.

A matéria abaixo foi extraída do site ABC da Saúde.

Aconselhamento genético

Pais que têm uma criança com síndrome de Down têm um risco aumentado de ter outra criança com a síndrome em gravidezes futuras. É calculado que o risco de ter outra criança afetada é aproximadamente 1 em 100 na trissomia do 21 e no mosaicismo. Porém, se a criança tem síndrome de Down por translocação e se um dos pais é portador de translocação (o que ocorre em um terço dos casos), então o risco de recorrência aumenta sensivelmente. O risco real depende do tipo de translocação e se o portador da translocação é o pai ou a mãe.

Cuidados especiais

As crianças com síndrome de Down necessitam do mesmo tipo de cuidado clínico que qualquer outra criança. Contudo, há situações que exigem alguma atenção especial. Veja abaixo:

Oitenta a noventa por cento das crianças com síndrome de Down têm deficiências de audição. Avaliações audiológicas precoces e exames de seguimento são indicados.

Trinta a quarenta por cento destas crianças têm alguma doença congênita do coração. Muitas destas crianças terão que se submeter a uma cirurgia cardíaca e, freqüentemente precisarão dos cuidados de um cardiologista pediátrico por longo prazo.

Anormalidades intestinais também acontecem com uma freqüência maior em crianças com síndrome de Down. Por exemplo, estenose ou atresia do duodeno, imperfuração anal e doença de Hirschsprung. Estas crianças também podem necessitar de correção cirúrgica imediata destes problemas.

Crianças com síndrome de Down freqüentemente têm mais problemas oculares que outras crianças. Por exemplo, três por cento destas crianças têm catarata. Elas precisam ser tratadas cirurgicamente. Problemas oculares como estrabismo, miopia, e outras condições são freqüentemente observadas em crianças com síndrome de Down.

Outra preocupação relaciona-se aos aspectos nutricionais. Algumas crianças, especialmente as com doença cardíaca severa, têm dificuldade constante em ganhar peso. Por outro lado, obesidade é freqüentemente vista durante a adolescência. Estas condições podem ser prevenidas pelo aconselhamento nutricional apropriado e orientação dietética preventiva.

Deficiências de hormônios tireoideanos são mais comuns em crianças com síndrome de Down do que em crianças normais. Entre 15 e 20 por cento das crianças com a síndrome têm hipotireoidismo. É importante identificar as crianças com síndrome de Down que têm problemas de tireóide, uma vez que o hipotireoidismo pode comprometer o funcionamento normal do sistema nervoso central.

Problemas ortopédicos também são vistos com uma freqüência mais alta em crianças com síndrome de Down. Entre eles incluem-se a subluxação da rótula (deslocamento incompleto ou parcial), luxação de quadril e instabilidade de atlanto-axial. Esta última condição acontece quando os dois primeiros ossos do pescoço não são bem alinhados devido à presença de frouxidão dos ligamentos. Aproximadamente 15% das pessoas com síndrome de Down têm instabilidade atlanto-axial. Porém, a maioria destes indivíduos não tem nenhum sintoma, e só 1 a 2 por cento de indivíduos com esta síndrome têm um problema de pescoço sério o suficiente para requerer intervenção cirúrgica.

Outros aspectos médicos importantes na síndrome de Down incluem problemas imunológicos, leucemia, doença de Alzheimer, convulsões, apnéia do sono e problemas de pele. Todos estes podem requerer a atenção de especialistas.

Fontes: http://www.vizivali.edu.br/; http://www.abcdasaude.com.br