Síndrome de West: o que é, sintomas e tratamento
A Síndrome de West é uma doença rara caracterizada por crises epiléticas frequentes, sendo mais comum entre os meninos e que começa a se manifestar durante o primeiro ano de vida do bebê. Geralmente as primeiras crises acontecem entre os 3 e 5 meses de vida, embora o diagnóstico possa ser feito até os 12 meses.
Existem 3 tipos dessa síndrome, a sintomática, idiopática e a criptogênica, sendo que na sintomática o bebê apresenta uma causa como o bebê ter ficado muito tempo sem respirar ao nascer; criptogênico é quando é causado por alguma outra doença ou anormalidade cerebral, e o idiopático é quando não se pode descobrir a causa e o bebê pode apresentar um desenvolvimento motor, como sentar e engatinhar, normal.
Principais características
As características marcantes dessa síndrome são o atraso no desenvolvimento psicomotor, crises epiléticas diárias (por vezes mais de 100), além de exames como o eletroencefalograma que confirmam a suspeita. Cerca de 90% das crianças com esta síndrome geralmente possuem retardo mental, autismo e as alterações bucais são muito frequentes. Bruxismo, respiração bucal, má oclusão dentária e gengivite são as alterações mais comuns nessas crianças.
O mais frequente é que o portador dessa síndrome também seja afetado por outros transtornos cerebrais, que podem dificultar o tratamento, tendo um pior desenvolvimento, sendo de difícil controle. Todavia, existem bebês se se recuperam completamente.
Causas da síndrome de West
Não se conhece ao certo as causas desta doença, que pode ser originada por diversos fatores, mas o mais comum são problemas no nascimento, como a falta de oxigenação cerebral no momento do parto ou logo após ao nascer, e a hipoglicemia.
Algumas situações que parecem favorecer esta síndrome são mal formação cerebral, prematuridade, sepsia, Síndrome de Angelman, AVC, ou infecções como rubéola ou citomegalovírus durante a gravidez, além do uso de drogas ou consumo excessivo de álcool na gestação. Uma outra causa é a mutação no gene Aristaless-related homeobox (ARX) no cromossomo X.
Como é feito o tratamento
O tratamento para Síndrome de West deve ser iniciado o quanto antes porque durante as crises epiléticas o cérebro pode sofrer danos irreversíveis, comprometendo gravemente a saúde do bebê e o seu desenvolvimento.
O uso de medicamentos como o hormônio adrenocorticotrófico (ACTH) é uma alternativa de tratamento, além de fisioterapia e hidroterapia. Remédios como valproato de sódio, vigabatrina, piridoxina e benzodiazepínicos podem ser receitados pelo médico.
A síndrome de West tem cura?
Nos casos mais simples, quando a síndrome de West não está relacionada com outras doenças, quando ela não gera sintomas, ou seja, quando não se sabe a sua causa, sendo considerado Síndrome de West idiopático e quando a criança recebe o tratamento inicialmente, logo quando surgem as primeiras crises, a doença pode ser controlada, havendo chance de cura, não sendo necessário fazer fisioterapia, e a criança pode ter um desenvolvimento normal.
No entanto, quando o bebê apresenta outras doenças associadas e quando seu estado de saúde é grave, a doença não pode ser curada, embora os tratamentos possam trazer mais conforto. A melhor pessoa para indicar que o estado de saúde do bebê é o neuropediatra que após avaliar todos os exames, poderá indicar os remédios mais indicados e a necessidade de estimulação psicomotora e sessões de fisioterapia.
Fonte:https://www.tuasaude.com/
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Olá eu tenho uma duvida, pelo que vejo vc entende bem de sindrome de west. Eu já tive essa sindrome qdo bebe e hoje com 23 anos levo uma vida acho que normal. Pelo que muitos medicos falam isso não tem cura, é uma deficiencia no 5º cromossomo né e que eu vou levar isso pelo resto da vida. Mas meu tratamento e evolução foi assim: a sindrome foi detectada com 7 meses de idade, fiz tratamento até os 2 anos de idade, já cheguei a ficar 10 dias seguidos sem dormir e tinha crises direto, nos meus exames tbm era detectado. Tomei remedio até 2 anos e se eu não tiver enganada era adenina o nome do remédio. Fiz acompanhamento até os 9 anos e estava normal, não tive retardo mental, andei e falei na idade certa. Mas com 15 anos voltei a ter convulsões, e foi detectado epilepsia, o que tenho até hoje mas não é mto forte e não com tanta frequencia. Mas tenho uma dificuldade muito grande em me concentrar principalmente em estudos, tenho dificuldade em entender a matéria e tbm algumas coisas alheias e esqueço muito facil as coisas e isso acontece desde que eu sou pequena. Acabei de entrar na faculdade e ta muito ruim para mim. Isso pode estar associado a sindrome de west?
Mariane.
Sou Fisioterapeuta e tenho pacientes com Sindrome de West.
Todos eles com déficit intelectual,todos migraram para a Síndrome de Lennox.
Trabalho muito bola e rolos, estimulação sensorial e muita, muita determinação da família.
Tenho bons resultados, deambulação tardia mas, com sucesso.
OBG pela oportunidade.
Regina Castro sou professora e tenho uma criança com Sindrome West.. Quero trabalhar com ela mais as vezes fico sem ideias…Pode me sugerir algo?
grata
tenho um filho com sindrome de west, e gostaria de saber como posso ajuda-lo em casa, que tipo de estimulações posso ta fazendo em casa com ele.ele tem 6 anos
Ola tenho uma filha com west, que evoluiu para lennox
no caso da minha filha a música ajuda muito, em Cuba a síndrome de west teve grandes avanços na prática de música terapia, e a minha filha evoluiu bastante, conselho, não toque o que vc gosta e sim o que chamar mais a atenção da criança…
Olá boa tarde o meu filho de 7 meses foi detectado essa sindrome não está fazendo fisioterapia,como posso ta ajudando em casa com os exercícios …
Ola doutora tenho um sobrinho que tem síndrome weste começou com 3 meses ficou 8 internado agora voltou de novo já esta 3 meses enterrado ele usa traque e sonda gástrica para se alimenta tem muitas crises ele esta com 1 ano e sete meses ele e gêmeos de uma menina só que a menina nasceu normal gracas a Deus gostaria de saber se com o tempo e tratamento ele vai melhorar vai andar tira a traque a sonda tem como a senhora me explicar por favor os médicos que cuidam dele não falam nada so sobem a dosagem dos remédios que já estão no limete obrigada espero retorno…
Oi Mariane!! Meu nome é Luiza, atualmente tenho 23 anos e moro em Santa Catarina. Estava lendo a matéria sobre a sindrome, qual alias eu já tive também. E achei muito curioso o teu comentário, já que atualmente tenho a mesma idade ( mesmo que este seja de cinco anos atrás) E pelas dua semelhanças; Também sou considerada “normal”, após os tratamentos nunca houve sequelas nenhuma, um pouco diferente do seu caso. E a outra, tenho dificuldade em estudar, MAS, isso foi diagnosticado pela minha neurologista de RS como TDAH, qual me acompanhou desde o inicio. Tomo ritalina há mais de 10 anos e sempre ajudou. Beijocas!! (Talvez tu nunca leia este post, porém, se por acaso acontecer, entre em contato por favor)
At; Luiza Ioppi
ola tudo bem ? tambem sou de santa catarina e tenho uma sobrinha com essa sindrome mas creio q o caso dela e mais grave pois esta com quatro anos e nao anda nem fala ,tem dificuldade pra engolir vc passou por isso?
oi luiza,simone td bem ? tenho um filho autista de 9 anos e tbm agora foi diagnosticado com sindrome de west! estamos indo emborra p sta catarina ,sao bento do sul tem um centro de tratramento p autsta e gostaria de saber de vcs como e o tratramento p essas sindromes em sta catarina ? sou de londrina e aq e terrivel nao existe uma escola para autista ou centro de tratamento.
Olá Luiza,
Tenho um filho hoje com 22 anos que tbem teve essa Síndrome aos 7 meses de vida. Acho que assim como você e a Mariane, teve muita sorte em não ter tido sequelas e levar hoje uma vida normal. Apenas, como vc mesma relatou em ter um pouco de dificuldade nos estudos ele tem tbem e inclusive hoje faz psicoterapia….vc ainda faz acompanhamento neurológico??? Meu filho desde os 8 anos, época em que teve alta da neuro, nunca mais voltou. O que seria essa “ritalina” ????O acompanhamento dele foi no Instituto da Criança em SP….um abraço.
O TDAH ..e um déficit de atenção ..que pode ou nao ser acompanhado de hiperatividade , a Ritalina ou venvance sao indicados pelo neurologista ..que ajuda muito ..sou fonoaudióloga e façoparte parte de uma equipe especializada em.transtornos de aprendizagem .aqui em Sao Jose do Rio Preto ..esta um.dos melhores neurologista sobre o assunto Dr José Alexandre Bastos . Trato uma criança com.síndrome de west , trato desde que saiu da UTI ..esta com.1ano e 9 meses , esta comendo pastoso ..mama 160 ml ..toma suco ..agua ..nao tem sonda . Tudo via oral ..nao tem escape oral ..procurem uma fono para os filhos de voces ..para trabalhar parte motora oral ..Dará certo para todos ! Nao desistam ! ??
Oi boa noite luiza top eu achei seu comentario aqui, minha filha tbm teve sindrome de west fez o tratamento e ficou boa sem nenhuma sequela, hoje ela tem 12 aninhos, o médico dela mim disse q quando ela entrasse na fase dos 12 anos e que mestruar ela poderia voltar a ter crises,e hoje dia 26/06/2015 infelizmente ela teve uma crises assustei e demais fiquei muito desesperada,e estou ainda chorei muito,corri com ela pro hospital,mas ainda não passaram remédios, pq temos q fazer exames,amanhã eu irei a Brasilia ao médico que cuidou dela vamos fazer uma ressonância,espero q tudo corra bem, vou ficar acordada por medo dela da novamente,queria muito poder falar com vc,pra vc mim dizer como realmente vc esta,um grande abraço..meu fone e( 62) 9951 1910 watssap
Boa tarde , sou mãe da Ana Clara hoje com 12 anos de idade . Depois de quase oito anos a Ana voltou a ter os espasmos musculares , estou desesperada , o neuro (Dr Rogerio de Castro)pediu que eu fizesse um vídeo eletro dela , estou aguardando a vaga no hospital Felicio Roxo em BH.Por favor, se puder me ajudar com alguma informação serei muito grata . Tenho muito medo da Ana perde tudo que conseguiu , hoje é uma mocinha linda , anda, fala , interage bem com todos .
Olá , também tenho um filho que foi diagnosticado com síndrome de west, aos 8 meses, tomou remédio de 1 ano ate os 5 anos ,andou com 4 anos, hoje com 14 anos , subia escada, e se locomovia muito bem, esta parando de andar, não se levanta mais sozinho e só anda com apoio, estou desesperada , os médicos e fisioterapeutas dizem que é assim mesmo consequência da doença. Não posso aceitar quieta e não fazer nada .
Oi Luiza! Tenho uma filha de 13 anos que teve síndrome de west. Por milagre de Deus, no 4º dia após começarmos com a medicação mais simples à época (Depakene e Sonebom) as crises externas desapareceram. Ela teve acompanhamento da neuropediatra até os 7 anos.Não teve qualquer sequela, contudo, no 7º ano na escola, percebemos que ela estava tendo dificuldades em matérias de muita leitura (como geografia, história e ciência). A neuro pediu alguns exames, dentre eles, o PAC, que deu alteração. Portanto, ela ouve perfeitamente, todavia, não há o processamento auditivo central adequado (o cérebro dela não processa perfeitamente o que está sendo ouvido). Estamos fazendo fonoaudiologia (com uma profissional especializada em DPAC) e já estamos vendo melhoras, graças a Deus. Você já fez esse exame?
Boa sorte e que Deus continue abençoando sua vida!
Abraços. Meire – Brasília.
Tenho uma filha que tem síndrome de West. Ela caminhou com quatro anos. Ainda nao fala e é desatenta.mais amo ….e minha vida…e tenho fe em Deus que ela vai falar. ..
0lá…
Já tentou o método de Glenn Domann?
Meu filho etanol desatento, também não falava e não me compreendia. Dois meses aplicando o método em casa ele começoum a nós entender, e soltar muitas palavrinhas! Mas é importante seguir o método corretamente, na Internet você consegue as informações, vale a pena tentar!
Que grande Vitoriosa é vc Mariane!
Está na faculdade! que grande vitória!!!
Nada para vc é obstáculo! nada é impossível! Difícil? para todos nós há coisas muito difíceis, mas nada é impossível para aquele que tem fé!
as matérias são difíceis? são sim! até para quem nao tem west ou outra deficiencia! é dificil concentrar? é sim! pra muita gente q se acha normal tb é dificil concentrar! mas isso não importa… vc consegue terminar todas elas! sabe porque? pq vc é uma vitoriosa e para os vitoriosos pode ser dificil, mas eles vencem tudo!!! pegue poucas matérias, as mais dificeis pega poucas, e vc consegue eliminar todas elas!!
Oi Mariane! Tenho uma filha de 13 anos. Os sintomas da síndrome de West começaram a aparecer com 6 meses de vida. Ela tinha convulsões horríveis, ficava com os olhos paralisados, no prazo que tinha as flexões de tronco e membros superiores e gritava muito forte – parecia a dor da morte. Até quase um ano e meio, tínhamos que segurar a cabeça dela, pois quando descuidávamos um pouquinho, a cabeça caía como uma bola em direção ao chão e aí, tínhamos que pegar a cabeça dela no ar. A neuropediatra prescreveu uma medicação mais comum à época (Depakene e Sonebom), mas já adiantando que tinham pouquíssimas chances de fazer efeito (acabar com as convulsões) – ela não conhecida nenhum caso que tivesse tido efeito – mas como era a medicação mais barata e mais fácil de encontrar à época, ela prescreveu para tentar. Ela adiantou que provavelmente teríamos que importar medicação da Europa ou Canadá. Contudo, por milagre e misericórdia de Deus, após uns 3 dias após iniciarmos a medicação as convulsões externas cessaram. Ela andou com mais de 2 anos e falou com 3 anos e meio e teve acompanhamento com a neuro até os 7 anos. É uma menina sem sequelas, contudo, com um pouco de déficit de atenção. No 7º ano na escola, percebemos que ela estava tendo dificuldade em matérias que requer mais leitura, como geografia, ciência e história. Levamos ela na neuro e foram solicitados alguns exames, dentre eles, o PAC, que apresentou alteração – não há o processamento auditivo central adequado. Ela ouve perfeitamente, contudo, seu cérebro não processa adequada e integralmente o que é ouvido. Ela está tendo acompanhamento com uma fonoaudióloga especializada em DPAC e já estamos vendo progressos, graças a Deus. Você já fez esse exame? Pois quem sabe ele também possa te ajudar nas suas dificuldades… Estou torcendo por você e peço a Deus para continuar te abençoando. Apesar das dificuldades, tenha certeza que tudo vai dar certo, pois Deus é misericordioso e ama a cada um de nós de maneira especial.
Meire – Brasília.
Oi Meire!Meu nome é Lorena,tenho uma menina com agenesia de corpo caloso (deformação no cérebro),apresenta os mesmos sintomas da sua.Gostaria de saber onde vc fez o tratamento da sua filha.Aqui onde moro o acesso a tratamento é muito difícil.
Oiii também gostaria de saber da resposta..por favor
Minha querida creia em Jesus Ele está no controle sa sua vida no meu caso minha filha tem está síndrome Nas entreguei a vida dela nas mãos de Deus Ele curou Ela parou as crises Ela anda ; engatinha, fala mama e papa e até começou fazer natação no Rio que temos aqui na nossa cidade.
Nossa como é bom ler esses comentários de pessoas que convivem com essa síndrome e persistiram. Tenho uma bebê que completou 1ano, desde os 3 meses comecei a notar um atraso no desenvolvimento, o neuro pediu sessões de fisio e alguns exames, não sabíamos nada do que ela tinha e só agora descobrimos a síndrome de west e síndrome duplo córtex, estou muito preocupada os médicos não me dão certeza se ela vai andar ou falar, ela ainda não senta, não firmar 100% o pescoço, não tem controlo cervical mas está fazendo fisioterapia desde os 5 meses, estimulação precoce, vai começar estimulação visual e fono. Tenho fé que ela vai melhorar e ler esses comentários deixou meu coração mais confortável ??
Olá Mariane!
Com certeza seu médico poderá dar a você todas as informações e orientações necessárias.
Abraços,
Olá, temos um casal de amigos que acabaram de descobrir que seu bebê tem síndrome de West.
Moramos em Campinas e gostaria de saber se alguém poderia nos indicar um neuropediatra para tratar o seu caso, pois estamos com dificuldades para encontrar profissionais nessa área por aqui.
Obrigada.
Oi,como vai? espero que vocês tenham encontrado o neuropediatra para tratar dessa criança. tenho minha filha de 2 anos e 11 meses que tem síndrome de West, mas seu quadro é 100% melhor, eu moro em Navegantes SC. ela foi tratada pelo dº Leo Ricardo. Ótimo médico.boa sorte a vocês, pois a melhora da criança começa em casa,com amor, estimulo, fazer fisioterapias, hidro. Fiquem com Deus.
Olá ! Descobrimos esta doença em nosso filho , ele tem sete meses gostaria de saber como está o bebê de vcs ! Obrigado
Olá, moro em santo andré, região do ABC, aqui minha filha Heloisa se trata com Dr. Mario Mihalic, um excelente neuropediatra e que diagnostcou SW em nossa filha, aos 5 meses de idade. Ele também possui uma clinica de reabilitação, que é super importante para o bebê, o tel dele é (011)49901255. Hoje, a heloisa tem 10 anos e nesse tempo também a levei em consulta com dr. Fernando Kok, um dos melhores neuropediatras do país, tel (11) 32313626 e também Dra. Livia, especialista em epilepsia,também uma das melhores nessa área, tel 82621666. Com certeza algum desses especialistas vai lhe ajudar e é importantíssimo que vocês comecem o tratamento o mais rápido possível, espero ter ajudado e que DEUS abençoe todos vocês.
Márcio Dionísio vc tem facebook? Sou de santo André queria mais informações vc pode me mandar um email ? Nunesalvedmarcia@gmail.com
Gostaria de saber se todos esses médicos são de São Paulo-capital
Gostaria de saber de pais que tem filhos com a síndrome de west, quanto tempo em média duraram as crises após a ingestão dos remédios?
Minha filha nasceu prematura de 34 semanas e tá tendo espasmos, há a possibilidade de ser a síndrome de west, ela começou tomando carbamazepina, depois associou-se com a Vigabatrina, porém não tivemos resultados positivos, agora está tomando viagabatrina e closepan e ainda assim tem crises, a cada crise meu desespero é maior (tudo isso numa média de 25 dias).
Ajudem-me!
Iris, o ideal seria ser feito o exame de eletrocefalograma, minha filha fez e deu uma alteração, o que ajudou no diagnostico. Meu e-mail: glauciakawai@hotmail.com, para duvidas, fiquem com DEUS
em Florianopolis SC tem varios bons so nao sei os nomes mais vejam com o hospital joana de gusmao
Olá. Meu nome é João Paulo Rosa. Moro em Ubatuba. Me formei na Puc- Campinas e há cinco anos trabalho na Apae como professor de artes e música. Este ano finalizo minha especialização em arteterapia. Desenvolvi um novo conceito de inclusão circular cujo método utilizado se chama “metodologia dos três círculos” – também desenvolvido por mim. Tenho, além dos alunos da Apae, desenvolvido um trabalho com uma adolescente portadora da síndrome west. Acredito bastante neste método. Se houver interesse, entrem em contato: joaopaulorosa@ig.com.br / (12) 98175-5669.
Olá, tenho uma sobrinha que tem síndrome de west o nome dela é Amanda hoje ela tem 7 meses na verdade. Nós da familia não sabemos bem o que ela tem segundo um médico que atendeu a Amanda ela está com esta sindrome, ela ja faz uso de alguns medicamento para controlar. Gostaria de saber se é normal desta síndrome a criança chorar por 5 horas direto sem parar ela chora tanto que a muito tempo não tem lágrimas, e se existe algum hospital especializado onde posso fazer um tratamento se alguém pode me ajudar agradeço de coração. Estamos desesperados, muito obrigado.
Oi estamos passando pelo mesmo problema, ele tem 7 meses chora desde o nascimento direto e a 30 dias começou a ter crises convulsivas só conseguimos diagnosticar em Curitiba hospital Pequeno Principe e estamos vendo melhoras. Procurem o tratamento o quanto antes e fiquem com Deus.
Olá gostaria de saber qual a medicação de seu bebê
OI! MEU SOBRINHO TEM SINDROME DE WEST. ELE TEM 1 ANO E 7 MESES, ESTÁ BEM E CONHECE NÓS DA FAMILIA. AS PROFESSORAS DA APAE E ELE SÓ NOS DÃO ALEGRIA. POR ELE NÓS APRENDEMOS A AMAR, A PERDOAR, A NOS RESPEITAR E TAMBÉM A SABER ESPERAR. PORQUE ELE É SÓ ESPERAR… QUANDO ELE DÁ AQUELE SORRISO, QUANDO CHORA, QUANDO QUER MAMAR, TOMAR BANHO E NÃO SAIR DA BANHEIRA, NÓS O AMAMOS DE UM JEITO ESPECIAL…….
Tenho uma filha de 7 anos com sindrome de West, ela também adora tomar banhos de banheira, gosta muito de crianças (maiores), nos reconhece e já fica de pé com apoio, mas ainda lutamos com as crises que judiam bastante.
Na verdade ela não chora e sim reclama ( choro neurológico) de dor por todo o corpo como não pode falar se comunica desta forma pedindo ajuda. geralmente a dor é maior quando deitada de barriga pra cima pois a dor se concentra mais nas costas minha filha passou por isso ficou livre com muita oração em um mês fiz corrente da saúde para ela ficor livre também da epilepsia mioclonica que quase a matou, tinha convulsões de vários tipos dormindo e acordada. Eu a levei na igreja mais malhada do mundo mas só vive lotada por ter muito poder de DEUS a igreja Universal do Reino de Deus várias pessoas da minha família ficaram contra mim por ter entrado lá, mas não podiam curar minha filha foi o que eu disse a eles, hoje tamber vão lá!
meu filho teve ou tem sindrome de west e faz tratamento na puc-rs com dr magda nunes, sou de pelotas mas só em porto alegre conseguimos que ele fosse tratado rapidamente, hoje ele ainda toma medicamentos para convulsões, não tem mais as convulsões de west. bom a história é longa, estamos aí para ajudar.
OIá sou mãe de uma criança que tbm foi dignosticado com a Sindrome de West, ele nasceu saudável e começou as crises com 4 meses, dali então tbm só foi desespero. Levei ele no Hospital Pequeno Principe aqui em Curitiba,, mas ñ deram o diagnóstico ele saiu de lá sem a medicação correta e com crises ainda porém fraca, levei ele no hospital de Clinicas e consegui um tratamento alternativo hoje ele está com 1 ano e 4 meses e é mto ativo ja ñ tem crises e está com o desenvolvimento normal. Depois de muita tristeza estamos felizes. Deus abençoe a todos!
olá, eu sou mãe de Marcelo que tem 9 meses que tem sídrome de west e gostaria que vc indicasse o nome do médico que posso procurá-lo. Estou desesperada porque não estou encontro solução até o momento nem tratamento sou de manaus me ajuda por favor. qualquer informação será bem vinda. Obrigado.
Olá meu nome é Analú tenho um filho de 11 meses com síndrome de west e descobri com 5 meses que ele tinha 21 crise convulsivas por dia. ele vai na apae de lajeado RS e trato ele com médicos em Potro Alegre com doutor Cleber Ribeiro é um excelente médico e em lajeado com Dr João Vicente do Espirito Santo. ele toma medicamento até hoje e agora tá sentando e firmando a cabeça pra mim, é uma vitoria ele não se mexia só ficava deitado agora se rola sozinho é muito esperto graças a Deus, os médicos acertaram no medicamento dele eu sei q o processo é lento, mas eu não tenho pressa o Dr. disse q seria lento, mas eu espero por ele eu espero só de ver aquele sorriso lindo já é uma alegria.
Boa noite Rebeca, meu sobrinho também foi diagnosticado com a SW, ainda estamos chocados…mas esperançosos no poder de Deus. Meu irmão mora no interior de Manaus, mas como ele estava de férias aqui, fomos orientados procurar o Dr. Bastos de São José do Rio Preto, e ele mesmo disse para o meu irmão que se ele quisesse tinha uma excelente neuropediatra em Manaus Dra. Silvia, eu vou me informar melhor sobre algum telefone que você entrar em contato.
Não perca a esperança, e confie em Deus pois Ele está no controle de todas as coisas.
A dra silvia é ótima msm. ela que cuida do meu filho de 1 e 3 meses. fé em deus e tudo dará certo no começo é muito dificil, mas com fé em deus conseguimos e o tratamento é caro e demorado, mas a perseverança é maior. só ainda não consegui a hidroterapia que é muito dificil aqui em manaus pelo sus e a particular é cara.
Meu filho tem, faço tratamento com ele na clinica da dr. teresinha ribeiro graças a deus ele já está bem melhor.
Você precisa correr. Quanto mais rápido, mais fácil de controlar a síndrome. Tenho um filho de 20 anos com a síndrome. Demoramos para descobrir e infelizmente hoje el tem retardo. Mas aqui em Boa Vista (RR) tem uma médico muito bom, Dr. Rui Guilherme. Qualquer informação me ligue. 095 9123-7035.
vcs descobriram com quantos meses, ou anos ?
oi, por favor gostaria de saber qual foi esse tratamento alternativo? meu bebe tem 1 ano e 3 meses e ainda tem muitas crises..por favor me ajudem
abraços
boa noite a minha filha se trata com o dr Rogerio(neurologista) no hospital da crian;a em porto alegre,as crises pararam ela toma depakene e gardenal 2 vezes por dia ,boa noite e boa sorte.
Cada caso é um caso, é necessário a procura de um especialista para avaliação da sindrome na criança, qual o tratamento que deve ser seguido, por isso aconselho que não mediquem seus bebes sem ter o conhecimento adequado, muito bom o seu comentário, a informação é muito importante para fazer o tratamento.
ja tentaram o ACTH minha filha so melhoro com ele.
Olá Gislaine,
Perdi seu contato pois meu computador deu pane e os dados foram perdidos,
gostaria de retomar o contato para saber se você ainda pode me ajudar no caso do Vitor, para conseguir aqui no RJ a equoterapia. Espero seu contato um abraço.
Oi,minha filha tem Sindrome de West,e quanto antes ser tratada melhor. ela é acompanhada pelo Dº Leo Ricardo, de Itajaí SC. hoje ela tem 2 anos e 11 meses,e esta cada vez melhor. Fiquem com Deus.
É muito importante que vocês comecem o tratamento o mais rápido possível, pois isso influência diretamente no desenvolvimento mental da criança que já está comprometido. Minha filha Heloisa começou tomando Sabril(vigabatrina), e um remédio caro mas que depois consegui pegar no Mario Covas, hospital que possui farmácia e depois de preencher os tramites, disponibiliza medicamentos de alto custo, e logo após a admnstração desse remédio já cessou totalmente as crises, sua filha está chorando muito porque segundo o médico, ela pode estar sentindo fortes dores de cabeça. Levem ela a um neuropediatra experiente e conversem com ele sobre o remédio citado. Existe também um remédio chamado ACTH, mas somente o médico vai poder avaliar os riscos e benefícios, mas volto a repetir levem ela o quanto antes a um especialista experiente. Desejo melhoras a criança e que DEUS abençoe todos vocês.
Olá gostaria de saber a dosagem que sua filha toma meu filho toma duas metades ao dia e sua melhora está indo muito bem . Obg
Para quem não está encontrando tratamento eficaz, procurem ao Hospital Darci Vargas…lá tem uma equipe especializada nesta sindrome. Espero ter ajudado!
não sei a sua localizaçao, mas aqui em sao paulo o hosp mais indicado é o darcy vargas (hosp infantil) minha filha é tratada lá, ela tem west e a melhora dela foi de 80/ boa sorte…
Olá eu tenho uma filha com 7 anos ela tem síndrome de west ela toma vários remédios mas até hoje as crises não foram controladas eu não sei mais o que fazer. alguém poder me ajudar?
Oi meu nome é moura, tenho uma filha que tem sindrome de west, começou com 40 crises diárias com duas semanas de vida, foi feito o controle das crises aos 18 meses de idade, depois de mudar a medicação várias vezes e passar por muitos médicos incompetentes como os do hospital pequeno principe em curitiba, doparam minha filha e sem sucesso de controle depois de 17 meses afirmaram não ter mais remédio capaz de controlar as crises, foi quando encontramos um médico em umuarama, paraná, dr. alexandre bruno – controlou em um inacreditável mës, com os seguintes medicamentos (vigabatrina, sonebom, depakote e um potencializador deste), procure este médico ele é muito competente, se o tratamento tivesse iniciado por ele antes, talvez nossa filha não teria todo o atraso que tem hoje com 4 anos de idade – ela não se firma, não fala, não senta ou anda, e tem dificuldade de aprendizado.
procure um bom medico!
Oii, nossa bebê está com 5 meses, há 2 estamos no hospital Alvorada em SP.
Não tem sido fácil, nossa bebê nasceu normal e nunca detectamos nada, mas há 2 meses teve parada respiratória em meus braços e pude reanimá-la, estando internada desde então.
Ela foi diagnosticada após RM, com agenesia do corpo caloso, cistos e espasmos, caracterizada sindrome de west.
Foram dias difíceis, não dá pra explicar, o nome dela e Vitória, porque Deus quis assim.
Estamos prestes a ir pra casa…
As crises estão controladas., com 1 ou 2 escapes imperceptíveis, sendo utilizado vigabatrina próximo q dose máxima, nitrazepam e depakene, os dois últimos que deram melhor resultado rápido, fono particular, fisio e demais profissionais todos do hospital alvorada em moema SP.
A Vitoria durante a internação sofreu com infecção urinária, 2 pneumonias aspirativas, diversas complicações, atualmente contornadas e resolvidas.
se Deus permitir, mais uns dias e iremos pra casa e continuaremos o tratamento.
A Vitória não aparenta ter qualquer problema, agora com 5 meses de vida ela tenta falar. Ri bastante, reclama também, vê desenho, se mexe tanto no berço que só falta cair, não tem deformidades, é um anjinho.
Ela com todos esses detalhes nos dá grandes esperanças, grande força, a fé é acreditar naquilo que não se vê, mas fica mais fácil acreditar no que estou vendo, graças a Deus está melhorando demais.
Ainda é muito cedo, nem saímos do hospital, mas gostaria de dizer aqueles que assim como nós têm filhos que precisam da gente o dobro, eles não tem culpa nem a gente, então aproveite o amor deles ao máximo, pois estou aprendendo demais com a Vitória, com Deus e com todos os amigos e familiares.
Gostaria de agradecer também ao Dr. André, Neuro da Vitória aqui no hospital Alvorada de Moema SP, pelo imenso conhecimento que possui, pela dedicação, paciência e fé, para o Diretor deste Hospital Dr. Ronaldo, figura importante que me intriga como consegue visitar minha filha, vai nos quartos, resolve problemas e mantém tanta gente maravilhosa em um só lugar. A pediatra dela, as enfermeiras Vanuza e val, as fisioterapeutas Bete e Ana Paula e Camila, o Dr. Fred… Sabe, não dá pra explicar, eles dormem ao lado dela, brigam com a amil por nós, abraçam, beijam, fazem carinho, procuram amigos de fora para ajudar, dão informações conselhos, afeto, respeito e humanização, isso não é comum ou normal. Conheço hospitais e profissionais de ponta, tenho tudo do melhor sou exigente mas não temos como comprar o que nos dão aqui, ninguém pode, é um milagre de Deus, tem coisa que não se compra, parece que Deus tem seus propósitos e sabe quem somos, ninguém merece ter um bebê com problemas e pai nenhum aceita que isso é vontade de Deus mas pelo menos vejo a quantidade de gente que nos ama, as pessoas passando pela mesma situação ou pior e os anjos que cuidam de nós.
Minha bebê está ao meu lado aki no hospital dormindo, de dia ela dorme rsss., agradeço a Deus por ter conseguido salvar a Vitória quando parou de respirar e por estar enviando anjos pra cuidar da minha filha. Agradeço a todos sempre… Amo vcs!!!
Sem exceção, aos meus sócios e amigos, família, esposa, e a você, Vitória minha razão de ter vivido até hoje foi para um dia poder ver vc olhar pra mim e sorrir., amo vc acima de tudo.
Lindo depoimento, Clayton! A Vitória é uma vitória na vida de vocês!
Felicidades!
Olá Clayton, gostaria de parabenizar pela realidade e amor que encheram o seu depoimento…acredito e espero sinceramente que sua filha Vitória esteja bem…..gostaria de saber noticias do estado de saúde dela…tenho um bebê, chama-se Kauan e tem Sindrome de West, até agora passamos por diversas fases…foi detectado aos três meses..de lá pra cá passamos por muita coisa….agora estamos bem melhor o kauan está com as crises relativamente controladas, pois os remédios estão fazendo efeito, tambem temos feito muitos exercicios em casa…principalmente na água quente…..e consegui hidroterapia …aguardamos uma vaga na aacd, estou estudando muito sobre a sindrome e durante minhas leituras, achei este blog e seu depoimento….assim como vc tenho muita fé e te envio meus sinceros votos de melhoras pra Vitória e muita luz e paz no caminhos dela e de toda sua familia…
tudo de bom!!
Nossa Cleyton, que lindo o seu depoimento….. Estou mto emocionada..
Meu filho está com 10 meses, e ao 6 foi detectado a Sindrome de West.
E o que faço é só esperar….. é isso que mata, as crises melhorou bastante, mais ainda não parou. Deus tem colocado bons profissionais em nossas vidas, mais é dificil ver o meu filho assim, ele ainda não firma a cabeça. Faço tudo que posso para ajudá-lo e vou fazer até o fim. Sei que o meu melhor presente sera ele rindo para mim no futuro…..
Obrigada pelo seu depoimento, sei que vai ajudar mta gente…
Abraço.
Parabéns Clayton, depoimento lindo!
Muita saúde para a sua Vitória que Deus Abençoe sua família!
Abraço
Tenho um bebê de 5 meses e meio. Descobrimos que ele tem a Síndrome de West a pouco tempo. Ele começou a ter espasmos e a principio pensei que era uma forma dele chamar a atenção, pois ele erguia os bracinhos e voltava os olhos pra cima, mas esses epsódios foram se repetindo e ele chorava. Ficamos internados 12 dias. Não sei como tudo isso aconteceu, tive uma gravidez tranquila, ele nasceu ótimo. Não teve febre, nem convulsões, não caiu. Estamos cuidando, medicando como indicado pelo neuropediatra,mas ainda não consigo entender como tudo começou… Tenho muitas dúvida, com relação ao desenvolvimento do meu bebê!
Ele é lindo, perfeito, brincalhão, sorridente, já senta e rola. Fazendo que nossa atenção se desdobre para que ele não caia.
Tenho muita fé em Deus, sei que ele nos fortalece e nos ensina a cada dia.
olá már, meu filho tem exatamente as mesmas caracteristicas que vc descreve, feliz, brincalhão, esperto, desde nascido era o bebê mais danadinho do pedaço, porém com 3 meses foi detectado a sindrome…ele também fazia como o seu, abria e levantava os bracinhos, olhos para cima…de lá pra cá foi mudando o jeito das crises….e ele tem bastante atraso no desenvolvimento com muitos traços de autismo….tenho estudado bastante sobre o assunto…e se quiser podemos trocar informações….
desejo que seu filho esteja melhor.
o meu bebê está estabilizado, remédios, hidro, e exercicios, esperando vaga na aacd..
bom é isso…
ate mais!!
tudo de bom
tatiana
Olá a todos, achei legal esse espaço onde podemos falar de nossas dificuldades e de nossas esperanças, acho que o mais importante em saber como nossas crianças se desenvolverão é nesse exato momento enchê-las com muito amor, muito carinho e deixar elas sabendo que estamos ali ao lado delas para ajudá-las em tudo que elas precisarem. tenho 2 filhas maravilhosa a Betriz, 12 anos, linda esperta e que nos ajuda muito a cuidar da Heloisa, hoje com 10 anos e que já lutou muito nesse pequeno tempo de vida. Aos 5 meses foi diagnosticada SW e de lá pra cá mudou totalmente nossas vidas. Tivemos, eu e minha esposa Kátia, mulher e mãe maravilhosa muitos momentos dificeis, muitas dúvidas, mas nunca, nunca deixamos de ter fé em DEUS e nos apegar a ELE, ainda mais nos momentos que vc acha que não tem jeito, mas ELE em toda sua sabedoria, simplesmente passa a mão em sua cabeça e te diz: FICA FRIO, ESTOU AQUI E TE AJUDAREI EM TUDO QUE PRECISARES, SÓ NÃO PERCA A SUA FÉ. Passamos por coisas que somente DEUS sabe o porque, e tudo tem um propósito que, na maioria das vezes, é muito dificil aceitar-mos, mas não devemos e não podemos jamais perder a fé. Hoje a Heloisa está bem, não tem mais a SW, mas segundo a médica ela tem um cérebro epleptogenico, ou seja mesmo tomando oxcarbazepina e depakot ela ainda tem crises, principalmente ao despertar do sono. Ela faz fono, fisio,natação e equoterapia que foi e está sendo excelente para seu equilíbrio. Quando começou os tratamentos, ela nem firmava a cabecinha e hoje está bem espertinha, não faz nem um ano ainda que ela começou a engatinhar sozinha, pronúncia algumas palavras que dá para entender e outras que nós como pais, entendemos.Tenho certeza que foi DEUS quem abriu as inúmeras portas que encontramos fechada e que está operando no desenvolvimento da Heloisa a medida de sua vontade. Agradeço sempre a DEUS e também aos médicos que são abençoados e que já nos ajudaram e continuam a ajudar. DEUS abençoe a todos e fiquem firmes, pois nossos anjinhos precisam de nós mais do que nunca.
Marcio,
Agradeço sua grande contribuição. Lindo seu depoimento! Parabéns!
Desejo muitas felicidades a a você e toda sua família!
Marcio, boa tarde!
Por favor, vc pode entrar em contato comigo.
Gostaria de conversar referente a indicação de médicos que tratam da sindrome de west.
eli_aneribeiro@yahoo.com.br
Agradeço antecipadamente
Eliane
fé em deus e tudo dará certo o meu tem 1 ano e 3 meses ainda nao rola e nem senta, mas faço os tratamentos para que ele melhore. o meu sonho é vê-lo andando gostaria de poder fazer contato com vc.
Olá, gostaria de saber como está o bebê de vocês, pois meu filho se encaixa na descrição. Sei que cada caso é um caso.
Obrigado.
joaoharlos@hotmail.com
Oi meu nome e deise sou mãe da Lara de 3 meses gostaria de saber mais sobre o assunto pois tenho uma bebê com essas caracteristicas
Meu nome é Angélica tenho um filho de 2 anos e 4 meses e a dois meses eu descobri que meu filho tem síndrome de West ele não tem deformidades , não anda , não fala é deficiente visual não dorme direito tem dificuldade de equilibrar o tronco, vive a base de inalação, sou sozinha para cuidar dele estou perdida quero mais informações sobre os espasmos, e sua evolução quero saber o que ele sente, ele tem espasmos fortes que ultrapassa a 40 espasmos diários ele tem espasmos desde os 5 meses ele esta tomando 2 nitrazipan, 3ml de trileptal, e 4ml de depakene ele está com dificuldades de socialização, e tem um comportamento agressivo contra ele e com os outros não tem interesse por brinquedos moro próximo a zona leste de são paulo se alguem souber de algum tratamento ou medico que possa me ajudar estou muito preocupada com a evolução do meu principe. quem puder me ajudar serei eternamente grata.
Olá Angélica. li seu comentário e acho que posso te ajudar. Tenho dois filhos com síndrome de west, um de 7 anos(Já falecido) e outro com 1 ano e 1 mês.Para os espasmos de seu filho converse com o médico para passar o remédio SONEBOM ele ajuda muito e ele vai voltar a dormir, ele só não dorme por causa dos espasmos, e para as convulsões o remédio SABRIL.Espero ter ajudado em alguma coisa, não deixe que continue estes espasmos e nem as convulsões porque isso judia muito dele e deixa ele com o corpo todo dolorido. Melhoras pra vocês e confiem em Deus ele é o nosso único ajudador. Fiquem com deus.
Elizangela, tenho um entiado com West, será que se tiver outro filho com meu marido corremos o risco de ter west? não sei dizer se é genetico? as vezes vejo que sim, outras que não, vc teve dois filhos com west? me ajude. Obrigada.
OLÁ ANGELICA TENHO UM FILHO COM 1 ANO E 4 MESES E ELE TBM TEM A SINDROME WEST.HOJE ELE FAZ TRATAMENTO COM O DEPAKENE SÓ ESSE MEDICAMENTO FEZ EFEITO PARA ELE, JÁ TOMOU SABRIU, E TOPIRAMATO MAS Ñ DEU CERTO. HOJE ELE ESTÁ COM O DESENVOLVIMENTO NORMAL E SEM CRISES.
Olá , tenho um sobrinho com sindrome de west , ele é lindo , carinhoso , tem 2 anos , ele anda trombando mas anda , semana que vem ele ficará 15 dias internado para tomar ACTH , tomara que ele fique bem , e que zere os espamos.
E fique como o seu filho .
Um grande abraço
Carla
Olá Carla,
Seu sobrinho tomou o ACTH? Como ele ficou? Me diga por favor, onde conseguir e os contatos. Pois em Brasília, não há esse remédio. Meu bebê, hoje com 7 meses, ainda está com crises. Precisamos dessa medicação. Te aguardo! Abraços
Oi! Vi sua mensagem no site…por favor entre em contato comigo para falarmos da medicação…minha filha esta tomando ACTH e não usa tudo…Gostaria de ajuda-la se ainda estiver precisando…Tel: (61) 8162-6564
olá angélica, li seu comentário queria dizer que também passei por isso com meu filho hoje com 2 anos e 10 meses, descobrimos a sindrome quando ele estava com 4 meses quando apareceram as crises foram 2 meses de muita luta, pois ele tomou depakene q abaixou as plaquetas do sangue dele aí a médica dele trocou para o SABRIL q foi o que parou as crises hoje ele é uma criança normal anda, fala, fala até o q não deve…o q tenho pra te dizer eh tenha muita fé pois isso vai ajudar vc e ele tbm e q vc não fique triste perto dele, sei q não e fácil mas não deixe ele ver vc chorar emfim pois eles ãao muito sensiveis e sentem a sua tristeza e tbm ficam. seja forte e que DEUS te abençoe.
Obrigada pelo seu relato , quero muito que meu sobrinho fique bem , ele já tomou depakote , depakene , acho que todos , próxima semana ele ficará 15 dias no sírio para tomar ACTH ,
Tomara que ele fique como o seu Filho.
Abraço
Carla
olá carla, quero saber sobre a injeção… meu subrinho tem 10 anos, e não encontramos quem nos informasse sobre a mesma… obrigado!
ele vai operar o pézinho,pois esta atrofiando!
Bom dia Angélica. Você já tentou levá-lo ao Instituto da Criança em São Paulo?? É na mesma rua do Hospital das Clínicas. Meu filho também teve essa Síndrome e correu tudo bem. Continue acreditando e melhoras para ele.
O meu afilhado está fazendo tratamento no instituto da criança fica próximo ao hospital da clinicas lá é um ótimo hospital! Já fez vários exames e esta tomando Sabril as crises convulsivas já passaram ele está reagindo bem a medicação!
Angelica, leve seu filho a um bom neurologista, em SP tem muitos.
Dr felipe borlot fone 3259-8577, ele tem consultório e trabalha tb no sirio libanês.
Amiga não deixa seu filho assim, tem que cortar esses espasmos.
Minha filha se tratou com ele e está muito melhor, vi o resultado em poucos dias.
É caro, mas vale a pena.
Estou mto preocupada com a minha princesa q tbm tem west, ela já esta em tratamento, mas dorme o dia todo não esta se alimentando e perdeu peso, ela toma depakene, sonebom e sabril teve uma grande melhora em relação as crises porém só dorme e quando está acordada não tem reação nenhuma, estou pensando em ir pra são paulo se trata-la com o dº Felipe o q vc acha? estou perdida não sei oq fazer, a médica dela diz q é assim msm até ela se adaptar ao medicamento, mas estou mto preocupada, somos de Itabuna, BA.
Oi Gislane como está a sua filhinha, minha princesa tbm tem west moramos na Bahia e através do seu depoimento resolvi levá-la no Drº Felipe. um abraço. por favor me responda. se puder deixar o seu contato eu agradeço. silmaria86@hotmail.com
Boa tarde!
Vc pode por favor entrar em contato comigo, gostaria de falar sobre a sindrome de west.
Agradeço antecipadamente
eduardomontes3@gmail.com
olá Angelica moramos em Santo André… aqui temos um excelente neurologista para indicar pra vc… é o Dr.Mario Mihalik da clinica CINI 4990-1255. Procure iniciar o tratamento o mais rápido possivel, espero tê-la ajudado…Deus os abençõe!
Angeica
você poderia procura o Hospital Mario covas eles tem uma equipe muito boa e fazem o uso do acth que pode para com as crises
Angeica
você poderia procura o Hospital Mario covas eles tem uma equipe muito boa e fazem o uso do acth que pode para com as crises
Olá Angélica,
Tenho um neto de dois anos e um mês, ao squatro meses foi detectado a sw, ele faz tratamento no HC de são paulo, as medicalções são fornecidas gratuitas na fármacia do próprio hospital, ela anda e tem se desenvolvido bem graças à DEUS.
Procure o instituto da criança do hospital das clínicas é referencia em neuro.
Boa sorte.
Olá Angélica também moro na leste e descobri recentemente que meu filho esta com SW , ele esta em tratamento com a dra. Régia Gasparetto no hospital Beneficiciência Portuguesa de São Caetano, excelente profissional, ela pode te ajudar !!!
Olá, meu nome é Daiane tenho um irmão com 21 anos, ele tem síndrome de west, caracterizada de toxoplasmose congênita com retardo mental severo, aos 10 meses ele teve crises de convulsão sem febre, eram muitas por dia , na época eu tinha 12 anos, não sabia que um dia ele ficaria para mim, minha mãe faleceu a 4 anos devido a um câncer na mama muito agresivo que em 8 meses à levou ao òbito, desde então venho passando por situações que não estou conseguindo progredir, pois o meu pai está com a guarda dele, mas ele é um homem matuto que não entende que o FERNANDO que é o meu irmão precisa de limites e ser educado como uma criança normal, pois eram o que os neurologistas dele falava para a minha mãe, mais ninguém nunca fez isso com ele.
Na verdade o FERNANDO hoje com 21 anos é muito agressivo,com os outros e com ele mesmo ele quebra tudo, não tem mais nada inteiro em casa, a mão dele já esta aberta de tanto ele se morder nas horas da sua crise nervosa que quase sempre acontece quando ele é contrariado, ele não aceita o “NÃO”, e então grita muito e nos agride e se auto agride, vivo hoje em dia a base de calmantes receitados pelo meu neurologista, pois conseguentemente tenho dores de cabeça constantes devido aos nenvosos que passo, pois tenho três filhos uma com 9 anos, outra com 6 anos, e um bebê de 1 ano e três meses, que na hora das crises do meu irmão quem sofre também, são os meus filhos, preciso de ajuda de todos os tipos e não consigo se alquém ler e souber de uma escola ou tratamento eu agradeço pois desde os seus 10 anos ele teve auta da Santa casa de misericórdia de São Paulo onde foi diagnosticado todos os problemas e ficou em tratamento, ele teve durante o tratamento muita evolução, pois hoje ele anda, come sozinho, mas ainda faz todas as necessidades na roupa, não fala e tem medo da rua, eu amo muito o meu irmão, peço todo o dia a Deus que me dê saúde para cuidar dele, pois já estou com nódulos na mama também, se alguém puder me ajudar, por favor me comunique.
Muito Grata
Daiane
Bom dia , meu nome é valeria, tenho uma neta de 1 ano e 6 meses, toma 4 remédios pra convulsão, faz tratamento em ribeirão preto, ela tem a síndrome de west, mas a uma semana ficou 8 dias internada, e está muito magra.no domingo, ela teve em 10 minuto, 15 convulsões.eu creio muito em deus e acredito na cura dela.
se alguém puder me ajudar, os pais sao muitos novos , e não tem muitos recursos.
AGRADEÇO A ATENÇÃO.OBRIGADO.
valeria minha filha fez tratamentos tb em rib.preto no hospital das clinicas com a dr caroline ela é uma excelente médica quem sabe não acerte com sua neta abraços.
olá tenho uma filha que teve sindrome de west hoje com 20 anos, achei que com o passar dos anos ela fosse evoluir melhor, pois o diagnóstico dela foi dado com 10 dias e ela parou de ter as crises já no outro dia após começar a tomar o acth.o tipo da sindrome e criptogenico.vendo relatos de pessoas que conseguiram ter vida normal questiono porque minha filha não evoluiu mais.não posso reclamar, ela brinca corre, conversa, mas a parte intelectual é bastante afetada.a maior dificuldade são as repetições que ela faz a gente o dia todo dizer, como precisasse de confirmação para viver.se alguém tiver alguma coisa para me acrescentar favor entrar em contato.será que deixei algum tratamento para trás.tudo foi feito relacionado a estimulação, hoje ela vai somente a apae.eu amo minha filha e jamais vou deixar de lutar por ela.meu email sandra.poloni@hotmail.com.abracos
Olá Sandra, li seu depoimento sobre sua filha. Tenho certeza que és uma excelente mãe, pois, mãe de verdade está sempre buscando o melhor para os filhos. Então, não se sinta culpada. Às vezes, nem tudo está ao nosso alcance. Vamos até onde Deus e a medicina nos permitem. Tenho um filho com dezesseis anos, portador da síndrome de west. Foi diagnosticado aos oito meses, embora, eu tenha percebido “diferenças” já com cinco meses. Mas o pediatra dizia que não era nada.Com um ano e um mês foi internado para um tratamento com corticóide. Baixou a imunidade e quase o perdemos. Mas graças à Deus e a ótimos médicos que o trataram, ele se recuperou e se manteve sem crises até os onze anos.Com isso, evoluiu bastante, entrou para escola especial. Não é completamente alfabetizado, mas tem memória visual (lê a palavra inteira, as que aprende).Tem esse “tick” de repetir as coisas. Após, as crises voltaram e hoje com 16 anos, estamos com consulta marcada com um psiquiatra, Pois, tem tido alguns episódios de descontrole e agressividade. Espero que possamos tratá-lo, de forma,que encontre um equilíbrio, pois no seu dia a dia, é um menino tranquilo,alegre, querido, que adora futebol, computador, música. Ah! até participou da Feira do Livro de Alvorada-RS (cidade vizinha), cantando uma música de Roberto Carlos. Que orgulho pra nós pais, hein? Mas enfim, peço a Deus, que continue nos dando forças para ajudar nossos filhos, pois com ou sem deficiências sempre são especiais. Tenho outro filho de 21 anos e os amo da mesma forma, o que muda, são os cuidados e as necessidades.
Oi pessoal, tenho um lindo filho chamado Davi Haniel ele tem 7 meses e meio e quando tinha quatro meses e meio estávamos brincando na cama quando ele paralizou o olhar e olhou pra baixo e depois pra cima levantando os braços… e depois voltou ao normal e com alguns instantes voltou a repitir os movimentos, me assustei peguei ele no colo e corri chamando o meu marido, levamos ao médico e desde este dia estamos lutando pela vida do meu filho.
Foi diagnosticado através do eletro sindrome de west, tomografia e ultrason deram normais… meu filho hj toma três tipos de remédios, sabril, sonebon e depakene, as crises pararam mas depois de 2 meses voltou a ter novamente, ele fica parado com o olhar fixo e depois volta a se agitar, as vezes com o olhar fixo tenta se comunicar e se mexer mas não consegue eu fico sem saber o que fazer só pego o meu filho no colo e clamo ao meu Deus para curá-lo, não tenho mais vida social vivo para o meu filho.
Ele ainda não senta e chora muito pouco, quando está acordado reclama muito e só fica bem quando colocamos no colo.
O eletro não melhorou muito e ele está ficando muito parado, sem responder aos meus estímulos, faz fisioterapira respiratória e motora todos os dias.
Peço a ajuda de vcs pelo amor do nosso Deus me ajudem eu sofro muito com tudo isso, eu já não sei mais o que fazer, peço a Deus todos os dias para que meu filho fique comigo é uma angústia muito grande.
O parto foi bem dificil ele nasceu de parto normal com quase 4 kg e ficou com um nozinho na cabeça (trauma de parto) e com um roxo no rosto será que esse trauma pode ter causado essa síndrome? me ajudem quero saber mais sobre o assunto.
Que Deus abençoe a todos e eu creio que em nome de Jesus o meu filho vai ser curado.
Oi Josimeire… Meu filho tem 1 ano e 7 meses, é portador da SW, teve um avc qdo nasceu e com 4 meses manifestou a SW. Tento estimulá-lo bastante, pendurei na cama dele com uma fita de tecido um chocalho que ele pode pegá-lo e sacudi-lo que faz barulho e tbm um boneco de pano colorido, e ele conversa e resmunga para o boneco, sacode o chocalho pra mexer o boneco, é uma coisa simples mas que vejo que estimula bastante… E no carrinho dele e na cadeira (bebê conforto) pendurei um brinquedo q toca e faz barulho (uma musiquinha)… O meu filho não gosta muito de colo… As crises não estão controladas… E ele não senta sozinho ainda… É muito difícil para nós mães, mas temos que ter fé e tentar o melhor possível pra eles… Não podemos ficar somente com a opinião de um médco só, se não está adiantando… Tenho consulta marcada com outra neuropediatra para este mês… Para ouvir a opinião dela sobre os medicamentos que ele toma… Tento ao máximo incluí-lo na vida social, ele não gostava de sair de casa, mas noto que ele está melhorando esse lado a cada dia que passa. Mas com muito cuidado né, não o levo em lugares muito barulhentos… Mas a vida segue e a gente tem que se adaptar a nossa realidade… Muita luz e saúde pra vcs, espero ter ti ajudado um pouquinho… Que Deus ilumine nossos caminhos… Amém!
Oi Josimeire. concordo com a Daiane…tenha fé, não desanime e não deixa a vida social de vcs… é mto importante pra criança especial ter vida social, interagir… principalmente ver outras crianças. minha filha Heloísa (estimulada desde os 5 meses com Fisio Fono TO Hidro Equoterapia Natação e Escola). hj com 10 anos e mesmo com medicação ainda não tem as crises controladas, mas adora passear e ir pra escolinha, seu desenvolvimento não acompanha as outras crianças, mas vemos que fica muito feliz no meio dos amiguinhos e as crianças gostam muito dela também, gostam de brincar e até “cuidar” dela ajudando a professora. Josimeire mais uma vez tenha fé e procure “levar” sua rotina de vida com força, otimismo e muito amor… Deus vai te fortalecer, pode acreditar… Deus nos dá a importante missão de cuidar e amar uma criança especial pq ELE sabe que somos capazes nós que, as vezes, não percebemos isso… fique calma, sempre procure novos caminhos para ajudar sua criança e tenha certeza que Deus te ajudará. Deus os abençõe!
Olá Josimeire
Sua história é muito parecida com a minha, mas ao contrário do seu parto, o meu foi demorado e faltou oxigênio no meu bebê, fui vítima de erro médico. ele ficou com lesão no cérebro e hoje convive tbm com essa complicação, a sindrome de west. As crises ainda não foram controladas, tenho passado dias difíceis, as reações dele é idêntica as reações do seu bebê. Como está seu filho? Houve o controle das crises? Compartilhe comigo, ando muito angustiada. Abraços!
Minha melhor amiga tem um filho de 1 ano e 6 meses, ele tem tb síndrome de west, eu acompanho de perto todo o tratamento dele, mas infelizmente nos últimos meses ele tem internado constantemente devido a muitas complicações respiratórias e minha amiga não está mais tão satisfeita com o tratamento que vem sendo oferecido para ele. Moramos em POA/RS, procuramos indicações de bons médicos aqui no sul, se por acaso alguém souber de boas indicações, agradecemos.
Força a todos!
Drª magda nunes puc-rs trata o meu filho de 2 anos e 7 meses, ela é dez.
Oi Viviane! Ele se trata pelo SUS ou particular? Tentei marcar uma consulta com a Dra. mas me informaram que é só particular….
ola daiane meu filho tem paralisia cerebral e tambem a sindrome de west descobri que ele tinha com 2 meses e meio o hospital deu alta para ele e nao me disse nada eu levei ele com um mes para casa mas ele passava dia e noite chorando e revirando os olhos ate que um dia a fisioterapeuta me perguntou se ele tinha melhorado e eu disse que ele continuava chorando e revirando os olhos dai ela me falou que se ele revirava os olhos erao convulsoes entao fomos direto para o ps e la o meddico constatou que ele tinha sindrome de west foi muito dificil ate os 3 anos ele vivia internado por pneumonias mas graças a Deus eu achei o hospital infantil candido fontoura foram eles que salvaram o joao victor quando chegamos la ele estava entrando em mal convulsivo e eles trataram muito bem dele fizeram a gastro colocaram valvula de refluxo foi maravilhoso isso foi aos 2 anos de idade e demorou ate os 3 para conseguirmos juntos controlar as crises mas hoje ele tem 6 anos e esta muito bem ja a 3 anos nao interna mais e tem consultas a cada 3 meses e visitas mensais da equipe do candido em casa com enfermeira e nitricionista é uma bençao hoje ele toma depake,sonebon e topiramato.
Oi Tamara! Meu filho é portador da SW e está se tratando com uma neuropediatra de Novo Hamburgo/RS chamada Analva Janaina. ela é muito competente, e dedicada, ti indico ela… As outras especialidades e exames ele faz no hosp. Santo Antonio de POA/RS; Digita o nome da doutora Analva no google que vc consegue o contato dela e informações. Boa sorte, e muita saúde e luz para esta família.
Marcio Dionisio da Silva
Por favor vc pode entrar em contato comigo referente a indicação de pediatra em Santo Andre ?
Agradeço antecipadamente
eduardomontes3@gmail.com
Olá Tamara, também sou de Porto Alegre e tenho um filho com síndrome de west. Hoje, ele está com dezessete anos e se trata com o mesmo médico, desde um aninho. Sempre que posso, recomendo Dr. Cleber Ribeiro da Santa Casa de Porto Alegre. Ele é um excelente neuropediatra e uma pessoa maravilhosa, que fará tudo que tiver a seu alcance para ajudar.
Desejo boa sorte nesta jornada! E que Deus abençõe esta criança.
Oi me chamo giselle e tenho um filho portador da sindrome de west, hoje ele tem 7 anos e mais ou menos a uns 2 meses ele parou de ter crise, fiquei muito feliz pq pensei agora q ele parou de ter as crises vou poder sair com ele pq eu ñ podia sair pq ele tinha um lugar especifico p ficar olhando só fazia as crises se fosse ali se ñ fosse naquele local ele ficava muito nervoso e chorava bastante. mas agora q ele parou de ter as crises e começou a ficar se agredindo coisa q ele ñ fazia estou muito preocupada pq ñ sei o que está acontecendo com ele e ñ estou conseguindo consultar e a medicação ñ está fazendo mais efeito eu tenho de ficar mexendo aumentado e diminuindo as dosagens se alguém puder me dizer pq as crises acabou eu agradeço.
Meu filho Rafael, aos 7 meses de vida, foi diagnosticado com Síndrome de West. Tomou ACTH e logo na primeira dose da injeção, já não tinha mais aqueles espasmos visíveis. Tomou depakene até os 4 anos e acompanhamento com o Neuropediatra até os 7 anos de idade. Andou por volta dos 2 anos, e hoje, com 18 anos é uma pessoa normal. Agradeço de coração ao Instituto da Criança do HC de São Paulo, especialmente a Dra. Maria Joaquina e ao Dr. Albino que foram os Neuropediatras que acompanharam no tratamento do meu filho.
Oi e como você conseguiu tratar seu filho lá? Foi encaminhamento do posta de saúde? Minha filha desde ontem.percebi espasmos a noite acorda agitada batendo braços e pernas,amanhã tenho um ultrasson da fonte que ela nasceu com.a cabecinha um.lado mais alta,pediatra disse que era normal.do.parto,Mais percebeu que a moleira dela estava se fechando rápido por isso pediu o ultrasson,estou desesperada. Me ajudem
Oi Edneia…..foi tudo pelo SUS. Fizeram uma carteirinha para ele.
Tenho uma filha com seis meses de idade, quando tinha 13 dias de vida ela deu a primeira crise, endureceu os braços e as pernas e a cabecinha ficou dura e o rosto avermelhado, comecei o tratamento com o neurologista, hoje ela se encontra bem melhor, há dois meses ela não apresenta crises.Ela toma gardenal, oxcarbazepina e clobazam, fez alguns exames de erros inatos do metabolismo.Tenho grandes esperanças de que ela possa se curar.Tenho outra filha de 2 anos, que não apresentou nenhum problema neurológico. Agradeço a Deus pelas filhas maravilhosas q tenho.
Meu filho Rodrigo, tem a Sindrome de West, descobrimos com 02 mesês, já tomou ACTH, Gardenal e hoje toma Depakene, Sonebom e Sabril. Faz fisioterapia Motora, ocupacional e hidroterapia. Já está com o tronco duro e se mexe bastante. Mas mesmo sentindo a melhora, estamos muito preocupados com o futuro dele.
Temos um ótimo Médico: Dr. Fernando Arita (Mestre da Santa Casa ), se alguém precisar pode procurá-lo – Fone: 3661-7080.
A todas familiares que possuem alguma pessoa com essa Síndrome desejo melhoras, sucesso e alegria e que apesar de todos os problemas e barreiras que aparecerem na nossa frente não podemos desistir nunca. Deus está ao nosso lado.
Bom dia, Emerson!
Em que cidade você mora? Pergunto isso, pois como enviou o nº do telefone do seu médico e caso alguém tenha interesse pode entrar em contato.
Olá Emerson
Onde vc conseguiu ACTH? Sou de Brasília. Preciso dessa medicação, meu bebê ainda não teve as crises controladas. Me ajude! Abraços
Olá regina eu vendo o acth
synacthen depot 1mg
synacthen 0,25 mg
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Olá, Hilno.
acabei esbarrando com o seu comentário. Também sou de Brasília, como a Regina. Preciso de 1 ampola de 0,25mg para a realização de um exame em minha filha.
Estes seus telefones são DDD 61 ou de outra cidade?
O comentário abaixo é de Márcio Ramos Batista Pereira.
Olá Vera. Fiquei feliz ao encontrar este artigo, tenho lido tudo o que encontro a esse respeito, pois além de ser professor da rede municipal de minha cidade(Areias-SP), tenho também uma filha portadora desta síndrome. Hoje ela tem treze anos, estuda na APAE da cidade de Cruzeiro-SP, ela, em seus primeiros meses de vida apresentou o quadro clínico aqui descrito, mas após tratamento com um Neuropediatra, ela está ótima. Realmente há um atraso cognitivo em seu desenvolvimento, mas você só irá perceber ao conversar com ela. No mais ela é uma menina como as demais ditas “normais”, e juntos temos aprendido e ensinado um ao outro. Obrigado….
É necessário que eu diga que minha filha foi diagnosticada com essa síndrome aos oito meses de vida, e que o médico nos disse que ela só iria andar e falar depois dos sete anos, mas qual não nossa surpresa doze meses após esse mesmo diagnóstico, quando ela superou essa previsão. Hoje, ela lê razoavelmente bem, como também realiza pequenas operações, matemáticas. Claro que tudo isso foi conseguido com muito trabalho, o que prova que com muito amor e dedicação é possível romper barreiras.
Olá, tenho um filho com síndrome de West, tem 22 anos,faz tratamento desde os 3 meses de idade, continua um bebê. Agora está com dificuldade de comer ( estreitamente no esôfago e com dificuldade de defecar, tenho sofrido muito pois os médicos acham que não vale apenas fazer uma intervenção cirúrgica. Já não sei mais o que fazer pois meu filho é uma benção em minha vida. Obrigada.
Natal RN.
Olá! Meu filho tem 01 ano e 9 meses, é portador da síndrome de west que se manifestou aos 4 meses, decorrente de um AVC que teve ao nascer… Foi muito difícil qdo ele nasceu, com um mês de vida veio para casa, estava se desenvolvendo bem, mas notava os sustinhos, falei com a dr. na época não deram importância, falava q era consequência do AVC, com 4 meses, começou a revirar os olhos para cima, e teve uma crise dos sustinhos mais intensa, apartir daquele dia tem crises todos os dias (espasmos) ficou internado 40 dias para controlar as crises, mas sem sucesso viemos para casa, com as dosagens de remédios muito altas, ele toma topiramato, valpakine e frisium, e tomava fenobarbital tbm, mas mudei de neuropediatra, pois não estava contente com o tratamento recebido pelo outro neuro, e tive uma indicação para conhecer a dr. Analva Janaina de Novo Hamburgo/RS, ela é muito cometente e dedicada, ela retirou o fenobarbital, e estamos baixando a dosagem do topiramato, pois ele toma o dobro da dosagem recomendada, ela me explicou que os excessos de medicamentos também provocam mais crises, ele está tomando também o dexametasona que é o corticóide, ainda não está controlada as crises, mas tenho fé que baixando o topiramato elas cessem, claro que neste periodo de baixa das medicações eles fazem mais crises, mas com o tempo o organismo se acostuma e se adapta… ele vivia dopado, sempre com sono e reinando, hj está mais lúcido, já fica sentado e interage com a gente, isso foi depois q ela retirou o fenobarbital… vejo o progresso dele apesar das crises estarem presentes ainda…A gente tem que sempre procurar o melhor para os nossos filhos, se não acha q ele está tendo o melhor tratamento, procure outro médico, peçam informações para outras mães, por ex. na apae…. Que todas as mães tenham forças e que seus filhos portadores da SW melhorem a cada dia… Que Deus nos de força na nossa missão…
Meu filho tem sindrome de west, tem 1 ano moro em manaus se alguém puder m indicar um local de tratamento agradeço muito.
OLÁ TENHO UM FILHO COM SINDROME DE WEST, FELIPE, MUITÍSSIMO ESPECIAL, ESTÁ COM 12 ANOS, TOMA APENAS DOIS REMÉDIOS, RIVOTRIL E VALPAKINE, NÃO FALA, MAS É MUITO ESPERTO E INTELIGENTE.
Klein,
drª teresinha ribeiro atende no vieira alves atrás do mc donald.
bom eu faço tratamento com meu filho a 5 meses com a dr. teresinha ribeiro fica no vieira alves atrás do mec donald ele está bem melhor depois que começou o tratamento com ela, agradeço a Deus por tudo pq não conseguia mais dormir de noite sem saber o que ele tinha, não conseguia mais trabalhar agora fico tranquila com ele, já se arrasta comecei p tratamento ele estava com 9 meses hoje já esta com um ano e dois meses já vai começar a fisoterapia dele graça a Deus.
Tenho um bebê de 7 meses, que tem a SW, proveniente de uma lesão cerebral. Ainda não houve controle das crises, moro em Brasília. Alguém sabe me dizer onde encontrar o ACTH? Alguém que sabe de um bom neuropediatra em Brasília?
GOSTARIA DE SABER SE EM CASOS MAIS GRAVES VC FICOU SABENDO SE O PACIENTE COM SINDROME DE WEST PODE FICAR DEPENDENTE DE RESPIRADOR OU BIPAP, TENHO UMA FILHA DE OITO ANOS TRAQUEOSTOMIZADA E ESTÁ FAZENDO APNÉIA….
Olá tenho uma filha q tbm tem s.w o 1º espasmo dela foi com 3 meses e meio, corremos rapidamente para um neuro q a medicou com depakene, sonebom e sabril, as crises amenizaram mais de vez em quando ela tem uma ou duas crises por dia, ela dorme muito se deixar o dia todo, emagreceu pq quase não come, está fazendo fisio mais ela só dorme, ela tbm não fixa o olhar, tento ser forte mais as vezes não aguento e me desispero, tenho muita fé em Deus q a minha princesa vai superar tudo isso hj ela tem 5 meses ela não chora e não sorrir mais, não sei mais o q fazer apenas entreguei ela nas mãos do Senhor.
Moramos em itabuna ba.
silmaria86@hotmail.com
Tenho um filho com s.w moro em manaus sim tem a dr. teresinha ribeiro é a dr. dele muito boa, é dificil mais já vejo resultado.
Minha neta tem 4 anos e 4 meses e aos 6 meses de vida foi diagnosticada com Síndrome de West. No início, tinha vários espasmos por dia (às vezes mais de 100), mas agora quase não tem. Ela ainda não anda e não fala, somente a pouco tempo começou a murmurar algumas palavras. como: aiai=papai, ome=fome, nana=banana (ela adora), Lu= Lourdes (babá dela, que ela gosta muito e é muito amada pela babá), entre outras. Ela faz fisioterapia, hidroterapia, terapia ocupacional, terapia com cavalo, fonoaudiologia e toma vários remédios (não me lembro os nomes deles no momento). Ela é uma criança cativante, carismática e está sempre com um sorriso nos lábios. Só chora quando sente alguma dor ou quando tem fome ou está com sono. Apesar dela ainda não falar, ela entende tudo que se passa ao redor dela. E ainda apesar de todos falarem que ela nunca vai andar e falar, eu tenho muita esperança e fé que ela vai andar e falar porque ela é guerreira, ela não se entrega, ela se ajuda. Ela poderá andar e falar? Este ano ela entrou em uma escola que atende crianças de todos os tipos (com problemas e sem problemas). Moramos em Niterói-RJ. Essa minha neta é filha do meu único filho.
olá pessoal,tive lendo alguns depoimentos e me surgiu a vontade de falar também.tenho uma menina que nasceu prematura de 5 meses que hoje tem 5 anos e aos 3 meses de vida ela começou a assustar e levantar as mãos, preocupada levei ao pediatra no primeiro dia,ele disse que não era nada,mas ja sou mãe de outra filha e tenho um pouco de experiencia e não aceitei aquela resposta,então procurei outro pediatra ao chegar no consultório a minha filha deu a crise na frente dela ,ela logo ligou p/ um neurologista e falou que estaria mandando a criança naquele momento p/ ele avaliar.chegando la ele me relatou sobre essa possível crise do west ,mais teria-mos que fazer um eletro.como ela estava com crise ele passou cadernal ela tomou 1 remédio e eu percebir que ficara muito sonsa e com a boca aberta ,liguei p/ ele e ele me pediu p/ voltar urgente e suspender o remédio.quando cheguei lá ele disse que teria que passar outro remédio para ver se dava certo ate o eletro ficar pronto ai ele passou Depakene,nossa minha filha ficou pior,voltei la ja com o exame ai ele suspendeu o remédio e passou Depakote com 2 dias de uso as crises melhorou mais a minha filha não sorria ,não movimentava os bracinhos,voltei ao medico ,ai ele me passou p/ uma neuro-pediatra em BH,chegando la ela me pediu um novo eletro e uma resonância magnética no mesmo dia saiu o resultado ela olhou a resonância não deu nada o eletro estava alterado ,que seria a síndrome do west ,ate então eu não sabia o que era isso ,quando ela me explicou e me enformou como seria o tratamento e de imediato ela mudou o medicamento p/ sabril a minha filha começou a tomar o sabril,a fazer fisioterapia,fono,e fono ocupacional,com 1 ano e 1mês a minha filha começou andar,voltou a sorrir,a pegar nas coisas,so não falava nada,mesmo assim continue o tratamento normal, fazendo eletro de ano em ano com 3 anos o eletro deu que ela não tinha mais sinal da crise ,e estava normal ,mesmo assim a medica achou por bem mudarmos o remédio p/ um menos comprometedor,e passou o topiramato,a pediatra pediu p/ colocar ela na escola ,colocamos ela na escola p/ ela interagir com as demais pois tinha dificuldade de se agrupar,com 4 anos ela começou afalar mamãe ,papai a pedir água, a falar as vogais ,contar ate 10, e graças a Deus a cada dia eu vejo uma conquista na vida da minha filha que para mim é muito importante,hoje ela tem 5 anos como posso dizer a todos vcs que tem seus filhos com esse problema que não desespere,confie primeiramente em Deus porque Ele sabe todas as coisas,e sempre que notar diferenças em seu filho relatar p/ o neuro para que ele possa avaliar.hoje a minha filha esta no segundo período da escola,ja esta falando praticamente quase tudo,não usa frauda, e ja tem 6 meses que não esta tomando remédio nenhum,faço revisão de 6 em 6 meses e tento esta sempre atenta aos movimentos estranhos p/ corrigir,como por exemplo gostava de ficar com as mãos na boca,balançando os braços,as vezes parava um tempo,como se estivese em outro mundo.tudo isso sãos manias que eles pegam que não podemos deixar,temos que sempre corrigir com amor.eu so sei dizer que desde o nascimento da minha filha eu tenho visto a mao de DEUS na vida dela ,pois morando em uma cidade sem muito recurso na época para receber um bebe prematuro de 5 meses,que ate mesmo os médicos achavam impossivel a sobrevivência dela,que tão miúda teve 3 paradas cardíacas,3 tipos de infecção diferentes e teve que fazer uma pequena cirurgia no pulmão diante disso tudo eu sabia e cria que tinha um Deus no controle da situação e que não adiantaria eu desesperar mais somente confiar.e hoje eu posso dizer que verdadeiramente a minha filha é um milagre que só Deus pode fazer e dar a saúde a ela.por isso mais uma vez peço a vc que é mãe,pois como vcs somos fortes mais ao mesmo tempo somos fracas quando se trata de um filho que não desespere e confia em DEUS e não deixe de procurar orientações medicas pois Deus o orientara a passar o tratamento certo p/ seu filho.
Oi meu filho caçula tem west desde seu nascimento sabia q ele podia contrair algo mas ñ tão difícil assim. Ele foi consultado uma vez com uma neuropediatra q receitou sabril e rivotril eles deram bastante resultado no incio mas agora ele voltou a chorar muito e se contrari isso faz com q ele ñ engorde e minha vida tem sido lutar com ele, ñ quero perder meu filho mas tenho medo de não conseguir ajudá-lo a ter uma vida melhor, pois ele sofre muito. tenho duas filhas gêmeas e a minha vida tem sido muito difícil ñ tenho ajuda e minhas filhas precisam de mim e eu ñ consigo nem cuidar do meu filho, pois ele dorme pouco come pouco e ñ fica deitado muito tempo. estou muito estressada ñ sei o que fazer já pedi de Deus e esqueço q isso depende de mim. sou uma péssima mãe, uma péssima mulher, por favor o que faço as vezes penso q vou enlouquecer.
Olá Ana!
Não se sinta assim… Imagino o quanto deve estar sofrendo. Mas há um grande número de pais que também têm dificuldade em lidar com a deficiência de seu filho. Você não está sozinha. Assim como seus filhos, você também precisa de atenção.
Tenho certeza que os pais que deixaram aqui seu depoimento poderão orientá-la.
Abraços,
entregue tudo nas maos de Deus e siga-o. e verás o resultado.jesus esta olhando pra senhora agora. ele te ama e quer lhe ajudar. somente creia
boa noite tatiana sou mae de um garoto de 11 anos com sindrome de west, ele foi diagnosticado com 5 meses de vida.hoje ele faz acompanhamento na santa casa de sao paulo.hoje as crises estao controladas ,ele hoje se senta sozinho,deita quando quer, pega alguns objetos com a mao.tem controloe de tronco total.a unica coisa que consegui para ele foi a ecoterapia pois os outras instituiçoes nao o pegam alegando que a parte cognitiva dele é muito comprometida.mas graças a deus ele esta evoluindo bem.é a minha alegria .queria deixar para as maes que estaõ começando que primeiro passo é a aceitaçaõ pois isso é muito importante.e a presença da familia o apoio apesar que familia é so eu minha filha e minha mãe.pois o pai mesmo nunca saiu com ele na rua para dar uma volta no quarteirão se quer.mas meu anjinho tem a mim.quero deixar para as mamaes que amem seus anjos ,naõ pensem que é uma cruz na vida de vcs é uma bençao e se deus permitiu é ele que sabe todas as coisas.e lembrem-se não foi nos que escolhemos eles foram eles que nos escolheram para sermos os seus anjos da guarda.vou deixar meu tel para algumas maes que quiserem falar comigo é 011981664601.fiquem com deus e tatiana muito legal seu blog pois ele ajuda muito a varias maes que estão começando e não sabem como prosseguir nessa missão que deus nos confiou.parabens e um abraço a todas as maes.sandra
Olá a todos,
Quero aqui expressar meus sentimentos, também tenho uma linda neta com a maldita síndrome de west. Seu nome é Carollini, é linda e perfeita por fora. Porém com 15 dias apresentava algo diferente e o sofrimento começou remédios, engasgos, espasmos, convulsões, não ganhava peso. Na verdade elouquecemos e não sabíamos para onde ir ou o que fazer e nossa vida virou de ponta cabeça, principalmente daquele jovem casal de apenas 23 anos, e agora o que fazer? Hoje estamos sofrendo muito. Mais um natal sem ouvir sua voz, sem poder lhe dar um presente para vê-la brincar. Ela se encontra no hospital SABARÁ em Sao Paulo, aonde encontramos ótimo atendimento, ela se encontra com uma traqueostomia e gastrostomia usando oxgênio. Enfim, ligada a aparelhos.
Meu Deus porque tudo isso comigo e com tantas outras pessoas? O que esses anjos tem a ver para sofrer tanto? Mas ela é tão linda quando me vê sorri de alegria e sofro porque não ouço me chamar de VOVÓ.
Olá todos. Me chamo Sabrina e sou mãe de dois anjinhos. A Mariana de 4 anos, nasceu com 32 semanas de gestação e não precisou de UTI, e o João Marcelo de 9 meses, nasceu com 34 semanas e precisou de UTI. Quando estava internado na UTI descobri que ele teve uma Hemorragia Intracraneana, mas que com o decorrer do tempo sumiu. Mas sou duvidosa com o desenvolvimento dele, pois os Neuropediatras disseram que ele é normal, mas meu filho não senta sozinho, não rola, não pega as coisas direito e não tem firmeza no pescoço. Faz terapias e hidro para estimulação e já teve melhoras, mas mesmo assim desconfio muito que tem algo diferente nele. Choro muito, porque o amo mais que tudo na vida e não quero que nada de mal o aconteça e sofro muito de imaginar qualquer coisa de errado com ele. Os médicos dizem que ele só tem sequelas da prematuridade e estabilizará. Tenho esperanças que dará tudo certo, mas sofro muito. Obrigado pelo espaço. Fé em Deus !!
Olá, eu me chamo Marina e me emocionei bastante lendo tantos depoimentos de pais que, como eu, possuem em suas vidas filhos com o diagnostico de síndrome de west. Tenho um filho chamado joao Vittor que hoje esta com 13 anos e foi diagnosticado com a SW aos 4 meses. Tinha espasmos convulsivos, hipsaritmia e atraso em seu desenvolvimento. Tomou remédio depakene e sonebom até os 3 anos qd cessaram suas convulsões. Foi estimulado precocimente com fisioterapia, terapia ocupacional, fono, psicomotricidade relacional, psicopedagogia, terapia em grupo enfim.
Estuda Em escola regular com muita luta, incluído por todo esses anos.
Esse ano faremos 14 anos de luta mas ver meu filho hoje lendo, escrevendo e se superando a cada dia para ter uma vida feliz êh o maior presente que Deus poderia ter me dado.
Fico feliz em poder dividir com vcs a nossa história.
Que Deus esteja conosco nos fazendo sempre de instrumentos de sua vontade.
Abraços
olá, tenho uma filha de 7 anos que passa pela mesma situação, fico feliz em saber que seu filho está com 14 anos e apesar das lutas está evoluindo, isto me dá esperanças.
ela tomou as mesmas medicações, mas de um ano pra cá, começou a ter espasmos novamente, é uma pena porque os anos passam, tenho visto depoimentos antigos alguns de 2 décadas, e as medicações não mudaram. espero que minha filha consiga superar esta luta, se conseguirmos acertar na medicação novamente, vai ser uma grande vitória…
Olá Marina, meu nome é Daniel e também tenho um filho de 10 meses com a sindrome que foi diagnosticado há uma semana. Iniciamos o tratamento com os medicamentos Depakote e Sabril e pretendemos iniciar a fisioterapia e demais tratamentos para potencializar a recuperação dele com urgência, assim, como voce fez com o seu filho. Gostaria muito do seu contato para trocarmos informações, segue o meu email: braz.daniel@gmail.com. Agradeceria muito se voce pudesse me enviar o seu telefone. Fique com Deus e que Ele continue abençoando voces e o João Vittor. Abraço, Daniel Braz
Márcio Dionísio vc tem facebook? Sou de santo André queria mais informações vc pode me mandar um email ? Nunesalvedmarcia@gmail.com
Márcio Dionísio da Silva….vc pode me adicionar no face? Márcia Nunes
olá, meu nome é Lucas e também tenho uma filha com síndrome de west, detectamos as crises aos 4 meses e daí pra frente foi uma luta, estivemos com ela em vários hospitais e doparam ela com tudo que foi remédio e nenhum surtiu efeito chegamos a contar 30 crises em um único dia. Mais graças a DEUS fomos parar em um ótimo hospital em São Paulo no Albert Einsteim com um ótimo neuro chamado Abram Topczewski bom reduzindo a história minha filha hoje tem 3 anos e 2 meses ela ainda não fala e tem o aprendizado comprometido (ainda), mais anda pra cima e pra baixo corre sem parar balbucia demais e já não tem tantas crises mais ainda tem de mês em mês chega a levar ate 40 dias sem ter nada. PAIS SE EU POSSO DAR UM CONSELHO A TODOS É PROCUREM UM MÉDICO APROPRIADO FAZ TODA A DIFERENÇA abraços a todos. (hoje ela é tratada com o sabril e o depakot sprinkle)
Olá, meu nome é Patricia também tenho uma neta com síndrome de West , eu percebi que ela não era normal com 4 meses e hoje já esta com 4 anos,ela anda,mais não fala, grita muito, não interage com as pessoas,aprendeu a pedir as coisas pegando na mão das pessoas e levando onde ela quer.
Ex: quando ela quer mamar leva até a pia ,quer passear leva ate a porta do carro.
Mais estou muito preocupada com minha nora ela descobriu hoje que esta gravida novamente e esta chorando muito ,também estou preocupada qual a possibilidade da criança nascer com Síndrome de West também.Por favor alguém pode me ajudar.
Obrigado
Bom dia a todos, tenho um filho que aos 7 meses foi detectado essa sindrome, falei com sua neuro e ela disse que tem cura e que ele pode viver normal como qlq quer criança, hoje ele esta tomando acth e na 2 aplicação ja não tem mais crises, ele nao teve atraso em nenhum aspecto (senta, tronco e pescoço firme e etc)
Meu filho apresentou os sintomas da sindrome de west aos 11 meses. Conseguimos detectar que havia algo de errado, e com 4 dias do sintoma ele já estava sendo medicado com ACTH.
No caso dele apresentou a hipsarritmia e os espasmos, mas não teve a perda das conquistas , ja estava começando a andar, não perdeu a sustentação do tronco nem cabeça.
Continuei seu tratamento com Depakote até os 3 anos de idade. As crises deixaram de ocorrer assim que entramos com o ACTH. A sequela principal que ele teve foi o atraso na fala, começou a falar depois dos 3 anos.
Foi diagnosticado nesse periodo, erroneamente por autismo.
Passou por varios tratamentos, fisioterapias, hidroterapia, terapia ocupacional, mas tive uma avaliação neuropsicológica aos 4 anos que tirou qualquer duvida e disse que todo tipo de sequela comportamental que ele apresentava era da sindrome de West.
Como o atraso maior dele era na fala, passei a fazer um tratamento intensivo na fono.
Hoje aos 12 anos é uma criança saudável, normal, sem nenhuma anomalia visivel, fala, anda, brinca, frequenta a escola, tudo normal. Não toma mais medicações.
A sequela maior que ficou foi uma dificuldade de aprendizagem, que é decorrente a algumas lacunas que ficaram em seu desenvolvimento intelectual.
Hoje ele faz psicoterapia, acompanhamento com psicopedagoga e só.
Meu filho é uma benção de Deus, e segundo alguns especialistas um milagre de Deus tb.
Acho que a diferença maior que tive nessa trajetória foi a percepção dos sintomas e entrada com medicação na hora certa.
Um conselho que dou como mãe e psicologa é que não fiquem nunca com a primeira palavra que derem, eu poderia ter desistido do meu filho qd o diagnosticaram com autismo , e achar que ele não poderia interagir, fazer as coisas, mas fui a luta, sempre busquei respostas as minhas duvidas, e isso fez a diferença na vida do meu filho.
Cada caso é um caso…… tive a sorte de agir na hora certa, de ter percebido a tempo de intervir com a medicação e de as sequelas serem minimas comparado ao que poderia ser.
Não desistam, por mais que seja árdua a caminhada, a vitória de ter meu filho aqui comigo, do jeito que ele é, com suas limitações, é o maior presente que poderia ter.
Deus abençõe a todos.
Minha filha também tem sw e foi diagnosticada aos 5 meses. Hoje ela tem 5 anos e ainda tem espasmos. Ela já tomou todos os remédios que estão em meu alcance e até hoje teve controle, mas nunca deixou de dar as crises. Ela é um criança normal anda, fala do jeito dela. Estou numa fase de desespero, não sei mais o que fazer. Ela está com muitas dificudades na escola é muito dispersa. Sou chamada a atençâo diariamente na escola pela distração dela. Não sei que profissional procurar. O neuro dela é muito bom, mas ele acha que tudo é normal, mas nós que somos pais sabemos que não é.
Me ajude, estou desesperada com essa situaçâo, minha filha precisa de ajuda, não sei a quem recorrer.
Boa Noite a Todos!
tenho uma irmãzinha de 5 anos e que tem SW, desde quanto foi detectado a síndrome, aos 6 meses de idade, estamos buscando meios de amenizar os espasmas, afim de fazer com que ela possa vir a ter uma vida um pouco melhor e poder executar atividades como o sentar, andar e falar!
Depois de muita luta e persistência, ela faz um tratamento/acompanhamento no hospital das clinicas e uma dieta cetogênica. Apesar de ter surgido um pouco de efeito é algo que é muito moroso e parece que por muitas vezes o processo é muito lento!
Comecei a ler os documentários e depoimentos de muitas pessoas que fizeram caminhos diferenciados e tiveram resultados satisfatório!
Por isso gostaria de uma ajuda com relação a médicos, hospitais, remédios ou algo que venha a nos auxiliar no tratamento da minha irmã Larissa.
Obrigado
Ola, Meu nome é Bruno, e tenho um sobrinho que mora cmg et em a SW ele tem 6 anos, começou os problemas assim como a maioria, com 4 meses de idade teve a convulsão como as demais, olhar paralisado, olhando para cima, braços levantados….
Bom, hj ele com 6 anos é como um bebe recém nascido, minha mãe a avó dele que cuida mais, quase que 24 horas, vive para isso. problema é que ele esta ficando muito agitado, não dome e noite e simplesmente não para de resmungar, gritar, o tempo todo, ele toma Gardenal.
Minha mãe esta sofreno muito!
Alguém tem uma dica para acalmar ele?
meu email: brunofurtadof@gmail.com
teleone: (13) 3353-7158
Celular vivo (13) 99723-2252
Celular Tim (13) 98189-1123
Olá boa tarde! sou Euliane moro em Peixoto de Azevedo MT, gostaria muito de poder receber mais informações de pais que estão passando por esse problema que por sinal é muito dificil! Eu, juntamente com meu marido e minha família, estamos passando por essa batalha há onze meses. temos uma filha que ja completou dois anos e tres meses e foi diagnosticada com essa síndrome de WEST. Temos sofrido muito. Estamos tratando com a dra Maria Elisa Noethen neuro pediatra em cuiabá. Graças a DEUS ela não teve mais convulsões ja desde que iniciamos o tratamento. A Anne Gabrielly, faz uso de DEPAKOTE e FENOBARBITAL temos feito FISIOTERAPIA que é o que temos aqui. Nossa luta tem sido constante. Cremos em DEUS que ela conseguira grandes avanços. Ela ja consegue se firmar um pouquinho, quase consegue sentar sozinha. Temos chorado muito. É muito triste ver minha filha assim. Por favor se quiserem entre em contacto.
Quando nasci não respirei no primeiro momento ou seja vou sofrer consequências.
só anos mais tarde descobri que era dificuldade na aprendizagem e vou dizer a onde?
na disciplina de português de 12 anos. sério. na minha turma éramos 5 alunas fracas e eu tive 6 na nota e estudei uma tarde inteira e as minhas companheiras tiveram 10 e me perguntaram raquel como tiveste 6 se tu estudas tanto? fique só com 12 anos ainda tentei ir para faculdade não consegui devido a essa doença invisivel…. as vezes ficou com inveja quando oiço aquela menina é doutora
mas tenho aceitar tal como sou.
..
Minha filha tem west hoje ela encontra internada para controlar as crises mas está muito difícil gostaria que alguém me ajudasse com mais informação espero ver minha filha sem crises. um abraço.
Obrigada pelo depoimentos de todos que me encheu também de esperança, o meu sobrinho foi diagnosticado ontem com a Síndrome, tem 3 meses de idade, a neuropediatra disse que ele precisa ser tratado com urgência do medicamento ACTH, alguém já precisou desse medicamento e conseguiu de alguma forma por meio de cação judicial ou outro meio? desde já grata e no que eu puder apoiá-los fico tbm á disposição.
FUI ESCOLHIDA
Fui escolhida por DEUS para uma grande missão.
Eu e DEUS assumimos um compromisso.
Eu deveria ajudar inúmeras pessoas, quer da minha família ou não.
Enquanto tantas crianças brincam de montar castelos, eu tentaria sedimentar a base emocional da minha família, diante de tal situação.
DEUS me falou que serei um pouco diferente das outras crianças, mas nem por isso vou deixar de ser uma delas.
Talvez não possa falar com palavras, mas serei capaz de me expressar dizendo como sou, o que quero e o que gosto.
Talvez não possa andar, mas quem é que não gosta de um colinho de mãe durante muito tempo.
Talvez minha estadia seja por um período não tão grande, mas todo tempo será precioso, para DEUS, para mim e para todos aqueles que me conheceram.
Sou deficiente.
DEUS me garantiu dizendo que valeria a pena e que nos momentos mais difíceis, ELE estaria sempre presente.
Minha mãe, com o tempo, entenderá o porquê, a razão e os planos de DEUS. Ela terá que viver por nós duas.
Como me conforta saber que quando minha mãe quer um carinho meu, um simples afago no rosto, ela pega na minha mão e pode ficar horas e horas, fazendo isso, eu deixo.
Se não consigo alcançar seu rosto para beijá-la, ela consegue chegar até meus lábios.
Que bom que minha mãe me ama e não pede nada em troca.
DEUS tinha razão. Ela é especial!
Meu pai, este é mais prático, difícil ele compreender que sou diferente, mas também sou filha, como o meu irmão que é perfeito.
Com o tempo ele vai me aceitar como eu sou (a sua princesa), pois o amo muito e só quero o seu bem.
Gostaria que ele entendesse que vim para transformar e melhorar o que não está bom aos olhos de DEUS.
DEUS não pensou em separá-lo da minha mãe, com a minha chegada, pelo contrário, no dia do casamento deles, eles prometeram ser fiéis um ao outro, na alegria e na tristeza, na saúde e na doença…
Terei todo o tempo para mostrá-lo que a vida pode ser bem vivida, mesmo com dificuldades.
Para o meu irmão, acho que ele gostaria de brincar mais comigo, ou que eu quebrasse seus brinquedos, rabiscasse seus cadernos e não deixasse ver seu programa preferido.
Mais ele também aprenderá a me amar e me aceitará como eu sou.
Para os meus avós, confesso que também gosto daquele chamego que só eles sabem dar. Gosto de ser chamada de “neguinha vô”.
Para os tios, amigos e pessoas que convivem conosco, quero também ajudar, e estou aqui, para isso.
Mesmo que você não conviva o tempo todo com alguém como eu, valorize as pessoas ditas perfeitas que estão perto de você. Elas podem falar, abraçar, beijar, brincar, sorrir, e tantas outras coisas, que eu não posso fazer espontaneamente, mas aqueles que estão bem perto de mim, e que me deram a vida, e fazem de tudo para que eu permaneça viva, fazem tudo isso e muito mais.
Somos muito felizes.
Sou MARIANA, mas quem leu meus pensamentos foi a minha mãe.
DEUS mais uma vez e como sempre terá razão. Confie nele.
Simone Mobilio de Lima.
http://www.westmariana.com/cartas.htm#1
ola, sou fisioterapeuta. acabei de pegar um caso de SW. paciente cm 17 anos sem controle algum de pescoço, não anda, não fala. toma medicação mas nunca fez fisio. minhas expectativas não são nenhum pouco boas. tenho teorias mas não tenho a prática como vocês mães pais. me ajudem…
Olá pessoal, sou de Belo Horizonte, Minas Gerais, tenho uma irmã que vai fazer 30 anos agora é ela tem síndrome de West que na verdade evoluiu para lennox gastaut…. Estamos com muitas dificuldades pra encontrar um neurologista pra ela pois acho que ele precisa ser especializado em síndrome de West pelo menos. Se alguém puder nos ajudar, souber de algum neurologista daqui por favor me informe pelo email?
andremkt000@gmail.com
Muito muito obrigado
Bom dia,
Tenho uma bebe de 3 meses e 6 dias que faz o movimento com os braços para cima, olhos arregalados e fica vermelha, mas somente quando descemos escadas ou nos movimentamos com ela no colo, parece ser voluntário, pois acontece só nessas situações!
A pediatra dela viu, pq meu marido simulou o descer de escadas com ela no colo e ela fez…a pediatra disse que nunca viu algo assim e pediu o eletro que faremos semana que vem, embora ache que possa ñ ser a SW por ser solente nessas situações.
Alguém pode me ajudar? Estou mto angustiada até fazer esses exames!
Os caso de SW são somente espasmos involuntarios? Ocorrem a qualquer momento e situação ou em momentos especificos?
Obrigada
nancygouveia@outlook.com
Ola,
Meu compadre estava dando banho no seu filho e de repente ele deu um mergulho na banheira. Orgulhoso pela coragem do pimpolho contou pra mamãe o grande feito pensando apenas se tratar de uma brincadeira do filho.
Logo percebeu que ele tinha pequenos espasmos, leves e achou estranho. Suas consultas com o pediatra não mostravam nada de anormal, até que as crises realmente vieram a tona.
Em consultas com médicos uns diziam que era coisa normal do desenvolvimento outros diziam que eram reflexos causados pelo contato com a criança.
A Mãe filmou um episódio e mandou para o médico que mandou levar imediatamente para o hospital.
Ele está internado há 3 semanas e os médicos não sabem o que ele tem, um corpo clínico esteve avaliando e o chefe disse: os sintomas sugerem West.
Pronto, os caras são feras, chegaram ao diagnóstico.
Só que o pai ao ler do que se tratava a tal Síndrome entrou em choque. Não esperava se tratar de algo tão sério.
Enfim, meu afilhado esta internado há 3 semanas e está sendo tratado como portador da síndrome. O problema é que os sintomas sugerem mas os exames não confirmam o diagnóstico.
Ele fez o elétro e não aparece a hipsarritimia o que teoricamente seria determinante para confirmar West.
A criança estava tomando Depakene e não melhorava ai começou as tentativas e erros. Aumenta a dose, não resolveu? troca. Agora estão dando Sabril, não resolveu? aumenta a dose. E já estão pensando em trocar de novo.
Até então estavamos confiantes pois ele está internado em um hospital de referencia, com um dos melhores neuropediatras que se tem noticia. Não questiono a competência do médico só acho que estão aquém do que realmente poderiam fazer, estão tentando remediar a situação
com tentativas com remédios e dosagens.
Não sou médico, mas sei que a cada crise que meu afilhado tem danifica o cérebro e pode comprometer seriamente a qualidade de vida dele. Nossa preocupação é que os remédios possam mascarar outro diagnóstico.
Fiquei animado ao ler os depoimentos nesse canal, tem mais gente falando de melhora do que piora quando descobre a SW. Através desse canal descobri que tem um centro especializado em São Paulo e que tem um médico bom em Umuarama, decidi deixar meu depoimento aqui por dois motivos: Primeiro. É importante a troca de informação, acredito que quanto mais rápido o diagnóstico mais efetivo é o tratamento. Essa troca de experiências ajudam os pais a se acalmarem e a procurar profissionais que realmente sabem o que estão fazendo. O segundo é a troca técnica de informações. Peço encarecidamente que se a pessoa que achou um profissional competente deixe em seu depoimento o contato desse profissional.
É exatamente isso que estamos precisando agora, uma segunda opinião, alguém de seja categórico e estou tendo problemas de achar especialistas em West. Já liguei para São Paulo, Umuarama e não obtive exito.
Sendo West ou não meu afilhado é amado da mesma forma e faremos o possível para trata-lo da forma mais adequada. Por favor, quem puder passar as informações agradeço.
Moro em Santos, tenho um filho portador de Sindrome de West, detectada aos 3 meses de idade, desde então trata com a neuropediatra Dra.Maria Lucia Leal, que tem administrado clonazepan e Depakote (Depakene), o que tem ajudado muito e diminuido expressivamente os espasmos infantis.
Olá!! Gostei muito de ler essas informações.Não sabia nada e me situei um pouco.Acabei de saber que a filha do meu primo está com west e preciso ajudá-la.Meu coração está apertado mas vou pesquisar e pedir ao Senhor Deus todo poderoso que a coloque em mãos competentes que acertem no tratamento.Agradeço a todos que me deixaram cheia de esperança.
Precisamos de médicos de referência para tratar a síndrome de west.
Olá?
Minha irmã têm síndrome de WEST, toma remédios controlados e faz acompanhamento no hospital Sahar, mesmo com o uso de remédios continua tendo crises convulsivas e na maioria das vezes têm sempre uma inflamação na garganta e na boca que chega a sangrar, já ficou até internada tendo que se alimentar com sonda, gostaria de saber se isso é consequência da síndrome de WEST?
obrigada
Boa Tarde a todos.
Minha filha foi detectada com SW com 1 mes e meio, começamos com o sabril 20 dias apos a primeira crise e 1 dia e meio apos começarmos o sabril as convulsçoes cessaram e nunca mais voltaram. Tem cura sim, desde que descoberto cedo e que se consigam cessar as convulsões.
Hoje ela tem 1 ano e sete meses, e é completamente normal, anda, fala, brinca e entende tudo que pedem a ela. Se alguem quiser maiores informações fico a disposição para conversar via email: rodrigowinck@gmail.com
Onde consegue ACTH? Por favor me ajudem!!
Pedro
Brasília
6192753330
Olá!
Minha filha tem sindrome de down e aos cinco meses foi diagnosticada a sindrome de west. Gostaria de saber se com o down terá maiores agravantes pois estamos em tratamento desde então e ainda não temos um bom resultado nos exames. Hoje ela tem um ano
Eu tive Síndrome de West. Fui diagnosticada com 9 meses de idade, porém só comecei a fazer o tratamento com 2 anos porque meu pai não admitia meu problema, fiz tratamento até os 7 anos. Tomei por 4 anos anticonvulsivo, fazia eletroencefalograma e de 2 em 2 meses exame de fígado para ver como estava a atividade hepática. Recebi o diagnóstico de cura aos 8 anos. Não tive retardo mental e meu desenvolvimento foi normal, apenas fiquei com sequelas na vesícula, tenho dificuldades para digerir certos alimentos, tenho 2 graus de miopia, mas só. Foi uma fase difícil segundo minha mãe, mas quando fiquei curada foi uma bênção para ela e porque eu ia me desenvolver normalmente. Hoje tenho 22 anos e estou batalhando para entrar na Universidade e cursar Química-Bacharelado.
olá,eu tenho um filho de 2 anos que foi diagnosticado com Sindrome de West aos 4 meses sempre teve dificuldade na deglutição nunca andou nem falou somente escuta ,desde quando nasceu tenho uma luta incessante levando ele em hospitais ,reabilitações ,acompanhamento multiprofissional e antes de completar dois anos teve infeção urinaria que complicou o estado geral dele e hoje se encontra internado há três meses passou pela uti e tudo mais ,fez traqueostomia e gastrotomia e os médicos não me dão esperança de vida pra ele .Eu estou triste e desesperada sem saber o que fazer tá nas mãos de Deus.Orem por mim pois têm dias que estou sem forças pra enfrentar toda essa situação eu e meu marido sofremos muito ao ver nosso único filho sofrendo desse jeito.