Tetraplégicos superam limites, viram artistas e até voltam a andar; veja casos

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Lesões nas vértebras cervicais, como ocorreu com a ginasta brasileira Laís Souza, podem paralisar todo o corpo e exigir o uso de aparelho para respirar. O Terra entrevistou tetraplégicos que conseguiram reconstruir a vida mesmo diante de uma perspectiva tão diferente.

Uma ação que transforma no segundo de um flash, que se tivesse as consequências previstas sem dúvida seria evitada e que se fosse reversível seria menos dolorosa. Uma queda, um salto ou uma ultrapassagem mal sucedida que pode custar a vida e, quando não, modifica toda a perspectiva que existia até então. A atleta Laís Souza não poderia imaginar o que se sucederia ao aceitar o convite da Confederação Brasileira de Desportos na Neve para treinar esqui aéreo e competir pela primeira vez na Olimpíada de Inverno. No dia 27 de janeiro, após sete meses de treinamento, ela sofreu um acidente na atividade, fraturou a terceira vértebra cervical e corre o risco de nunca mais mover braços e pernas, de ficar tetraplégica.

As lesões mais comuns no Brasil são nas vértebras C5, C6 e C7 e quanto mais “alta” for a fratura, mais grave é o prognóstico, de acordo com o ortopedista especialista em coluna do Instituto de Ortopedia do Hospital das Clínicas, Alexandre Fogaça. Quando o comprometimento acontece acima da C4, como no caso de Laís, a pessoa pode perder também o movimento do diafragma, que é o principal músculo do sistema respiratório, explicou a fisiatra Ana Luiza Baptista, da Associação Brasileira Beneficente de Reabilitação (ABBR).  Nesses casos, é preciso o uso de um marca-passo que vai estimular a contração do órgão e ajudar na respiração, disse Ana.

As lesões nas primeiras vértebras da coluna são gravíssimas e é comum levarem a óbito pela interrupção da respiração. Uma história que comoveu o mundo na década de 1990 foi o acidente do ator Christopher Reeve, que fraturou as C1 e C2 praticando hipismo. O Super-Homem, invencível e cheio de poderes na vida ficcional, passou os quase dez anos de vida após o ocorrido respirando por aparelhos e morreu sem realizar o sonho de voltar a andar, aos 52 anos. Com menos holofotes, a ex-ginasta Lígia Fonseca, 29 anos, também sobreviveu a uma lesão na C1. “Meu ex-técnico ficou fazendo respiração boca a boca em mim por sete minutos seguidos. Na época, nenhum médico acreditava que eu sobreviveria”, contou.

Lígia dava aulas e competia na modalidade ginástica artística. Naquela tarde de 2002 ela estava treinando para uma disputa em Brasília. “Eu estava fazendo um exercício nas paralelas assimétricas e quando fui fazer a saída, minhas mãos escorregaram e eu caí de cabeça”, relatou. Ter sobrevivido foi um milagre, mas a vida da ginasta que praticava atividades todas as tardes e noites mudou por completo: ela perdeu a voz, não move ou sente nada abaixo do pescoço, e os saltos e acrobacias agora só assiste pela TV. “Às vezes dá vontade de sair correndo (…). Deus me deu a oportunidade de ficar com as pessoas que me amam e aprender que a gente, para ser feliz, precisa de muito menos coisas, precisa de amor”, contou.

Lígia Fonseca, 29 anos – ex-ginasta, perdeu todos os movimentos abaixo do pescoço

Antes do acidente eu ia para a escola, chegava meio-dia, almoçava e às 14h ia para o Taubaté Tênis Clube. Eu dava aulas de ginástica artística para as crianças da academia até 18h30. Em seguida, começavam os treinos que iam até 20h30. Era bastante cansativo, mas eu amava e ainda amo o que eu fazia.

Eu estava treinando ginástica artística à tarde, porque à noite viajaríamos para Brasília, para uma competição. Eu estava fazendo um exercício nas paralelas assimétricas e quando fui fazer a saída, minhas mãos escorregaram e eu caí de cabeça. Lesionei a C1, fiquei tetraplégica e respirando através de um marca-passo diafragmático, não vivo sem ele.

Na época, nenhum médico acreditava que eu sobreviveria porque a lesão que eu tive é raríssima e quase todas as pessoas morrem. A minha sorte foi que Deus quis que eu ficasse aqui por mais um bom tempo. Tive um resgate rápido e meu ex-técnico ficou fazendo respiração boca a boca em mim por sete minutos seguidos. Eu não mexo nenhuma parte do meu corpo e não sinto nada do pescoço para baixo.

Tive o melhor tratamento no Hospital Sarah, em Brasília. Eles preparam os deficientes físicos para viver o melhor possível nas condições em que estamos. Fizeram um mouse para mim, consigo mexer no computador sozinha e pude me formar em marketing à distância.

Eu tive depressão, tinha vergonha de sair de casa, mas tive ajuda dos médicos e de outros deficientes que se tornaram grandes amigos. Comecei a pintar por causa de uma grande amiga, a Eliana Zagui, que conheci no Hospital das Clínicas, em São Paulo, ela mora lá. A pintura é tudo na minha vida. É fazer alguma coisa sem precisar de alguém. Eu também adoro assistir a quase todos os tipos de esportes e faço fisioterapia.

A gente tem que dar muito valor para a vida, porque de uma hora para outra, você pode perder tudo. Às vezes dá vontade de sair correndo, mas passa logo. Deus me deu a oportunidade de ficar com as pessoas que me amam, continuar com meus amigos de verdade e aprender que a gente, para ser feliz, precisa de muito menos coisas. Precisa de amor e eu sou eternamente grata pela família que eu tenho.

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As quedas são responsáveis por 23% dos casos de tetraplegia no Brasil, de acordo com dados de atendimento da ABBR. A violência, como ferimentos por arma de fogo, lidera como causa da paralisia, chega a representar 40% dos episódios. Acidentes automobilísticos e atropelamentos são responsáveis por 28% das ocorrências, mergulho por 7% e causas tumorais, vasculares, degenerativas, infecciosas ou inflamatórias somam 2%, segundo a associação. A incidência no mundo, de acordo com o ortopedista especialista em coluna do Centro de Qualidade de Vida de São Paulo, Henrique Noronha, é de 50 casos a cada um milhão de pessoas, com predomínio em áreas urbanas. “A lesão na coluna acontece mais em homens, na proporção de quatro para um, na faixa etária entre 15 e 40 anos”, informou.

Logo após a lesão, começam os sintomas da tetraplegia, disse Fogaça. A blogueira Denise Ferreira ainda lembra dos primeiros momentos após o acidente que a fizeram se dar conta de que havia algo errado. Lojista, eram poucos momentos que ela conseguia folga, mas ganhou descanso em um final de semana e decidiu viajar com o namorado para Iguape, no sul do Estado de São Paulo. “Estávamos atrás de um ônibus que deu sinal de passagem, mas quando fomos para a outra pista estava vindo um carro, no susto ele (namorado) puxou o volante e perdeu o controle do carro. Eu fui jogada para fora, pela janela”, relatou. Consciente, ela tentou ir atrás das outras pessoas que estavam no veículo, mas seu corpo não respondia mais.

Denise teve uma lesão medular nas C6 e C7. Ela passou a ser completamente dependente, a usar fraldas e não conseguir nem ficar sentada sem se desequilibrar. O casal entrou em depressão, mas com tratamentos terapêuticos e medicinais, ela recuperou os movimentos dos braços, os dois ficaram noivos, Denise começou a modelar e criou o blog de moda Vou de Saia. Fogaça explicou que existem lesões de diferentes gravidades. Quando é incompleta, como no caso de Denise, a reabilitação é mais satisfatória. “A melhora varia desde aumento de força assim como recuperação da capacidade de marcha com ou sem apoio de órteses”, disse o médico Noronha.

Ele voltou a andar

Talvez o nome de Messias Fernandes de Oliveira, 32 anos, seja apenas uma coincidência, mas como ele mesmo intitulou sua biografia Renascendo de um Mergulho, sua história foi considerada um “milagre” para a medicina. Aos 14 anos, ele pulou de uma cachoeira e bateu a cabeça: “perdi os movimentos na hora, acordei e estava submerso”. Messias fraturou as vértebras C3, C4, C5 e C6, recebeu socorro sem imobilização do pescoço, passou por três hospitais e escutou que seu caso era “irreversível”.

Na ABBR, ele descobriu que precisava fazer uma cirurgia para realinhar a coluna. “Minha família é humilde e precisamos fazer campanha para comprar a placa e os materiais”, lembrou. Messias passou seis meses com as vértebras lesionadas e desalinhadas. Conseguiu um médico para lhe dar a chance de se reabilitar e depois da operação teve uma melhora “milagrosa”. Messias demorou anos, mas conseguiu voltar a movimentar os braços e, não obstante, a caminhar. “Todas as vezes que eu caía, levantava de cabeça erguida e continuava”, disse. O acidente o transformou em um psicólogo que ajuda pessoas com dramas semelhantes. “O valor do outro não está no corpo dele ou dela, mas no caráter e no amor”, contou sobre a lição aprendida.

Messias voltou a andar com um pouco de dificuldade, Denise conquistou os movimentos dos braços e se tornou blogueira e empresária, Lígia se formou em marketing e mexe no computador sozinha com um mouse adaptado. Os níveis de dependência variam, mas todos se redescobriram. “Eu tive depressão, tinha vergonha de sair de casa”, comentou. Mas ela entrou para uma associação de artistas que pintam com a boca e os pés. “Me senti mais livre e independente quando passei a pintar. É fazer alguma coisa sem precisar de alguém”, contou Lígia.

Marcelo da Cunha, 44 anos – designer gráfico, recuperou parte do movimento dos braços

Eu gostava de praticar esportes, participei duas vezes da São Silvestre e era desenhista gráfico. Sofri o acidente aos 21 anos em um mergulho em uma cachoeira de seis metros, no Rio de Janeiro, em 1991. Caí de cabeça no banco de areia e perdi os movimentos na hora. Fraturei a C5 e C6.

Inicialmente, coloquei tração e depois retornei ao Rio de Janeiro, onde fiquei sete meses internado na Associação Brasileira Beneficente de Reabilitação (ABBR). Fiz cirurgias, passei pelo período traumático e fiz fisioterapia, mas não tive tanta melhor como eu imaginava.

Logo depois da lesão perdi todos os movimentos do pescoço para baixo. Com o tratamento, ganhei movimento de braço, mas não tenho movimentos nos dedos nem na mão. Consigo comer e escovar os dentes sozinhos, mas tudo com objetos adaptados. Não consigo levantar da cama sozinho, dirigir e toda a minha vida é adaptada. Ficar tetraplégico foi bastante traumático, principalmente porque sempre tive dificuldade em depender das pessoas, não foi fácil. Tivemos que reaprender tudo.

Nos primeiros três anos veio a depressão, revolta e questionamentos. Foi a pintura que me ajudou, porque o que mais me deprimia era não ter vida produtiva e a arte permitiu isso. Graças à tecnologia, hoje eu utilizo computadores e existem cadeiras motorizadas que na época não existiam em grande oferta. Me casei aos 35 anos, é minha mulher que me ajuda em tudo e tenho uma vida sexual normal. Sou escritor e palestrante, isso tudo auxilia na minha autoestima.

Levo a vida com otimismo, muita fé e acredito que é possível ser feliz mesmo com todas as limitações. É importante aceitar as limitações e adaptações, porque não consigo mesmo fazer as mesmas coisas de antes. Leio, escrevo, saio e viajo, tenho uma vida muito produtiva e faço exposições.

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“Não consigo levantar da cama sozinho, dirigir e toda minha a minha vida é adaptada. Ficar tetraplégico foi bastante traumático, principalmente porque sempre tive dificuldade em depender das pessoas”, relatou o designer gráfico Marcelo da Cunha, 44 anos. Ele bateu a cabeça em um banco de areia ao saltar em uma cachoeira, aos 21 anos, no Rio de Janeiro. “Perdi os movimentos na hora, fraturei as C5 e C6”, lembrou. Com tratamento, Marcelo ganhou movimento nos braços, mas não nos dedos. Por isso, consegue comer e escovar os dentes sozinho com objetos adaptados; foi a pintura que o tirou da depressão e revolta por sua nova condição.

“O que mais me deprimia era não ter vida produtiva e a arte me permitiu isso”, disse. O designer entrou como bolsista para a Associação dos Pintores com a Boca e os Pés 10 anos após o acidente e hoje é membro da instituição, que conta atualmente com 49 artistas no Brasil e mais de 815 no mundo. Quem ingressa da APBP recebe uma bolsa mensal para produzir, segundo Marcelo, e participa de exposições nacionais e internacionais. Além disso, o designer escreveu dois livros, Renascido da Dor e Aceitar é Preciso, dá palestras e participou do documentário Detalhes, de Gabriel Borba.

O português Eduardo Jorge perdeu o controle do veículo, capotou várias vezes e foi arremessado a vários metros de distância. Em 1991, o uso do cinto não era tão difundido e ele estava sem a proteção. Eduardo fraturou as C5, C6 e C7 e recebeu o diagnóstico de “tetraplegia traumática completa”. Ele ficou internado quase um ano, período que passou dia após dia sendo medicado com morfina para suportar as dores da implantação das placas e parafusos usadas na reconstrução das vértebras. Eduardo conseguiu reaver parte do movimento dos braços, mas sua vida nunca mais foi a mesma.

“Não mudei minha visão sobre o mundo e nem me tornei mais ou menos justo e solidário, mas a experiência adquirida me permite compartilhá-la com outras pessoas na minha situação, e dentro do possível ser útil”, disse. Como deficiente físico, Eduardo decidiu atuar por melhores condições para ele e outros tetraplégicos. Passou a estudar a legislação para deficientes, se tornou ativista da causa, e criou os sites Tetraplégicos e Nós Tetraplégicos para compartilhar informações e direitos garantidos por lei. “Se antes eu precisava lutar muito para alcançar os meus objetivos e sonhos, agora preciso lutar muito mais e me superar a cada dia”, contou.

Tratamento não garante melhora

“É importante salientar que o tratamento parte da prevenção: uso do cinto de segurança, cuidados com velocidade, prevenção de quedas e uso de equipamentos de proteção”, reforçou Noronha. A primeira ação após a lesão, descreveu o fisiatra e gerente de reabilitação da AACD Marcelo Ares, é o procedimento de primeiros-socorros para garantia da vida da vítima; em seguida, é a estabilização da coluna. Depois atua a equipe multidisciplinar para inclusão social e adaptação na execução de atividades básicas. “Não se pode ter a ideia de que a terapia recupere, depende de cada paciente. Por isso, o tratamento emocional é de total importância”, disse.

Mara Gabrilli, 45 anos, lesionou as vértebras C3 e C4, ficou internada em um dos hospitais mais tradicionais de São Paulo, o Albert Einstein, fez tratamento em um centro de reabilitação em Boston, nos EUA, e em uma clínica especializada em Pittsburgh, mas não conseguiu recuperar qualquer movimento abaixo do pescoço. Ela estava na estrada com o então namorado. Ele perdeu o controle do veículo, que capotou em um barranco de 20 metros. “Eu fiquei presa nas ferragens, com a cabeça para fora do carro. Sentia uma dor insuportável no pescoço. Enquanto esperava socorro, eu ainda podia mover os braços. Quando acordei, eu já não tinha nenhum tipo de movimento do pescoço para baixo”, relatou.

Mas isso não a impediu de seguir a vida, Mara era formada em psicologia e publicidade na época e, depois do acidente, se tornou deputada federal. “Acho que uma das minhas grandes virtudes foi nunca olhar para trás. Não deixei de viver após o acidente. Fundei uma ONG, continuei a trabalhar, malho todos os dias, vou a festas, gosto de namorar, consegui me eleger vereadora e deputada federal”, contou. Ela usa uma cadeira que a deixa em pé quando quiser e, como não mexe as mãos, utiliza um sistema de voto por leitura facial na Câmara dos Deputados.

Mara Gabrilli, 45 anos – deputada federal, não move o corpo abaixo do pescoço

Eu costumo dizer que “tive a sorte” de sofrer o acidente quando já era formada em publicidade e psicologia. O acidente aconteceu em agosto de 1994. Estava voltando de uma viagem de final de semana para o litoral paulista, com meu ex-namorado. Na volta, na serra entre Ubatuba e Taubaté, o Paulo estava correndo muito. Havíamos brigado e sempre que isso ocorria, ele gostava de acelerar o carro. Ele perdeu o controle do carro, que rodou na pista e caiu cerca de 20 metros barranco abaixo, capotando.

Eu fiquei presa nas ferragens, com a cabeça para fora do carro. Sentia uma dor insuportável no pescoço. Enquanto esperava socorro, eu ainda podia mover os braços. Depois, os movimentos foram diminuindo. Quando acordei, horas depois já no hospital, eu já não tinha nenhum tipo de movimento do pescoço para baixo.

Tive fraturas nas vértebras C3 e C4 da coluna, o que me deixou tetraplégica. Perdi os movimentos do pescoço para baixo. Nos primeiros dias, fiquei sob observação no hospital Albert Einstein. Eu já não me mexia e, além disso, também não conseguia falar, pois fui submetida a uma traqueostomia e só conseguia respirar com a ajuda de aparelhos. Havia risco de continuar assim para sempre. Eu me comunicava através de uma tabela com letras, na qual alguém ia apontando as letras e eu ia fazendo que “sim” ou “não” com a cabeça, letra a letra, até que fossem formadas palavras e frases.

Um tempo depois, quando eu pude respirar sem aparelho e voltar a falar, senti uma sensação de liberdade muito grande. E até por isso, acho que o fato de eu não andar mais não pesou tanto. Após um tempo, quando já tinha condição, fui transferida para os Estados Unidos. Primeiro, para um centro de reabilitação em Boston. Depois, para uma clínica especializada em Pittsburgh, onde fiquei por mais três meses.

Acho que uma das minhas grandes virtudes foi nunca olhar para trás e ficar pensando no que eu perdi após o acidente. Eu sempre batalhei para melhorar. Não deixei de viver após o acidente. Fundei uma ONG, continuei a trabalhar, malho todos os dias, vou a festas, gosto de namorar, fui secretária da prefeitura em São Paulo, consegui me eleger vereadora e deputada federal.

Tenho minha cadeira, que me leva para cima e para baixo, e que é flexível, podendo me deixar em pé quando eu quiser. Na Câmara dos Deputados, como não mexo as mãos, utilizo um sistema pelo qual posso votar através da leitura facial. Sou a maior prova de que ninguém faz nada sozinho. Como não tenho movimento de nada abaixo do pescoço, conto com uma cuidadora 24 horas ao meu lado, para me auxiliar em todas as atividades que faço, desde empurrar minha cadeira até tomar banho.

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Qualidade de vida e cura

“Na época da Segunda Guerra Mundial, na década de 1940, 90% dos lesados medulares morriam no primeiro ano após o ocorrido. Vinte anos depois, o índice passou para 35%”, informou Noronha. O entendimento da lesão e aperfeiçoamento no tratamento melhoraram a qualidade de vida dos tetraplégicos, segundo Fogaça. A cirurgia na coluna está mais rápida e o paciente já começa a fazer a fisioterapia logo após o procedimento, existe o marca-passo de diafragma, cadeiras mais adaptadas – “que se movimentam até por comando de voz” – e programas de computadores que permitem navegação sem o uso das mãos, enumerou.

Ana citou a robótica como grande aliada na melhora da qualidade de vida dos tetraplégicos. Mas além da tecnologia assistiva, alguns medicamentos já ajudam na regeneração da medula e existem pesquisas com célula-tronco, citou Ares. Fogaça acredita que novas medidas devem surgir nos próximos 10 anos. O neurocirurgião Barth Green, que está cuidando do caso de Laís, está tentando autorização para fazer o transplante de células nervosas na atleta, para reconectar áreas afetadas e permitir o movimento do corpo. O procedimento já foi aplicado em pacientes paraplégicos.

Aline Fabiane de Oliveira, 28 anos – teve um tumor na coluna e na cirurgia perdeu os movimentos abaixo do pescoço

Desde os meus 10 anos eu sentia dores na região do pescoço e ao longo do tempo fui atrás de médicos. Minha vida era normal, eu saía, viajava, namorava, trabalhava. No final de 2005, comecei a ter atrasos na menstruação, infecção urinária, e a dor aumentou, tomava relaxante muscular todo dia. Em 2006, quando eu estava com 21 anos, comecei a ter déficit motor, de manhã meus braços e pernas formigavam.

Fiz ressonância e descobri um tumor nas vértebras cervicais. Como podia passar para a lombar e comprometer a parte respiratória, fui operar. O tumor pegava da C1 a C6 e o médico disse que era um milagre eu estar viva. Fui para cirurgia sabendo do risco de perder os movimentos. Conforme os médicos tentavam retirar o tumor, a medula ia junto, cheguei a quase morrer, e só conseguiram retirar um pedaço de 1,5 cm do tumor para biopsia.

Fiquei cerca de 20 dias em coma induzido, foram cerca de dois meses de hospital. Depois da cirurgia saí sem movimentos do pescoço para baixo. Faço exames de imagem a cada um ano para acompanhar, ele não cresceu, apenas tomou outro formato. É um tumor benigno raro que demora a crescer.

Faço fisioterapia três vezes por semana em casa. Preciso de ajuda para tudo: alimentação, higiene pessoal e troca de roupas. Mexo no computador por um programa que foca no meu rosto. Agora tenho um pouco de movimento no braço esquerdo.

Desde que acordei e tive consciência do que aconteceu comigo não chorei, não fiquei revoltada e pensei ‘é o que tem para hoje’. Nunca fui de lamentar. O primeiro ano é difícil, mas tenho minha vida normal dentro das limitações. Vou para estádio de futebol, saio, vou ao teatro e a shows.

Fonte: Thais Sabino, Terra

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